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2010年11月

2010年11月28日 (日)

デジャブ?

先日のこと、「世界不思議発見」を見ていたら、
突如として夫が叫んだ。
「これだ!これだよ、作りたかったのは〜!」
画面を見ると、ニューグレンジの遺跡の全景が映っていた。

Ng2


Ng3


この日の番組タイトルは「アイルランド 魔法の民族ダーナ神族の謎」というものだった。
アイルランドが旅の舞台となっていて、かつてはケルトの遺跡として知られていた巨石文化の謎を解明するというものだったのです。

夫が叫んだのは、かつて20年近く前に取り組んだ某歴史民族資料館の設計競技で、自分が表現したかった建造物の提案のことです。当時の模型を今でも大事に保管しています。

まるで見て来たかのように、イメージ通りのものがテレビ画面に映っていたので、彼は心底驚いたようでした。

これはデジャブというのかどうか・・


今年の夏、スイスに行った時に、私も奇妙な体験をしました。
帰りの飛行機を待っていた時、ラウンジに迎えに来てくれたのは快活なアラブ系の青年で、私たちが日本人だと知ると、僕は日本の歌を知ってるんだよ〜と言って「えーっさ、えーっさ、エッサホイサッサ・・」と歌いだすではありませんか。

おかしくって娘と一緒に大笑い。ヽ(*≧ε≦*)φ
凄くポピュラーな歌だけど、どうして知ってるのかと聞くと、日本人のガールフレンドが教えてくれたというのです。彼の名前が「エサウ」なのでその歌を教えてくれたんだそうでした。

結局、出発時間が大幅に遅れたためまたラウンジまで引き返す羽目になり、エサウ君とはお別れ。

彼がおさるのかごやを歌い出した時、その状況が一度体験したことを全部繰り返してるかのように感じて「あれっ??」と思いました。
しかも、場所もエレベーターの中だったことも含めて、ずっと前に夢で見ていたことを思い出しました。


写真はエサウ君の後に送迎してくれた人。

Photo

些細な出来事だったので、二度体験するまでは忘れていたのですが、それにしても不思議。


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2010年11月23日 (火)

pNET患者の集い

先週の土曜日20日に行われた集いのリポートです。

仙台は、今回の集いの最初の開催地ということでした。notes

三越別館にある(元141ビル)エルパーク仙台にて開催
参加者は、主催のPANCAN japanからお二人
担当医は東北大学病院の肝胆膵外科准教授 江川新一先生
そして患者側として私を含めて4人のこじんまりした集いでした。


私は30分ほど遅れて参加したので、
プログラムはすでに皆さんの自己紹介が終わっていて
江川先生のレクチャーの途中から参加となりました。

江川先生がパワーポイントで図示しながら説明されるのを
手元の資料と見比べながら聞いていました。
プリントされた手元の資料は、縮小されているのでみづらくて残念!

江川先生の説明で印象に残ったのは、
適切な治療を受けられれば、肝転移後の生存率が5年〜10年以上期待できるという事でした。ヽ(´▽`)/


その後、お茶の時間をはさみ質疑応答。

やはり、患者の側からすると地域間格差や、担当医の認識のズレなどが問題としてあげられました。
PANCANの方でも以前から問題点として指摘してきたことだそうですが、稀少な病気ゆえに、「標準治療」が確立しておらず、なおかつ、専門医が少ないという、二重三重に困難な状況があると再認識。

だからこそ、このような場で、医師、患者双方で意見交換ができるということは、とてもとても大きな励みになると感じました。現状を知り、そこから打開策を求めて立場を超えて協調していくことができたらどんなに力強いことでしょう。

今後も継続して集いを持って行きたい!と皆さん思われていました。
なんだかとても元気になった私たちは、集いを終えても立ち去りがたくて、角のコーヒーショップで2次会をしました。cafe

12月に東京での集いに参加すると言う方もいました。

PANCAN japanのお二方遅くまでありがとうございました!!bullettrain


一方で残念なことに、見知らぬ人の集まる場で
自分の病気のことを語りたくないと思う患者さんもおられたようです。(u_u。)

その気持ちは、わからなくはありません。
病気になったばかりの頃の私なら、こうした集いに参加することは苦手だし
むしろイヤだなと思っていたかもしれません。┐( -"-)┌


しかし、こう思う事はありませんか?
たとえばもっと早期発見ができなかったのか・・・とか
たとえば、今の治療法に疑問があるのだけれどとか・・
家族にはなかなか病気のことを理解してもらえなくて困るとか・・・

4年を経過して、今の私はこう思っています。
そんな時に、一番力になってくれるのが同じ病気の仲間の存在だということ。
同じ不安、同じ恐れ、同じ苦痛を分かち合える人がいることの心強さ。
そして誰かの勇気ある行動によって、
それまで閉ざされていた道が開けた事を知ったり、
そのことによってどれほどの希望と勇気をもらえるかはかりしれません。
また、自分も誰かを励ますことができると知って元気になります。

一人で閉じこもっていないで、つながりを持ってみませんか?(*゚▽゚)ノ


私のブログを見たご家族の方からメールをいただくことが度々ありますが、
ご本人と直にお話できたらもっと良いのにと思います。

次の日程は
11月28日 京都
12月4日  福岡
12月5日  東京


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2010年11月17日 (水)

おもしろアプリ

この絵、なんだか面白いでしょう?
写真を加工するアプリケーションでいじったもの。

1_2

実は夫のスナップ写真が元画像です。
(こんなにおじいさんじゃありませんよ〜。)

先日、元スタッフのTさんから送ってもらった画像


iPhoneには面白いアプリがあるんですね。(゚▽゚*)
最近、私の周りで携帯をiPhoneに切り替える人が増えてます。


ちなみに
私がモデルだとこうなります(キャー) ( ̄∇ ̄*)ゞ


2


なんだか、目つきが変です・・・\(;゚∇゚)/


それからおまけを一つ


いつも、病院で受診する時にもどかしい思いをするのが
身体のどこに不調を感じているのか、言葉で説明しずらいこと。
医学用語で喋れればいいのでしょうけれど、私たち一般人には馴染みが無い言葉が多い。
図示して説明できたら便利ですね。

人体百科  無料ダウンロード


ある患者さんが工夫して作ったこんなものを見つけました。

Photo


元絵はこちら


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2010年11月 8日 (月)

発育中です

灰色猫ファンのみなさんへ


2代目は順調に発育しています。
もう、目も開いて妹?と遊んでいます。
ブリーダーさんから写真が送られてきましたのでupします。

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優しいお母さんと一緒


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左側は、いつも気にかけて見に来てるお父さん猫

普通は、子育て中の母猫はオス猫を警戒して
近づけないようにするらしいのですが、この家族は特別のようです。


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これがりりしいお父さん猫

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これからどんな風に大きくなるかな〜。
子猫のことを考えているだけで楽しくなってきます。
病気のことなんてどこかに吹き飛んでしまいそう。(゚▽゚*)


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2010年11月 3日 (水)

オフ会

1日は久々に上京し、オフ会に参加しました。
参加者は、もうすぐバーゼルでのPRRTを目前に控えたSさんと
ご両親、すでにPRRT体験者であるNさん、まことさん、私の6人。
Sさんの疑問、質問に対して、体験者は語る、語る、語る・・・・

未知の治療へと踏み出す人にとって、
しかもそれが言葉も習慣も違う外国で受けるとなると
すべてが不安だらけでしょう。(^-^;

体験者のなかでも、Nさんは1回目をイタリアで、
その後スイスで2回目、3回目と治療を受けてきた強者ですし、
まことさんは最初にこのPRRTを体験し、
ご自分のブログで紹介してくれた人です。
アメリカでキャリアを積み上げてきた才媛です。

そして、この中では最年長で、語学力も乏しく
海外渡航経験ゼロだった私。
英語翻訳サイトの奇妙きてれつな翻訳文を駆使して
バーゼルとのやりとりを始め、
治療にこぎ着けたという、険心に富む患者です。

今となってみると(とくに私の場合は)すべてが珍妙で愉快な思い出になっています。

それというのも、PRRTの治療自体は殆ど苦痛が無く、
なおかつ、病院のシステムがすぐれているのか
日本から行った患者にとっては、拍子抜けするほど手続きが簡素。

受け入れ可と判断されると、あとは簡単なメールで日時を指定され
直接病棟に行くように指示されます。
日本での入院手続きの煩雑さがまったく嘘のようです。

今思い返してみてもバーゼルの病院では殆どストレスを感じなかった。
ご飯以外は・・・( ̄Д ̄;;

それは、空港でも、駅でも、大学病院でも、
公共の場所での注意書きや警告があまり目につかないからかもしれません。

翻って、日本では、ありとあらゆるところで警告が目につきます。

先日まことさんと行った温泉でも(混浴)
「異性を淫らな思いで眺めてはいけません・・」とかなんとかの張り紙あり
帰りに立ち寄ったウィスキー工場でも芝生に立て看板あり
「ここのキノコは食用に適していません」だって!!

ほんとにこの国はおかしいんだから\(;゚∇゚)/

帰りの新幹線を待っているときにも
「列車が入ってきます。柵に寄りかからないで下さい!!」とのアナウンス
何度も繰り返されるので、何が起きてるんだろう??と
隣にいた外国人の女性と、思わず目を見合わせて苦笑してしまったくらい。


警告によって不必要に緊張を高め、ストレスを強めている日本。
自己責任において行動することを求められるスイス・・

オフ会は、私の都合で、夕食をご一緒しただけだったのですが
皆さんと初対面だというのが信じられないくらい懐かしい感じでした。
何より、同じ病気の仲間に会うのはとても元気をもらえるものですね。
お互いの存在自体が励みであり、
言葉にせずとも、それぞれに来し方行く末を思う気持ちが伝わります。

昔、父が戦友会に出かけて行くのを何より楽しみにしていましたが
その気持ちが理解できました。

また、オフ会したいな〜。

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