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2009年7月

2009年7月30日 (木)

「病院の言葉を分かりやすくする提案」

前から疑問に思っていたこと。

病院を受診するとき、医師に自分の体調を分かってもらいたいと思っても
なかなか伝わらずにもどかしさを感じることありませんか?

「3分間診療」とかいう問題はさておき
私たち患者や家族にとって、慣れ親しんだ日常語とは全く異質な
「病院のコトバ」とうまく付き合えないからなんじゃないかしらん。

また、医師から時に早口だったり、ぼそぼそとつぶやかれたりする
難解で聞き取りにくい医学の専門用語での説明にも
原因があるのではないでしょうか?(´ρ`)┐(´-`)┌

先ず、何らかの症状を自覚して病院を受診するとして、
今の自分の状態を正確に言い表すコトバを知らないでしょう?
それでも、なんとか、顔つきやボディランゲージを駆使して伝えようとしますよね。

分かってくれたかどうか不明なままに、あれこれと検査を受けて、
やがて、重々しい表情の医師から○○病と宣告されるのですが
重病だということでもショックを受けている当方にとって、
さらに追い討ちをかけるような初めて耳にするコトバの羅列。

なんかの呪文かな? みたいな・・・( ̄◆ ̄;)

軽くめまいがしてきますcoldsweats02

医師と共通語で対話するためには、
こちらが勉強してある程度の知識を身につけるしか手だてがないのか・・・

と、思っていたら、こんなのを見つけました

病院の言葉を分かりやすくする提案

国立国語研究所「病院の言葉」委員会によって作成されたもの

この提案によれば、なんとなく耳にして分かっているつもりだったコトバの
正確な意味を日常語に近いコトバで言い表しレベル分けしています。

こんな風に説明してもらえたら、誤解も少なくなるのにね〜。

患者及び家族は、現在おかれている状況を正確に把握したいと思っているんです。
それなのに、良く分からない私たちにインフォー厶ドコンセントだなんていって
選択や決断を迫られるので、アップセットを起こしてしまいます。

考えても素人である以上、判断材料が乏しいし、良く分からないから、
この際、専門家である担当医の言う通りにした方が間違いないのかもしれないと
下駄を預けてしまいがちなんです。

この国立国語研究所は、良い仕事してますねgood

2009年7月27日 (月)

猫のことづて

わが家はみんな猫好きです。そしてスタッフも猫好き。というか動物好き。

以前、勝手口にひょっこりやって来た猫がいましたが、
その風貌に、勝手に迷い猫に違いないと思い、飼い主を探したけど見つからず。
わが家の皆はすっかりほれ込み、「王様」と名付けて訪問を楽しみにしていました。


 

1ガラス越しに撮影したので、光りが赤く反射。

ノルウエイジャン・フォレストキャット風の毛並み、見事な胸のケープですが、
背中に哀愁ただよう「王様」。

Photo_2

これは、わが家の猫ドアからひよっこり入って来ていたところ。
胸毛に枯れ葉がひっついてます。

こんなに慣れていたのに、ある日を堺に全く姿を見せなくなりました。
そして、暫くぶりにやって来た彼は、見知らぬメス猫を同伴。
Jpg

キャットフードをいつものようにさしだすと、
自分は食べずにメス猫に譲っているようでした。

空腹だったらしく、メス猫は夢中になって食べているのを
「王様」は少し離れたところに身を横たえて尻尾を振りながら眺めていました。

翌日、そして翌々日も同じように同伴し、見守り、
そしてぱったりと来なくなりました。
まるで、「この子をよろしく」とことづてでもしたように。

それ以来、メス猫は毎日やってきています。


 

私たちは、この人相のよろしくないメス猫にはあまりシンパシーを感じず

ずっと「王様」が現われるのを待っているのですが・・・




2009年7月23日 (木)

ファンタジー

アカデミー賞に13部門でノミネートされ、4部門を受賞した映画
「ロード・オブ・ザ・リング(指輪物語)」

皆さんはごらんになりましたか?

Frodo_poster_2

その前作に当る「ホビットの冒険」がついに映画化されることになりました!

なんと、「指輪物語」とその前作「ホビットの冒険」を
いささか古めかしい瀬田貞二さんの訳で読んだのが33年前ですから、
それからずいぶん長い時が経っての映画化です。
嬉しいなあ!!

生きてて良かった・・・(´;ω;`)ウウ・・・sweat02 

33年も経った今になって、実写で映画化されるとは思いもよらなかったので
本当に嬉しい。

「指輪物語」には時間も忘れて夢中になって読みふけりました。
このころ、私は神奈川のとある大学の夏季講習を受けていたのですが
つまらない講義の間中、本に読みふけりました。

映画化されたものを見て、原作に可能な限り忠実に作られていて
感動しました。

Gandalf_poster_2

今回映画化されるのは、指輪の初めの所有者であったビルボ・バギンズの
若き日の冒険物語です。

Main_2 ビルボ・バギンズ・・ウサギのような毛の生えた足、
パイプが好きで善良なホビット。フロド(指輪物語の主人公)の叔父。

小人のドワーフと共に旅に出て、
やがて指輪を手に入れるまでの中世の叙情詩の世界を思わせる楽しい物語。
ゴラムや灰色の魔法使いガンダルフが活躍する物語。

冷戦時代を象徴するかのような壮大なファンタジーだった「指輪物語」を
読み終えてしまったとき、とても大きな虚脱感と喪失感を抱きました。

これから何を楽しみに生きていこうか・・と真剣に思ったわたし。

少女の頃からファンタジーが大好きで、その世界に没頭しやすいんですね〜。
「飛ぶ船」や、「砂の妖精」や「プリディン物語」、「クラバート」、
「トムは真夜中の庭で」や「まぼろしの小さな犬」なども読みました。
そして「ゲド戦記」などなど。

イギリスの児童文学は実に奥が深く、キリスト教的世界観が描かれたものも
多いのですが、単なる勧善懲悪という訳ではなく、
大人が読んでも読みごたえのあるものが沢山あります。

幾つになってもファンタジーは私の心の宝物です。


そうそう、映画化!!で驚いたのは、
センダック「かいじゅうたちのいるところ」の映画が公開予定。
こないだ予告篇を見てきました。

Photo

09031601_where_the_wild_things_are_

いいなあ〜、もいちど子供になりたい!!

2009年7月20日 (月)

後悔

先日、バーゼルのミューラー先生宛にメールしました。

こう書くと、いかにも楽々と英文メールをやりとりしている?
かのように思われるかもしれませんが、
実は、私は高校以来、英語を学んだことがなくて、
町の英会話スクールにちょっと通ったくらい。

そのため、ネットの翻訳サイト、辞書、EX-Wordを駆使しているのです。
この翻訳サイト(無料の)が実に傑作でして
一つ一つの単語を殆ど直訳してるって感じなんですね〜coldsweats01

なので、いったん文章を翻訳してからじっくり読み返し、時にはプリントし、
自分が伝えたい内容に則しているかどうか、辞書で調べ直します。

だってそうしないと、とんでもないんですよ・・・
かといって、始めからスラスラという訳にはいかない悲しさ(涙)

なんだってこの年になってこんなことで四苦八苦してるんだろう???
必要だから。いのちがけだから。

そう!必要なことにはチャレンジするように機会が与えられる。それも容赦なく!

ああ、なんて神様って慈悲深いお方なんでしょう・・・(u_u。)

パソコンの操作もそうでした。
夫が独立して設計事務所を始めた時の第1作目は都市計画の仕事でした。

そのための膨大な資料、そしてプレゼン用のコンセプト作りなどなどで
どうしてもパソコンを使う破目になり、ヒイヒイ言いながら覚えたものです。

初期のMacはすぐにフリーズしてしまって・・というか無茶な操作をしてたので
起動したら、画面にアイコンではなく黒豆腐が並んだことがありましたっけ・・・

しかし、必要に迫られて覚えたことはちゃんと身につくものですね。

昨日、これに関連した話しを娘としていました。

娘が言うには、以前の職場では必要に迫られて最低限のことはやっていたけど
自分に合っているとはどうしても思えないし、できることなら避けたいと思う

それが、お母さんの病気でまた直面する破目になった・・・

なんという巡り合わせ!! 苦手な、イヤ〜な 「経理のオシゴト」

色々な人からその人の人生を聞かせてもらう度にしみじみ思うのですが、
その人の成長のために必要なことは、人生には必ず用意されているということ。

たとえそれが「ガン」のように一見不幸にしか思えないことであっても。

いつかお話したいと思っていたことがあるのですが
それは「クトベルト」という洗礼名だった方のことです。

洗礼名で「クトベルト」という名前は非常に珍しいのだそうです。
この方は奥様ともども40年近くカソリックの信者でした。

私はクリスチャンではないのですが、
ある方を通じて知り合い、博識で愉快な人柄に惹かれました。

数年後、この方は胃ガンを患い、数ヶ月の闘病で亡くなりました。
でも、私は一度もお見舞いに行かなかったのです。

25年前の当時は、まだ子供が小さくて
仕事と保育園の送り迎えでへとへとだったとか、運転が苦手だったとか
心の中で沢山の言い訳をしていましたが、
本当は、死にゆく人を見るのが怖かったのです。

亡くなられたと知らせを聞いた時、心底後悔しました。
教会でのお葬式の時に、神父から洗礼名の謂れを伝えられました。

実際の「クトベルト」という人は、
かつて貧しい修道士で最下層の下働きをする人だったそうです。

司教になっても瞑想と祈りの生活を愛し
健康上の理由で小さな島に隠遁して最期を迎えた人。

Photo_2

私の知り合った方は、カソリックの洗礼を受ける際に
そういう謙虚さを自分も持っていたいと思って洗礼名に選んだそうでした。

そのとき、初めて本当の彼に出会ったような気がしました。
そして、一層深い後悔を心に刻むことになりました。


こうして、自分がガン患者になってみて、はじめて分かったことがあります。

「どんな状態であっても、変わらずに接して欲しい。」

「病気を含めて、わたしを受け入れて欲しい・・・・」

クトベルトさん 

後悔も含めて、あなたと出会えたことで私は変われました。ありがとう。
















2009年7月16日 (木)

PRRTの経済効果

今日2つ目の投稿。

午前中、台所で何をしていたかと言うと、海外医療費申請のための資料集めです。
おそらくスイスでの治療は国保でカバーされないものと決めつけていて
国保への申請用の書類は何も準備せずにでかけました。
(本来は渡航前に市役所などで申請書類を入手しておく)

主治医からは、念のために領収書をもらっておくと良いよ、とのアドバイス。

スイスから送られてきた領収書は至ってシンプルな書式。
国保申請用に記入してもらわなくてはいけないようです。

海外医療費の申請は実際に海外で医療費を支払ってから2年以内となって
いるので、今のうちにダメモトで申請してみることにしました。

少しでも返ってくるとしたら、大助かり。

あれこれ探している内に、今年の医療費の領収書が束になっていたので
計算してみましたら、1月から7月までで歯科の分も含めて9万円弱でした。

昨年一年の医療費が98万円だったことを思うと、殆ど5分の1です。
昨年はまだ少ない方でした。一昨年は120万くらいかかっていましたから
2006年の11月からの治療費の合計は入院・検査費含めて240万くらいになります!。

スイスでの治療費が1回あたり76万円でしたから、2回分で153万円。
この治療の効果は、数年間継続するというのですから
仮に3年間効果が持続したとして、1年あたりに換算すると51万円となります。

支出はこうですが、収入としては
私は悪性膵内分泌腫瘍が原発の肝臓ガンという形で障害年金を申請したので
障害2級で障害年金を受給できるようになり、年間79万円の収入。

3年間無事でいられれば、PRRTの治療費が十分ペイできることになります。

今は、仕事を娘にバトンタッチしたので私の収入はこれだけですが
以前のように、効果が不確実な抗がん剤治療に怯えたり、
高額な支払いに圧迫されることもなくなり、とても精神的にラクになりました。

これって、経済効果が非常に高いと言えるのではないかしら。



お昼寝の友

ふぅー、暑いですねー。
ここ仙台でも、今日の最高気温は32度でした。
午前中、風が通るのでエアコンをつけずに台所でマックをいじっていたら、
お昼ごろムカムカして気持ちが悪くなってきました。

皆がお昼を食べるのに、私はスイカのみ。

Photo_3

暑いだけでも体力を使うんでしょうか・・

このところ昼寝をしなくても過ごせると喜んでいたのですが
夕方に猛烈な眠気に襲われ、食事の支度が困難になる日も。

なんとか持ちこたえていると、9時にはもう瞼がくっつきそうです。

今日みたいに気持ちが悪くなる日は初めてです。

今はエアコンを入れたので快適ですが、これから夏本番なのに・・・

暑さと言えば、昨年の猛暑は本当にこたえました。

2階の部屋にいると天窓からの熱と光で物凄い暑さでした。
エアコンの冷気も身体には良くないので、なるべく我慢しようと思い、
昼寝をしてやり過ごそうとしていたのですが、床に直に寝ると身体が痛いし、
かといって何か敷くと暑いし、どうしたらいいものかと思案していました。

そうだ!!キャンプ用のベッドを買おう!と思い立ち、
早速、夫に頼んでアウトドア用品の店へ!

ありました!!軽くて折畳みのものが。コールマンのイージーコット

Photo

これでお昼寝すると気持ちが良いんです。汗もかかないし、身体も痛くないし。
持ち運びも簡単なので、涼しい場所を探しては昼寝してました。

私が良い気持ちで寝ていると、この人がくっついてくるのはちと困る。

なんだかすごく不機嫌・・・

Photo_2

皆さんは、暑さ対策どうしていますか?

昔、私が子供だった頃は九州でも35度を超える猛暑日は少なかったのに
最近は全国あちらこちらで過去最高!!という報道ですもんね〜。

今でこそ、ゴーヤなどでグリーンカーテンとか言ってますが、
昔は、夏になると軒先にへちま棚を作っていましたっけ。
母がそのへちまから、へちま水を取って化粧水にしていました。

風の通る部屋に花ござを敷いてお昼ねしたものでした。
ああ・・懐かしい。

Photo_5

花ござ、今年も買おうかな・・・











2009年7月13日 (月)

続 朗報か?

また梅雨空に戻った仙台です。
湿度が高いので、ちょっと動くと汗が出ます
とても不快指数の高い日々。sweat01sweat01

さて、先日の「朗報か?」の続きです。

6月末に、主治医のE先生が私のCT の結果をスイスのバーゼル大学病院あてに
郵送してくれました。
遅ればせながら、私もお礼のメールを書きました。

私は希望を受け入れられて、ここまで回復できたことを
主治医にも、バーゼル大にも、とても感謝しているのですが、
一方では、日本でPRRTを希望する患者の多くが
オクトレオ・スキャンを受けられないために希望を見いだせずにいることを
担当のジャン・ミューラー教授に訴えました。

数日後、ミューラー教授から返信がありました。

それによれば、先方では日本の患者の受け入れの条件として
必ずしもオクトレオ・スキャンが前提としないということでした。

もし、本気でスイス行きを考えている方はコメントを書いて下されば
詳しいことをお知らせしたいと思います。

かなり良い知らせではありませんか??


Photo_2


2009年7月10日 (金)

おくりびと

知り合いのお嬢さんが就職が決まったそうです。
葬儀社の事務の仕事。
そうそう、映画「おくりびと」で、余貴美子さんが演じていた役でしたね。

この知らせを聞いて思い出したのは、父の葬儀のこと。

父は、18年!という長い病院生活を送っての最期でしたので、
お葬式の時には悲しみにひたるというよりも、むしろ父の旅立ちを祝う雰囲気でした。

葬儀は実家から車で5分のところにある葬送会館で執り行われました。

入院が長期にわたり、家に帰れなかった父のために
一晩でも良いから家の布団で寝かせてあげたいという母の望みにより、
仮通夜は自宅で行い、翌日に本通夜を葬送会館で行いました。

この時の、納棺師(おくりびと以降の呼び名ですが)の所作には、
遺族として、とても慰められたのを思い出します。

棺からドライアイスを取り出す時に「重とうございました。冷とうございました。」と
故人に向かって声をかけてから取り出していたのです。
じんわりと涙を誘うものでした。

こんなにも死者に対して敬意を表してくれたのは、当時珍しいことでした。

しかし、それはそうと司会を務める人がちょっとユニークだった・・・

厳粛に厳粛にという感じでおもむろに話し始めたのですが
不謹慎にも私と娘はプッと吹き出しそうになってしまい、堪えるのに必死でした。

式の段落ごとに「合掌、礼拝」というときに、「ぁがっしょ〜う、ぁらいっひゃい」って。
すっかりツボに入ってしまったものですから、肩震わせて泣く笑ってしまいました。

おとうさ〜ん、ごめんなさ〜い。

○子ちゃ〜ん、「余貴美子は、お棺を磨く仕事」だなんて嘘だからね〜。
大切な仕事だから頑張ってね。


2009年7月 8日 (水)

資本主義ってやつは!!

今日は、久しぶりにかかりつけ医のS先生とお会いしました。

先月のCTの結果をお知らせした時、とても喜んで下さりわが家を訪ねられました。

このS先生は、私がスイス行きを決断する上で大きな支えになってくれた方です。

これまでの血液検査のデータ、CTの画像など見ながらの会話。
あきらかに腫瘍が縮小していることに目をみはりながら
何度も「良かったですね〜」と喜んでくれましたhappy01

それにつけても、日本のガン治療の実情は・・・wobbly

私たちのように稀な病気は、治療法について情報が少ないために
担当する医師の認識や立場によって、治療の選択肢が限定されること。

日本人は、どうしても受動的になりがちで「先生にお任せします」と
担当医に主導権を譲ってしまうことが多いこと。
それは、自らリスクを取らない代わりに選択の自由を放棄しているということなど
一人の医療者として、S先生自身もこれらの矛盾に直面し葛藤を抱えつつ
日々、患者と向き合っているんだな〜と思いました。

S先生は、医師と患者という立場を超えて共感できる貴重な存在です。

また、他のガンに比べて治療法が確立していない理由として
S先生の見解を話してくれました。

大学病院のように研究費が認められている医療機関の場合、
稀少な病気であればあるほど、研究対象となりうること。

新薬の開発段階での治験、臨床実験に参加すればその恩恵を享受できる。
しかし、必ずしも治療が上手く行くという保証は無いけれど。

その一方で
運営が公でなおかつ研究費を持てない市・公立病院や、
その他の一般病院では一般化された治療法の範囲内での治療となり、
それ以外のやり方は選択肢に無いのも致し方がないということ。

稀な病気(つまり患者数がとても少ない)は、
治療薬の研究開発に投資した資金が回収できないために後回しにされることなど。

資本主義社会に生きているがゆえのハードル。

日本の国内でリスクの少ない治療を受けたい!!

日々、いのちを削り取って流れていく時間の中にいるのは私たち自身。
やはり、切実に感じている患者側から声を上げていけば、
いつか、きっと変化が起きる!!ですね。

CHANGE!!  日本のガン治療 !!!




2009年7月 5日 (日)

来客

先日のこと。

宇宙猫らしい?ともっぱら評判のSORAちゃんがやってきました。
午前中、病院で点滴を受けた後、立寄ってくれたのです。
この子は鳴き声が変わってます。

「SORAちゃ〜ん」   「ヒャヒー?」

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早くタイちゃん(うちのオス猫)こないかな〜、
わくわく!confident   (女の子です)

それなのに肝心の灰色猫ったら愛想が無さすぎ。

SORAちゃん来てるよ〜
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知らないもん。寝てるんだもん。

結局、ふたりは逢う事ができませんでした。

朗報か?

ここに訪問して下さる方にとっての朗報になるか?という情報を見つけました。

まだ、膵内分泌腫瘍やカルチノイドに対しての応用はずっと先になりそうですが

この種の薬剤を厚労省が認可したことが分かっただけでも
大きな進歩ではないかと思います。

この夏8月から、富士フィルムがバイエル薬品との共同事業提携を結び

国内での受注を引き受けることになった治療用薬剤です。

「ゼヴァリン(R)イットリウム90Y静注セット」というもの。

富士フィルム  バイエル薬品ゼヴァリンR

ただし、今のところはCD20陽性の再発や、

難治性の低悪性度B細胞非ホジキンリンパ腫を対象としているので

これが私たちの病気に応用される可能性についてはまだ未知数です。

明日、T北大の外来なので、

主治医に聞いてみたいと思っています。

収穫

もう沖縄では梅雨明けしたとか。
私の住む仙台はまだまだどんよりしたお天気が続きます。

でも、この季節のお楽しみは、これ!


わが家のビワの木に、今年もたわわに実がなっていました。
雨上がりを待ちかねて収穫。

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爽やかな甘さでみずみずしくて、美味し〜い!!

私が子供の頃、夏のお楽しみのひとつがビワの収穫でした。
熊本では、6月から夏!

学校の近くに、ビワの木を何本も植えている農家があり、
子供たちはお小遣いを握りしめ、思い思いの容れ物を持って出かけます。

好きなだけビワを取って良し。
しかもおまけしてもらえるのでお腹いっぱい食べて、
暗くなるまで友達と遊んだものでした。

ああ、懐かしいな〜。

夏といえばこの光景が思い浮かびます。

もっとも、ここ仙台では夏本番の時には、ビワの季節は終わってしまうので
ちょっと寂しい・・・。




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