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タオちゃん太り過ぎ疑惑?

久々に灰色猫の話題です。

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ワクチン接種のために、ほぼ一年ぶりで娘が動物病院に連れて行きました。
体重測定をしたところ、7.3kありました。
シャルトリューは元々大猫なのですが、先生曰く7.3kgはちょっと太りすぎではないかとのこと。あと500gくらい減らした方がいいでしょう、と、ダイエット用のフードを勧められました。
丁度この頃に、ブリーダーさんからタオちゃんの兄弟にあたる子猫が生まれたとのお知らせのメールが届いていたので、娘が近況を書いて返信したところ、ブリーダーさんから何度も心配の電話を受けることになりました。
血統によって体格が違うことを詳細に説明され、決して太り過ぎなんぞではないとのこと。フードの内容、与え方も今まで通りでOKとのこと。
やれやれ、お騒がせなタオちゃんでした。
当の本人は注射をされてもケロリとしてました。

2013年5月12日 (日)

勉強会・in福岡

NETって何?

カルチノイドとどう違うのか?

どんな治療法があるの?


もっと病気のことを知りたい!という患者やご家族の方のために、今年も勉強会が開かれています。


NPO法人パンキャン・ジャパンのHPでお知らせしています。

pgiNET患者の集い2013 in 福岡のご案内

wncad-logo-hirespgiNET患者の集い2013 in 福岡について、概要のお知らせと事前申込受付を開始いたしました。

 

2013年6月29日[土] 14:00(開場13:30)―入場無料― 
九州大学病院

講師:九州大学医学部研究院臨床医学部門内科学
准教授 伊藤鉄英 / 助教 五十嵐久人

定員:20名様。定員になり次第締め切ります。

 

詳細と事前登録はPANCAN JAPANのHPから

http://jnet1.pancan.jp/をご参照ください。

2013年3月30日 (土)

なってびっくり!帯状疱疹

3月に入って間もなく、夜中に右足だけが猛烈な痒みを感じてかきむしってしまいました。すると、翌日には発疹ができていました。向こう脛から膝の裏側に回って太ももからお尻の下まで。

おかしいな〜、と思いつつも体調が悪いので翌日受診することにしていたら、夜には発疹から水泡に変わっていました。インターネットで検索すると帯状疱疹という病名がヒット。以前、姑が随分つらい目に遭っていたのを思い出しました。
神経節に沿ってできるために、神経痛のように痛みが強いのが特徴。
猛烈な痒みと思っていたのも、この頃には痛みに変わっていました。
翌日は、大学病院の糖尿病外来で血糖値の経過について話を聞き、このまま1日3回4単位ずつのインスリン投与を継続することで了承。
昨年、一時的にアフィニトールを使った後、急激に血糖値が上昇したことと、私のすい臓が小さく縮んでしまっているようにCTの画像では見えているということなどが理由で、今年の1月からインスリンを投与することになりました。
糖尿病外来は2ヶ月に1度でもOKというのでほっとして帰宅。
帰宅途中に近所の内科医を受診。やはり帯状疱疹でした。
抗ウィルス剤の処方だけでなく、今服用している薬との飲み合わせをチェックしてくれる丁寧な先生でした。
抗ウィルス剤は。1週間分しか処方できないとのこと。その頃にもう一度来院するように指示されて帰宅。抗癌剤のTS-1は一時休止。
その後、よく耳にする話しの通り、水泡が足全体に広がり、痛みはどんどん強くなるというので、一時体調が良くなって散歩できると喜んだのもつかの間、また引き籠りになりました。
痛みに関しては、ひどい人の場合にはペインクリニックを紹介するのだとも聞きました。私はオキシコンチンとロキソニンをすでに使っているのでそれで対処。
1日のうち午後2時くらいから夕方まで、それから夜中の数時間という風に痛みが襲ってくる感じ。
痛み止めである程度は軽減されるけれど、痺れるような感覚はどうしようもないので、湯たんぽを当てていると楽になりました。
今日でやっと3週間経過し、水泡だったものは完全に渇いて、赤い発疹の跡だけになってきました。それでもしぶとく膝の裏側には潰瘍になりかけた物が残っています。
東京では、今日あたり最後のお花見日和だと思うのですが、仙台はまだまだ花の便りは届いていません。来週あたりはどうかしらね・・・

2013年2月11日 (月)

シマウマさん達集まれ〜

今年からは、関西でもシマウマさん(希少ガンの神経内分泌腫瘍患者)のための気軽に集える場所ができました。

これでシマウマさんの集いの場が全国で二箇所できたことになります。

お世話役を引き受けて下さっている方々にはただただ感謝しています。

関東圏での集いは先ごろ終了し、「しまうまねっと」HPにはその報告が掲載されています。ご家族やご遺族の参加も歓迎しています。
やはり、今受けている治療法への不安や、副作用との付き合い方など、患者同士ならではの情報交換ができることは大きなメリットです。
そして、ようやく関西圏のシマウマさんが集まれる場ができました。
場所は京都駅からも程近い場所です。
日時:4月6日(日)午後1時半から  第3会議室にて
場所:ひと・まち交流館 京都

所在地:

〒600-8127 京都市下京区西木屋町通上ノ口上る梅湊町83番地の1 

      (河原町五条下る東側)

TEL:075-354-8711  FAX:075-354-8712

E-mail:hitomachi.info@hitomachi-kyoto.jp


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2013年1月17日 (木)

 第2回・NET患者フォーラム開催間近です!!

2013年度で第2回目となるNET患者フォーラムの開催が間近となりました。

昨年の2月、東京で開催されたフォーラムは、初めての場でもあり、大変に熱気のある場でした。
今年は、開催地が大阪となりましたので、関西圏・中部九州の地域にお住まいの方々には参加しやすい条件となっています。
会の主催は、今年もパンキャンジャパンが担当してくれます。会の共済を担う製薬会社が2社になりました!
今回、NETの研究治療の専門家として第一人者である今村先生が座長をつとめてくださいます。
チラシはこちら

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以下は担当のFさんより提示された資料です。

今回のフォーラムは、座長として、京大の今村先生に統括していただき、「疾患・疫学」「病理診断」「外科療法」「内科療法」という4つの分野で、基調講演を行っていただく予定です。NETの範囲がかなり広範ですので、前回よりやや細分化した形で、ご専門の先生方にご解説いただくというイメージになるようです。

プログラムは昨年同様に午前が専門医の方々による講義、休憩時間には先生方を囲んでの交流会。

そしてさらに患者同士の分かち合いと交流会・・・懐かしい再会の場でもあります。昨年の出会いは、お互いにとってとても強くて深いエネルギー交換の場になっていた実感がありました。

孤独になりがちな希少ガン患者ゆえに、仲間の存在はもうひとつの治療と言えるのではないかと思うことすらあります。

ぜひ、万障繰り合わせてご参加ください。

2013年1月 5日 (土)

明けましておめでとうございます。

もう、仕事始めで出勤された方も多いかと思いますが、

あらためまして明けましておめでとうございます。
昨年は、秋の膵ガンとNETの合同セミナーやウオークの開催もあり、実りの多い年でした。今年は、NET患者フォーラムが大阪での開催となりますし、これまで参加できなかった地域の患者さんやご家族の方々にとって、良い啓発の機会となるのを期待しています。
さてさて、私の方は、年末にかけて慌ただしい日々でした。
放射線治療法の方は、入院した日にベッドのマットレスがとても硬く感じて、寝返りを打つのが辛い状態でした。家から大きな羽根枕を持ってきてもらってなんとかしのいでいました。
初めの数回は、効果を実感できず。
微熱の原因解明のためと、今後の治療の選択肢を広げるために(ゾメタかランマーク使用の可能性)歯科を受診したところ、奥歯の手前の歯は抜歯したほうが良いことになりました。
放射線治療は、腰椎に毎日3グレイを10回照射。
終わる頃には腰の痛みを感じなくなっていました。
退院した翌週にMRI検査。その結果、やはり年内にガンマナイフを受けるべきとの判断となりました。26日の朝8時までに入院の予定だったのですが、この日はとんでもない悪天候で、高速道路は事故のために普通、一般道は渋滞中でおまけに吹雪。
疲労困憊して病院に到着した時には、もう10時になってしまいました。(@Д@;
担当医は前回と同じJ先生。付き添いの夫にも分かりやすく状況説明をしてくれた。
ここ数カ月間であらたに増大したもの、以前からあったものなど、頭蓋骨全体の広範囲に十数個の腫瘍があると分かった。
理解はしているつもりだけれど、現実をしっかり受け止めているのかどうか自分でも分からない。
J先生によれば、すべての腫瘍に対して照射することは不可能であり、今回の治療ではこの範囲まで、緊急度によって判断するとのことだった。後日、例えば手術する可能性も考えておくようにとの含み。
この時は、「今出来る事を粛々とやっていこう」という心境。
点滴と鎮静剤を打たれ、ヘッドギアを装着したら後はぼんやりとしているうちに終了。今回は1泊のみなのであっという間でした。
年末には次女が帰省して、今年は家族水入らずののんびりしたお正月。
お節は早々と友人が教えてくれたところに注文済みだったし、いつものお雑煮を娘たちに作り方指導。
こんなのんびりとダラダラと過ごせるお正月も自宅にいるからこそですね〜。
家族のありがたみをしみじみ感じます。
みなさんはどんなお正月を過ごされたでしょうか。
今年もそれぞれにとって、心に残る素敵な一年になりますように。

2012年12月21日 (金)

ビッグニュース!

このお知らせは、おそらく今年一番の朗報だと思われます。(v^ー゜)ヤッタネ!!

以前から、横浜市立大学ではPRRTでの治療を前提にした新規患者の受け入れを行なっていましたが、ついに☆オクトレオスキャンを正式に実施することになりました。

問い合わせ先 

横浜市立大学 臨床腫瘍科・乳腺外科 (診療科部長/ 准教授 市川 靖史)http://www.fukuhp.yokohama-cu.ac.jp/

☆オクトレオスキャンとは
NETに特徴的なソマトスタチン受容体の有無と分布を調べる検査。
ソマトスタチンレセプターシンチグラフィー(SRS)とも呼ばれます。
全身への多発転移の有無の確認、他の腫瘍との識別にも有用とされています。
また、放射性核種標識ペプチド治療(PRRT)の対象となるかどうか、その必須条件とされている検査です。
こちらもご参考に
国際医療センター臨床試験について
国内でオクトレオスキャンを受けられる施設が2箇所になりました。
この情報は、1昨年にバーゼルでのPRRTを受けられたTさんより提供されました。
一人ひとりの患者の声が、医療機関を動かした結果です。
嬉しいですね。o(*^▽^*)o

2012年11月28日 (水)

バタバタしています

気がつけばもうすぐ師走。

今年は秋が短いな〜・・
一昨日も昨日も外来受診のため早朝から大学病院へ。
昨日は待合室のTVで北海道の猛吹雪に驚きながら見入っていました。
一気に季節が進んだ感じ。
でも、仙台でも日中に小雪がちらついて初雪となりました。
私の体調も空模様のように低下中。
9月までは肝機能、腎機能ともに正常値をキープしていましたが、10月に入りALP値が1075まで上昇し、タンパク質の吸収が悪くアルブミン値が低下、ごくわずかな糖尿傾向(空腹時血糖163、Hb-A1cが6.1と6.5)
熱の原因がわからないため、一時休薬していたアフィニトールを再開となりました。しかし、その1ヶ月後にはさらにALP値は1245まで上昇。
アルブミンが3.0に低下し、ホセイCaが正常値を少し超過。
空腹時血糖181、Hb-A1cが6.7と7.1といずれも上昇傾向。
骨の痛みは、日によっていろいろ。(;ω;)
階下までゆっくりとなら移動できる日もあれば、腰椎の痛みで身動きできない時もあったり、股関節の痛みがひどくトイレに座るのが一苦労だったり・・
熱が38度以上の日、微熱の続く日、全く平熱の日とこちらもいろいろ・・

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でもそんな時に、気配を察しているのか、灰色猫がベッドに添い寝してくれる時もあって、小さな幸せを感じたりしています。
眠くなった時、猫がふかふか毛布をうっとりしながらフミフミしているのを見てるのも小さな幸せ。( ^ω^ )
骨転移の痛みは、放射線治療で軽減できるだろうというので、現在空きベッド待ち。多発しているため、最も痛みのひどい腰椎に10回の照射予定。
1日一回の照射を毎日連続し、2週間の入院。
その後は、体調を見て、ガンマナイフの予定。
11月のMRI画像で増大傾向との診断。
そんなこんなでしばらくは年末にかけてバタバタしそうです。
糖尿病やら、熱やらむくみやら、全部がアフィニトールの副作用だった〜〜なんていうことになれば良いのですが。

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窓の外にいるのは「くつろぎさん」夏の間はひどく消耗している様子だったのでとても心配しましたが、元スタッフのTさんがレメディを毎日与えたり、栄養状態が改善してメキメキ元気になりました。
控えめな性格でみんなに好かれています。

2012年11月22日 (木)

7年目!

すっかり忘れていましたが、なんと今年の11月初めで告知を受けてから6年経過しました。Twitterでも仲間5人が同じ時期に6周年を迎えて、お互いの健闘ぶりを称えました。

P-netに関しては、この間に新たに認可された薬があり、6年前の当時と比べて格段の進歩があります。でも、同じNETの仲間でありながら、新薬の適用にならないその他の臓器を原発とする患者さんにとっては自体は殆ど進展しているとは言えないでしょう・・
でも、嬉しいことに、今年は夏に関東での患者会が発足しましたし、この11月には関西での患者会が発足しました。
希少ガンゆえに孤立しがちな患者や家族の拠り所として、病気への正しい知識や情報を得られる場として、みんなで温かく見守り、長続きしてほしいものです。
久しぶりに灰色猫タオちゃんの写真。ソファの上で毛づくろいに余念が無いタオちゃん。

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2012年11月14日 (水)

週末は関西での勉強会

先週は、青空に恵まれた気持ちのよい秋晴れの中、膵がんとNETのアウェアネスを目指してウオークイベント及びセミナーが開催されました。
昨年の2倍の参加があり、大変な盛況でした。特に医療関係者の方々が多数参加されたとのこと。ご参加下さった皆さん、お疲れ様でした。

遠くは福岡から、また四国から参加された方々もいました。
希少がんゆえに全国に散らばっている患者同士ですが、Twitterでのやりとりを通して声を掛け合ったり、この日の出会いを心から待ち望み参加された方もいたことでしょう。我が家では夫と娘がウオークに参加し、ブログ友やTwitter友の方から声をかけていただきました。
この日参加できずに残念な想いをされた方、まだ大阪での勉強会への参加の機会があります。
11月18日(日)に開催されます。
第4回 大阪

講師:今村正之(京都大学名誉教授、関西電力病院顧問)

日時:11月18日(日)13時~15時
場所:ブリーゼプラザ 801号室 http://www.breeze-plaza.com/map/
   大阪市北区梅田2-4-9
   TEL06-6344-4888

◯ 参加希望の方はパンキャンジャパンのこちらの申し込みフォームに入力してください。
  pgi-NET勉強会申し込み http://www.pancan.jp/
講師の今村先生は日本でのNET専門医の第一人者です。
患者・家族として、日頃感じている疑問や問題点などを率直に相談してみてはいかがでしょうか?まだ空席がありますのでお申し込みはお早めに。

2012年10月24日 (水)

KNOW IT  FIGHT IT  END IT

パープルリボン&NET ウォーク・セミナー東京2012

先日、NET CANCER DAYとしてお知らせしていましたが、名称が変わりました。
すい癌とNET(神経内分泌腫瘍)の撲滅を目指して合同イベントが開催されます。

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午後の部のセミナーは、すい癌とNETそれぞれの分科会となりますので、お申し込みの際はどちらに参加希望なのかお間違えないように。
午前の部、ウォーク(参加費1000円・当日参加は1500円)に参加される方への参加記念品として、素敵なタオルマフラーのデザインが決まりました。どちらか希望の物を。

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すい癌のシンボルカラーはパープル

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シンボルのしまうまと力強いメッセージ。

まだ申し込み受付中です。今年最後のセミナーとなります。

■お申込 *下記のフォームからお申込ください

        http://ws.formzu.net/fgen/S36494090/

     (お1人ずつのご登録になります。ご了承ください)

«ああ!!お札が飛んでいく!医療費!!