カルチノイド、膵内分泌腫瘍患者およびご家族のみなさま
（フォーラム開催までこの記事をトップに表示します）
膵内分泌腫瘍（P-net)だけでなく、カルチノイドの方を含めた総称として[NET]という名前でのフォーラムの開催をお知らせします。この形でのフォーラムは今回が初めての開催です。
ぜひご参加下さい。
日時：２月１９日（日）AM10:00~
場所：ベルサール九段にて（東京）
●午前中は、これまで全国４カ所で開催されていたP-netの勉強会において
講師を担当して下さっていた４名の専門医によるNET治療の最前線についての講演
●ランチをご一緒にとりながら楽しく交流
●午後はNET患者と家族の会として今後の展望についてミーティング
これまでがん患者を支える会として活動されてきた団体により、
モデルとしての発表も予定されています。
参加希望の方は、こちらを参照してください。
J-netコミュニティ
年明け早々に、東京から二人、仙台から私、3婆の旅の第２弾。
旧友たちと福島の東山温泉に行って来たときの写真です。
寒い日にこんなの見たくないなんて言わないでご覧下さい。
こ〜〜〜んなに長いつららが下がっていました。
有形文化財登録の老舗旅館でしたので、もちろん木造。
この宿は、真冬になると、夕方の数時間は中庭に雪見ろうそくが灯されます。
幽玄の世界。
古くても大切に手入れされて趣のある宿でしたが、やっぱり寒い！！
長くて磨き抜かれた板張りの廊下の先には「きつね湯」と「さるの湯」
ネーミングが可愛い♪
芯からあったまって身体がほぐれました。
私のように骨転移があると、無意識に身体の弱い部分をかばっていて、筋肉がこわばってしまうのかもしれない。
温泉では、効能書きのところに必ず「悪性腫瘍」は禁忌とされていて、ギョッとすることたびたび・・・
１泊の旅では入浴できるのはせいぜい1回か2回なので、自己責任の範囲でということだと解釈していますが、えも言われぬ身体の辛さが一時的にでも軽減されるのは確か。
福島は、震災以後観光客が激減しており、
3婆は微力ながら、何か応援したいという気持ちがあったので旅の目的地を会津若松にしました。
けれど、どうしてもさびれてしまっている感じが否めないな〜。
来年のNHK大河ドラマのヒロインは、同志社大学を創設した新島襄の夫人、新島八重。
会津は八重の出身地。
大河ドラマの舞台なので、様々にメディアが取り上げて注目されることでしょう。
この旅の収穫は、縁起物の小坊師。おきあがりこぼしになっています。家族＋１個買い求める習わし。
家族の繁栄を願う縁起物。
こちらは小坊師そっくりのお菓子
「猫があなたを殺そうとしているサイン」という物騒なタイトル。
http://www.catswhothrowupgrass.com/kill.php
日本語版はこちらhttp://gigazine.net/news/20081114_9_sign_cat_kill_you/
例えば、あなたの身体の上でこねこねしていたら、あなたの身体の弱点を探っている・・のだそうだ。
そういえば・・この目つきなんていかにも策略めぐらしてる風ではないか。
それに、私の顔に乗って窒息死を狙っているのか？
それにそれに・・こんなたくらみ顔も
びっくり箱みたいに脅かそうとしているし・・
「ばれたかニャ？？」
「にゃ〜ははは・・」
でも、こんな可愛い姿を見ると、何を企んでてもいいやって気になっちゃいますね〜(*^ω^*)ﾉ彡
皆様、あけましておめでとうございます。
今年は辰年。
昇り龍にあやかって、運気が上向きで良い一年になりますように。
我が家では、大晦日から次女夫婦が帰省し、みんなで夕食はすき焼きを食べながら乾杯。
その後はテレビを見てまったりしました。
明けて元日は、次女夫婦と夫の３人は石巻の弟宅に年始のご挨拶。
私と長女は、お昼過ぎにのんびりと初詣に出かけました。
車で１０分くらいの所にある「二柱神社」へ。
この神社は縁結びの神社として地元のテレビで紹介されてから、年々参拝客が増加してます。
昨日は、参拝に訪れた善男善女が長蛇の列を作っていました。
帰宅早々、関東で震度４の地震というニュースに驚きました。
今年は穏やかな一年であって欲しいと切実に思います。
先月に実家に行ったときのおみやげ。
ご当地キャラで日本一に輝いた「くまもん」
キャラメルと絆創膏なのですが、
絆創膏が以外にまた可愛いデザインでした。
なぜ、今頃こんなものを引っ張りだしたかというと・・
昨日見ていた「阪急電車」という映画の中で、
宮本信子演じる老婦人が、膝小僧をすりむいた人にバッグからさっと絆創膏を取り出して貼ってあげたシーンを見ていたから・・・
この老婦人がなかなかのセンスの持ち主で、あんなお婆さんになれたらいいな〜と思ったのでした。
しかし、くまもんの絆創膏貼ってあげるって、どう？？
朝、猫に無理矢理起こされて、仕方なく起きたら・・・
何と！ベッドの近くにプレゼントが置いてありました。
眼鏡ケース（素敵な赤い皮の）
つい、こないだ壊れたばかりで不自由していたので、とっても嬉しいプレゼント。
このブログを見に来て下さる方へ
私からの「くすっと笑ってね」のプレゼントはこれです。
今夜もいい夢見れますように。
今年もあと残り数日となりました。
一昨日から寒波の影響で朝は氷点下。
雪が少なければ、猫は喜んで林の中に。小鳥を捕まえたくてうずうず・・・
この一年は、震災、大津波、原発事故と、暗い重い現実を突きつけられて過ごす日々が多かったけれど、被災して我が家に身を寄せていた石巻の弟も、猫のお陰でずいぶん心が和んだと言ってました。
すでに両親は亡く、自分の家族を持たない弟にとって、
津波の被害で家は壊れ、これから何の為に生きるのか、
張り合いを失い心がうつろになってしまったようでした。
そこから以前のような日常を取り戻すまでには乗り越えなければならないことがずいぶんあったことでしょう。
でも、次女の友人のボランティア精神に感動したりしながら、
少しずつ人への信頼を取り戻すことができたようです。
私たちにとっても、
電気が先に復旧した元スタッフの家で夕飯をご馳走になったり、
水道がいち早く復旧した知人宅から水を分けてもらったり、
ガスの復旧が長引いたために友人をお風呂に招いたり、
モノに不自由していても、困窮しているのはお互い様という一体感や、自分より困っている人を助けようとする人の温かさに支えられていました。
夫の仕事自体も、数年間は新しい設計の依頼は無いだろうと悲観的になっていました。
しかし、以前からの繋がりがご縁となって、ぼちぼちと仕事の依頼をいただくようになり、何時のまにか活気のある仕事場に戻っています。
１１月のスイスでの治療時も、あちらで会いたい人がいるからこそ何とか乗り切れている感じです。
そして、亡き父の１３回忌での出会いも、どうしても今年やり遂げておきたいことでした。
次女の結婚の報告を兼ねて全員そろっての家族旅行になりました。（母には私の病気は内緒）
我が家は複雑な事情があるので簡単に済ませられないことが多々あり、兄の顔を立てたり、母に気を遣ったり・・
兄と私・妹とは腹違いの兄妹で、実家の母親は誰とも血の繋がりの無い人。
私や妹にとってはどちらも大切な家族。
どうにかこうにか繋がりが切れないように橋渡しをし続けている。
笑顔で写った集合写真を見て、そうした努力が報われたと思ったものでした。
今年一年を象徴する漢字「絆」
身をもって実感した一年でした。
嬉しいお知らせです。
１２月３日にPANcanジャパンよりTwitterにて発信されました。
膵内分泌腫瘍（pNET）の患者に朗報です。
12月1日厚生労働省の薬食審医薬品第二部会は、多くの pNET患者が待ち望んでいたエベロリムス（商品名 アフィニトール錠５mｇ）を承認しました。
これで現在治験中のストレプトゾシン（ザノザール）が承認されると、
患者にとってそれぞれの副作用も理解した上で、本当の意味で選択肢が示されることになると思います。
ところで、有望な治療法が選べるとしても、患者にとって一番きがかりなのは、副作用です。
すでに治験を受けていた方々の体験談より、副作用への対処方法をご紹介できればと思っています。
皮疹や、爪の割れなどに悩まされているとの体験を幾人かの方からお聞きしましたが、
その他にも、「私はこんな風にして乗り切っています」・・・というコメントをお待ちしています。
さて、前回のつづきです。
無事に退院・・・となる前に、支払いを済ませなくてはなりません。
会計の場所なら知ってるから大丈夫と思い、病棟から1階へ。
ここで通訳のKさんにお別れするつもりだったのですが、Kさんの好意で会計迄つきあってくれることになりました。これが、いわゆる虫の知らせというやつなのでしょうか・・・
もし、この時にKさんがいてくれなかったら・・と思うと冷や汗が出ます。
1階にあったはずの会計は見当たらず、Kさんが事務員の人に尋ねてくれた。（ドイツ語で・・この病院の職員はドイツ語しかできない人も多い。）
外の緑色の建物に行けと言われ、急ぎ足で建物を探す。この時点であと昼休みまで１０分くらいしか残っていなかった。
ようやく探し当ててオフィスに行くと、ここでは取り扱っていないと言われ、しばし連絡待ち。がっくりしながらも素敵で可愛いインテリアに感心。
結局、大回りして病院の正面玄関まで行くことになり、そこでようやく探し当てる事ができた。
この時点で昼休み迄あと１分というギリギリセーフ！
私は疲れ果ててしまい、娘にカードを預けて支払いを頼んだ。
ところが、Kさんが切羽詰まった感じでこちらにやって来るし、娘も慌てている様子。イヤな予感。
支払い不能だという話に衝撃を受ける。ﾓﾋｬ━━((゜Д゜Uu))━━!!!!!!
Kさんが、カード以外の支払い方法は無いのか交渉してくれたが、現金を引き出すにはATMのある場所を探さねばならず、昼休みになってしまうとこちらの人は何があろうと窓口を閉じてしまうという・・・
絶対絶命！！！……(ﾉﾟοﾟ)ﾉﾐ(ﾉ _ _)ﾉ
もしや、行きの航空券のアップグレード分が原因で、利用限度額をオーバーしているのでは？？
それなら、２枚のカードに分割して請求してもらえないかと交渉。
担当の人が金額を打ち込み、１枚ずつカードを入れた。（祈るような気持ち）
~(°°;)))ｵﾛｵﾛ(((；°°）~
やったー！！ 上手く行った〜〜〜〜！！＼(;ﾟ∇ﾟ)/
担当の人もほっとした顔。そりゃそうよ。支払いできなきゃ日本に帰れないところだったわ。
Kさんは、お子さんの保育園のお迎えもとっくに過ぎているのに、
心配かけてしまって本当に申し訳ないし、時間オーバーさせてしまいました。
Kさんがいてくれて大助かりでしたが、ひたすら恐縮するばかりです。
それやこれやで、バーゼルの駅前で待ち合わせしていたたくわんさんにはすっかり待ちぼうけを食わせてしまったのでした。
慌てふためいて待ち合わせ場所に行くと、疲れ果ててテーブルにうつぶせになっていた
Kさんが自宅で炊きたてのご飯で作って持ってきてくれた「おにぎり」を、カフェのテーブルに広げ、皆で食べました。ようやく人心地がついたのでした。
たくわんさんは、初めてお会いするのに、どこか懐かしい感じ。
たくわんさんは、フランスのコルマールというところにお住まいの日本女性です。
もともとはまことinサンフランシスコのまことさんのブログ友だったのですが、私のブログも読んで下さってメールのやりとりをするようになった方です。本当に不思議なご縁です。病気にならなければこうしてお会いすることもできない人だったのですから・・
実はこのとき、たくわんさんの顔色が気がかりだったのですが、この日が初対面でもあり、ぶしつけで失礼かもしれないと思ったので、そのことを口にしないまま別れました。
すると後日、あの時は高熱があったということが分かりました。すっかり身体が冷えきってしまっていたたくわんさん、その後、大変でしたね・・。
でも、そんな体調なのに無理をしてわざわざ来て下さったこと、本当に感謝しています。
今度はいつお会いできるかわからないので、私たちのために時間を割いて下さったことが心に沁みました。とても嬉しかったです。
バーゼルから電車で4０分ほどの街コルマール
たくわんさんは、お子さんのお迎えの時間があるために、結局ほんの少ししか一緒にいられず駅でお別れ。
本当に貴重な時間をムダにしてしまったこと、そして一枚も写真を撮らずにいたことをあとでどれほど悔やんだことか・・・
その後、私たちはバーゼルからチューリッヒへ移動。
初日に宿泊した同じホテルに着いたのが午後３時ごろ。帰りの飛行機の状況を聞く為に空港のカウンターまで行ってみることにした。
十分空席があるので、アップグレードは可能ということだった。明日の朝８時から受け付けると言われたのでホテルに戻り、持参していたカップ麺で夕食を済ませた。
翌朝、ゆっくり朝食をとり空港のカウンターへ。すでに受付開始から１７分経過していた。
１人分は確保できるけれど、もう一人分はキャンセル待ちになると言われて愕然とする。娘がカウンターに並び、３０分以上待ち続けていた。もうダメかしら・・と諦めかけた頃に、ビジネスクラスからエコノミークラスに変更したいという旅客が現れた。なんという偶然！！！
ようやく航空券を手に入れて、１１時の出発時間迄ラウンジで待つ。
この日は、空港内に子供達の姿を良く見かけるので不思議に思っていた。車いすを押してくれた職員の女性の説明によると、今日は小学生がそれぞれの親達の職場見学の日だとのこと。
どうりで、なんだか大人が張り切ってるのね。(ﾟ▽ﾟ*)
可愛いくてそっくりな女の子達。
様々な職種に就いている親達の働く姿をじかに見ることで、将来の職業選択の参考になることでしょう。なによりも子供達に指導している親達の誇らしげな姿が印象的でした。
宇宙的な感じの照明器具のデザイン／チューリッヒ空港
ようやく成田に向けて出発です。今回は飛行時間を除けば、４泊だけのスイス滞在時間でした。
鎮痛剤のオキシコンチンを８時間毎に服用、その合間に座薬も６時間おきに使いながらの旅。
なんとかかんとかスイスへ辿り着き、治療を受け、そしてまたどうにかこうにか日本に帰ってこれました。
さて、すっかり更新が滞ってしまいましたが、その後の経過をご報告します。;:ﾞ;｀(ﾟ∀ﾟ)｀;:ﾞ
病院の周りは紅葉がとても奇麗でした。
そして、病棟が工事中のために毎日この人が窓の外にいました。
ライナー・チムニクの『クレーン男』の事を思い出しました。
彼がいつどのようにしてあのクレーンに登っているのか、結局、退院まで謎のままでした・・
今回は、90-Y DOTATOCの静脈注射の際に、これまで感じた事の無いような震えが来ました。
薬液が全身に沁みわたる感覚・・・強いて言えばCT検査で造影剤を注射した時の感覚。
それがもっと強烈で、その後全身が小刻みに震えてました。
これまでは、薬液が入る時に針が刺してある部位に、ちょっとピリピリと焼ける感じがあるくらいでしたが、骨転移が広がったせいなのか全く違っていて自分でも驚きました。
その夜、同室の女性が眠れない様子にちょっと気になりながらも自分は爆睡。
熱も少しあったのか、気づくと汗ばんでいたり、あるいは時々何かを蹴飛ばしていたり・・
鎮痛剤と座薬を使って痛みのコントロールはできていたけれど、その後、むくみがひどく顔が倍くらいに膨らんで身体が重い。
そしていつになく喉が渇くので、病室に備えてあるペットボトル入りの硬水を、毎日1リットルずつ飲めた。これまでどんなに努力しても喉を通って行かなかったのに、今回はすんなり飲めて不思議。w(ﾟoﾟ)w
翌日は、午前中に、腹部と全身二つのスキャンを受けて終了。
日本で受ける検査との違いは、食事を普通にとっても構わないこと。
検査の待ち時間、廊下にはアメリカ人らしき男性、スペイン人らしき男性とその通訳。
私を案内した看護師の男性は、フランス人で英語とフランス語が堪能。
ここはヨーロッパなのだと強く意識させられます。
同室の彼女は、もうひとりのハンガリー男性患者とその通訳の人相手に、ドイツ語とハンガリー語でお喋り。
アジア人は私ひとり。ぽつねん・・・・
夕方、担当のニコラ先生が来て簡単な説明。
おそらく今回も治療の効果が期待できるとのこと。私が頭蓋骨腫瘍の増大が気になっていると言うと、その心配は無いとの事。しばらく効果が持続するのを祈るような気持ち。
３日目の朝、全身のスキャンをとって検査終了。
担当医からの説明は１０時。
通訳のKさんの到着を待って、同室の女性とそのご主人からようやく話を聞くことができた。
彼女は、小腸原発のカルチノイドで、肝転移あり。
ハンガリー国内で一度開腹手術を受けたそうだが、何もできずにそのまま閉じてしまったそうだ。
手術の翌日、自分の母親が同じように腸のがんで亡くなった為、ショックで激やせしてしまい、ようやく快復してきたばかりとの事だった。
私の疑問。なぜ、同じ治療を実施している他のヨーロッパの国ではなく、スイスを選んだのかと尋ねると、他の国々（スエーデン、イタリア、ドイツ、オランダ）ではLu-177を使用しており、唯一スイスだけが90-Y DOTATOCを使用しているからだとの答え。
おそらく、治療の回数が少なくてすむからなのか・・
ハンガリーでは、NETの治療に対して、PRRT2回分の治療費を保険でカバーしてくれるとの事。
なんてうらやましい！！
その為、30%の患者がこの治療法を選択するのだそうだ。
しかし、国が貧しく、二つの修士号を持つ彼女でさえも教師の収入は月収４万円程度。
３回目以降の治療費を稼ぐ為に、ご主人はオーストリアで出稼ぎしているのだそうだ。
今回も飛行機代が出せないので、車で来たというご夫婦。
あまりにも国情が違うことに驚きを隠せなかった。私よりはるかに知性も教養もあり、社会的な評価を受けるべき人がそんなに低収入だとは・・
実は、このご夫婦、ご主人が病室にいる間はずっと、ほとんど途切れる事なく良くお喋りをするのでした。私は、日本人の熟年夫婦にありがちな沈黙の時間が無い事にひそかに感心していたのですが、そんな実情があったとは・・・。なんとも切ない気持ちになりました。
そしてご主人の話では、ハンガリーでは、ここ２０年くらい若年層のガンが多発しているということも。彼は環境汚染のせいだというけれど、私たちはチェルノブイリ原発事故との関連が頭に浮かび、複雑な気持ちでした。
そして約束の１０時をずいぶん過ぎた頃、担当医に呼ばれて最後の説明を受けました。
担当医は、背が高く丸い目のハンサムなニコラ先生。
今回、骨転移部分も含めて取り込みが非常に良く、効果が期待できるとのこと。
その反面、骨髄抑制が起きている懸念があること。
おそらく血液の数値がかなり悪いレベルが続くと思われる。
４回目なので、以前よりも快復がゆっくりだと思われる。
心配していた腰椎の骨に関しては、歩行は可能な程度の強度が保たれている。
今後、１、２週間の間は、治療後の一時的な反応のせいで、痛みが強くなるかもしれない。
痛み止めを増量して対処するようにとの事などだった。
説明を受けてやっと、ここまで来て治療を受けた甲斐があったと感じ、ほっとした。それと同時に、帰国後まもなく、熊本の実家の法事に行けるのかどうか心配になった。
病室でハンガリー人のご夫妻に別れを告げ、お世話になった看護師のマルティンさんたちに挨拶して退院。
しかし、この後、バーゼルの駅前で待ち合わせていたブログ友の「たくわんさん」を長時間待ちぼうけさせるはめに・・ヽ(;´Д`ヽ)(ノ;´Д`)ノ
つづく・・
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