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2009年3月 6日 (金)

抗がん剤からPRRTへ

サンドスタチンの筋注を続けて1年半経過。
肝臓の腫瘍が増大してきたため、2008年4月から抗がん剤を試してみようということになった。( ̄Д ̄;;
ジェムザール、テモダール、そしてTS-1のどれか。
比較的副作用が少なく、自宅で服用できる手軽さから、TS-1の25mgを試すことにした。
1回2カプセルを朝、夕と1日2回服用していると、
3〜4日経った頃から爪の半月のところが黒くなり始め、
顏は、黒いベールを1枚ずつ重ねてかけていくように黒ずんできた。
そして異様な倦怠感と疲労感。6月からは量を半分に減らしてもらった。

抗がん剤を飲み始めたものの、腫瘍マーカは期待したほど下降しない。
CTではさらに肝臓の腫瘍が増大、服の上からも分かるくらいみぞおちが膨らんできた。
このころ、腫れた肝臓のせいで、無造作に寝返りをうてず、妊娠後期の妊婦みたい。
胃には静脈りゅうも指摘された。

胆管炎だと言われる高熱、そして少しずつ痛みが強くなってきた。
だんだんと気持ちが落ち込んで行く。

昼間も横になることが多い私を慰めてくれたのは、今年13歳になる灰色のオス猫。
見守るように、そばにずっと居てくれる。

 

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この頃一番困ったのは食事のことだった。
私ができないぶん夫の負担になってしまうのだが、自営業の夫には時間が無い。
夕食は特に、食事らしいものが食べられないことも・・・。
そんな時、心強かったのが友人からの差し入れ。
手作りのものを届けてくれたり、食べに連れ出してくれたり・・
本当に嬉しくて有り難かったsunnotes

抗がん剤の効果が判然としないまま10月を迎え、今後どうなっていくのかが知りたい。
週1回から2回は高熱がでるため、黄疸と腹水に気をつけるよう言われる。

気持ちがうつうつとしてきて、ダメモトでネットで病名で検索をかけてみた。
なんと、新しい情報がヒット!!
サンフランシスコ在住の女性まことさんがPRRT という治療を受けたとあった!














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PRRT治療関連」カテゴリの記事

コメント

ランナーさん〉コメントありがとうございます。(*^-^)
詳しい情報はメールでお返事させていただきました。
掲示板を読むと、どの方も病気の情報が少ない事や治療の選択肢が無い為に苦労されているようですね・・

私の体験が万人に通用するかどうかわかりませんが、ひとつの選択肢として検討していただければ幸いです。

こんにちは、はじめまして。「神経内分泌腫瘍-掲示板」で投稿している「ランナー」です。私の病状は、掲示板のとおりです。サンドスタチンの効果が出ず、治験を勧められています。他の病院での外科手術も可能ですが、身を削る思いです。バーゼルの治療も懇願しているのですが、実際にたどりつくまでの方法が分からず難義しています。貴方様のルートをHPで拝見しましたが、不器用な50男で、なかなかわかりかねています。バーゼルへの道を教えてください。そして、お互いにお大事にしてくださいね。

早速ご返事頂きありがとうございます。

ずいぶんと御加減もよろしくなられたようですね。

よかった……。

主人は非機能性ということもあるのでしょうか、それとも今の治療が功を奏しているのか、見た目には元気に見えてます。

最初にCTの画像を見せられた時は、間違いではないかと、フィルムの名前を何度も、確認しました。

先生が、手術は出来ないと言われるのも、画像を一目見て納得がいきました。

私達も、Mさんをはじめとして他の方々のブログには、大変励まされています。

ふくろう猫のブログも最初から読まさせてもらってます。

何度も何度も読みました。

こちらこそこれからもよろしくお願いいたします。

星の砂さん、コメントありがとうございます。
ご主人は私と同じ病状なんですね・・
私は、スイスに行くきっかけになったMさんのブログに励まされ、
しかもスイスのバーゼルに滞在していた人と知り合う機会があって、
背中を押してもらった感じです。
一度も海外に行ったことの無い私でしたので、
一大決心をして出かけました。

治療後は、反応が強く出た時期を過ぎてから、今までに無い体調の良さです。
痛みも熱も無く、腫れた肝臓の重さもあまり負担に感じなくなりました。

ご主人の病状が少しでも良くなりますように。これからもどうぞよろしく。

はじめまして。星の砂と申します。

去年の10月に主人が、非機能性の膵内分泌腫瘍と診断されました。

手術は不可能ということで内科の治療を受けています。

Mさんのブログには時々おじゃまさせてもらっています。

ふくろう猫さん…でよろしいのでしょうか?ブログ読ませていただきました。

スイスにPRRTを受けられたそうですね!帰国されてからの体調はいかがですか?

ご家族の方々はお元気にされてますか?

我が家は、最近気持ちが少し落ち着いたところです。子供は、まだ知りませんが。

Mさんのブログで、PRRTという治療法があることを知りました。

日本でもアメリカでも実施してなくって、ヨーロッパでは、実績が有るということも。

Mさんは、すでに二回受けられて、腫瘍が縮んだとのこと。

自分たちのことのように嬉しかったです。

もう一度スイスに行かれるとのこと。

大変でしょうが、頑張って行ってこられてください。

応援してます。

ブログも興味深く主人と読ませていただいています。

どうか体調にお気をつけられて下さい。

またおじゃまします。

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