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2010年11月23日 (火)

pNET患者の集い

先週の土曜日20日に行われた集いのリポートです。

仙台は、今回の集いの最初の開催地ということでした。notes

三越別館にある(元141ビル)エルパーク仙台にて開催
参加者は、主催のPANCAN japanからお二人
担当医は東北大学病院の肝胆膵外科准教授 江川新一先生
そして患者側として私を含めて4人のこじんまりした集いでした。


私は30分ほど遅れて参加したので、
プログラムはすでに皆さんの自己紹介が終わっていて
江川先生のレクチャーの途中から参加となりました。

江川先生がパワーポイントで図示しながら説明されるのを
手元の資料と見比べながら聞いていました。
プリントされた手元の資料は、縮小されているのでみづらくて残念!

江川先生の説明で印象に残ったのは、
適切な治療を受けられれば、肝転移後の生存率が5年〜10年以上期待できるという事でした。ヽ(´▽`)/


その後、お茶の時間をはさみ質疑応答。

やはり、患者の側からすると地域間格差や、担当医の認識のズレなどが問題としてあげられました。
PANCANの方でも以前から問題点として指摘してきたことだそうですが、稀少な病気ゆえに、「標準治療」が確立しておらず、なおかつ、専門医が少ないという、二重三重に困難な状況があると再認識。

だからこそ、このような場で、医師、患者双方で意見交換ができるということは、とてもとても大きな励みになると感じました。現状を知り、そこから打開策を求めて立場を超えて協調していくことができたらどんなに力強いことでしょう。

今後も継続して集いを持って行きたい!と皆さん思われていました。
なんだかとても元気になった私たちは、集いを終えても立ち去りがたくて、角のコーヒーショップで2次会をしました。cafe

12月に東京での集いに参加すると言う方もいました。

PANCAN japanのお二方遅くまでありがとうございました!!bullettrain


一方で残念なことに、見知らぬ人の集まる場で
自分の病気のことを語りたくないと思う患者さんもおられたようです。(u_u。)

その気持ちは、わからなくはありません。
病気になったばかりの頃の私なら、こうした集いに参加することは苦手だし
むしろイヤだなと思っていたかもしれません。┐( -"-)┌


しかし、こう思う事はありませんか?
たとえばもっと早期発見ができなかったのか・・・とか
たとえば、今の治療法に疑問があるのだけれどとか・・
家族にはなかなか病気のことを理解してもらえなくて困るとか・・・

4年を経過して、今の私はこう思っています。
そんな時に、一番力になってくれるのが同じ病気の仲間の存在だということ。
同じ不安、同じ恐れ、同じ苦痛を分かち合える人がいることの心強さ。
そして誰かの勇気ある行動によって、
それまで閉ざされていた道が開けた事を知ったり、
そのことによってどれほどの希望と勇気をもらえるかはかりしれません。
また、自分も誰かを励ますことができると知って元気になります。

一人で閉じこもっていないで、つながりを持ってみませんか?(*゚▽゚)ノ


私のブログを見たご家族の方からメールをいただくことが度々ありますが、
ご本人と直にお話できたらもっと良いのにと思います。

次の日程は
11月28日 京都
12月4日  福岡
12月5日  東京


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コメント

ピンママさん〉コメントありがとうございます。
まだ次回の日程は分かりませんが必ずお知らせしますね。
お住まいはどちらですか?
PANCAN japanのHPにお知らせが掲載されます。
それを見て頂いてもいいですよ〜。

同じ病気の仲間に会うととても勇気がもらえます。
ぜひご参加くださいね。

初めてコメントさせて頂きます 私昨年7月に膵内分泌腫瘍と言われ 膵尾部3センチ弱の腫瘍と脾臓摘出しました 現在半年ごとの定期検査をし今のところ転移はないようですが 病理検査結果はなんだかいまいちすっきりしない 主治医も 転移したら 専門医に紹介すると言うことで この病気の詳しい事がいまだに 把握できていません 同じ病の皆様とお会いしたくも 稀な病気 これからを考えると PNET集会のお知らせを見て 心強いなあと思いました 12月の予定は行けないので 次回 またありましたら 日程を教えていただけますか?。一つ前進したいと思います

ねこさん〉コメントありがとうございます。
本当に、人と繋がることで心が広がるってこと、伝えたいですね。(o^-^o)

初めてコメントさせていただきます。

食堂さんのブログを通して「灰色猫」さんのファンになり時々お邪魔させていただいております。
体調がすぐれない時もお有りかと思いますがふくろう猫さんのご自身の病に前向きに立ち向かう姿にとても感銘を受けております。
私も家族の病気の事で八方塞がりの時期がありました。そんな時に同じ病の当事者、家族の方々とネットを通して知り合えたことにより閉ざされていた世界が開け、止まっていた時間が再び動き出したように感じたことがありました。
一歩踏み出すにはとても勇気が必要でしたがそれによって得るものの大きさは計り知れないものがありました。

病こそ異なりますが、ふくろう猫さんのお気持ちに敬意を表すと共にひとり悩んでいる方が一人でも多く繋がっていければ、と思い書き込ませていただきました。

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