何度も読みたい本

無料ブログはココログ

« 2011年9月 | トップページ | 2011年11月 »

2011年10月

2011年10月27日 (木)

いつも仲良し

裏の家の猫ちゃんはレッサーという名前だと判明。

朝、私がタオちゃんを散歩させているとき、いつも2階の窓からうらやましそうに眺めています。
そして、時々、ふらりと我が家にやってきます。

こんな風に・・「入れてくれにゃー」夜でも。

61151c2a0e0d49898acf3e31f5f0cb90_7

二人の遊び方はそれぞれ。
大好きな羽のおもちゃ投入すると・・

F453e488b12f48598bb17386950d449e_7

タオちゃんはジャンプが得意

2a013afa7fc24eca9a66a6ce4d6e6bd2_7

なぜか兄貴(レッサー)に怒ってるタオちゃん・・

0e0fd87c956349488bf1565f961c6bde_7

兄貴もやっぱり羽のおもちゃが大好き
ジャンプより追いかける方が好きみたい。

A573b9332b1e45eb940e9a89f9333bda_7


99df6cb7065d41a9bfd47f58a758ae89_7


どんなときもふたりは仲良し   ✷(ꇐ‿ꇐ)✷

120b7e59366a4f8baaab4fb0480ffa42_7

にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ
にほんブログ村


2011年10月17日 (月)

罪作りなSteve(jobs氏の正しい病名は?)

Images1
このかじりかけのリンゴのマーク、なんて素敵なんでしょうか!!
機械音痴な私でも、このマークには胸がキュンとなってしまったものです。


リンゴといえばApple
先ごろ亡くなったApple社のCEOスティーヴ・ジョブズ氏の病名について、日本のほとんどのメディアが「膵がん」あるいは「膵がんの一種」というあいまいな表現をしていました。

もうすでにご存知の方が多いのですが、正しい病名は「膵内分泌腫瘍」です。しかし、それは彼の母国アメリカですらも同じ状況のようでした。

サンフランシスコ在住のまことさんまことin サンフランシスコ が、Twitter上でアメリカでの動きを伝えていました。


膵内分泌腫瘍VS膵がん

どうやら、ご当地であるアメリカでさえもメディアが正しく病名を伝えていない事に対して、
NET(神経内分泌腫瘍、カルチノイドの総称)への認知向上を目指す団体CFCFが抗議の声をあげているようです。

そして、膵がんと膵内分泌腫瘍の違いについても紙面を割いて説明しています。
http://www.caringforcarcinoid.org/news/statement-caring-carcinoid-foundation-about-passing-of-steve-jobs

詳しくは、まことさんが翻訳してくれるのを期待して待っています。


まるで別の病気なのに、ひっくるめて大雑把な言い方をされてしまうことには、とても違和感を覚えますね。そして膵がんの人にすれば、彼が晩年になぜバーゼルでPRRTの治療を受けていたのかが疑問でしょうし、謎でしょう。
ご本人のJobs氏自身の口から、「膵内分泌腫瘍」になったというコメントがあれば一番良かったのでしょうけれど..そうすればもっとこの病気自体への認知が高まったかもしれません。そう思うと残念でなりません。
しかし、彼の病状次第でAppleの株価が上下する社会では、稀少疾患で治療法が確立していないとなると真実を明かすのは難しかったのでしょうか・・・

Images


亡くなった後もいろいろと情報が絶えないジョブズ氏。
それだけ偉大な功績を残した人だったのですね・・

天国で苦笑いしてるかもしれません。

Images2


患者交流会のご報告

15日、東京五反田での交流会に泊まりがけで行ってきました。
会場は細長くて奥のテーブル席まで人がいっぱいでビックリ!!

なんと、交流会の参加者は27組37名(ご同伴参加の方もいらっしゃるため)
二次会は、飛び入り参加の方もいらしたそうで22名でした。


主催のサリーさんが名札やお茶菓子まで用意してくださっていて感謝感激!!
自己紹介でそれぞれ病気の経過、掛かっている病院のこと、不安に思っている事など忌憚の無い語り合いができたのではないかと思います。

遠くの席の方とはあまりお話できず残念だったのですが、お声をかけて下さった方達と夢中になって話し込んでいるうちにあっという間に終了時間。
名残惜しく、分かれ難いけれど、またの機会を楽しみにして、それまでお互いに元気でいましょうと握手してお別れ。嬉しくて楽しくて、いつもなら眠気でぼんやりしている時間帯なのですが、この日ばかりはホテルに着いてからも、夜になって目が冴えて眠れず・・・
エネルギーを充電し、パワーをたくさんいただいた会でした。


詳しくはサリーさんのブログをご覧下さい。
カルチノイド腫瘍と闘う!


にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ
にほんブログ村

続きを読む "罪作りなSteve(jobs氏の正しい病名は?)" »

2011年10月 9日 (日)

破壊と再生のつづき

AppleのHPのトップにジョブズ氏の遺影が掲載されてますね・・

でも、いつまでもメソメソしていられないので
気持ちを切り替えて前回の思いがけない事実の続きを書きましょう。

私がもう一度バーゼルでの治療を希望しているので
主治医が先方に送るメディカルレポートを作成してくれました。
その中に沢山の画像があって
これまでの経過が一目瞭然なのでここで紹介します。

Slide_3


OCTとはサンドスタチンLAR(お尻の筋肉1ヶ月に1度注射)
90-Y DOTATOCとは、バーゼル大学病院で受けたPRRTに使用した放射性物質

Slide_4


肝臓に多発転移した腫瘍が次第に増大した為に、2008年の8月以降はほとんど肝臓が腹腔内を占拠している様子が分かります。


そして、2度にわたる90-Y DOTATOCの後、徐々に縮小していることも分かります。
驚いたのは、原発の膵臓の腫瘍がほぼCR(完全寛解)と表示されていました!!
肝臓の腫瘍が最大時直径8cmから4分の一以下のPR(部分寛解)
これは以前に主治医から説明を受けていました。ずっと維持できているようです。

こちらは、それに反して全身に骨転移している様子と、
頭蓋骨腫瘍の切除部位、ほかに多発している腫瘍の状態です。

Slide_9

幸いなことに、胸椎、腰椎が病的破壊や骨折をおこしているにもかかわらず、
今のところは神経組織への侵襲がないので立って歩く事ができています。
主治医は、PRRT以後に投与している抗がん剤のTS-1が
骨転移の細胞の増殖を抑えていると期待しているようですが・・。


なんとも不思議な状態になっています。

でも、頭蓋骨腫瘍に関してはのんびりと様子を見ていられません。
急を要するので、11月7日に再びPRRTを受ける事になりました。
また娘との珍道中で行ってきます。

そんなわけでしばらく更新できなくなりますが、帰国したらリポートしたいと思います。


それから、これは大事なお知らせです。
サリーさんが準備してくださっている
「カルチノイドと神経内分泌腫瘍患者の交流会」が間近になりました。

日時 2011年10月15日(土曜日) 14時半から16時半まで
場所 ホテル ロイヤルオーク五反田 3階レンタルスペース(JR五反田駅から徒歩3分)
http://www.hotel-royal-oak.com/rental/index.shtml

ご参加希望の方はサリーさんまでお知らせください。noteshineshine
カルチノイド腫瘍と闘う/サリーさんブログ

交流会だけでなく、二次会もあるんです。
皆さんがどれほど楽しみにされているかわかりますね・・

にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ
にほんブログ村


2011年10月 6日 (木)

訃報・Appleの顔

今朝、闘病中だったスティーブ・ジョブズ氏が亡くなりました。
残念で悲しくてたまりません。


T_hero


ずっとAppleのファンだった者として、
そして同じ病気の患者だと知ってからは余計に親近感を抱いていたので心からその死を惜しみます。

最後に私たちの前に姿を見せたのが、今年のCEO交代の8月。
それから2ヶ月。

ほんとうにギリギリまでAppleのCEOとして責任を果たそうとしていたんですね・・
これまでずっと素敵でわくわくするものを沢山生み出してくれていました。
もし彼がいなかったら、iPodや、iPhoneやら、iMac やらは生まれていなかった・・・
Appleの製品が無かったら、毎日の楽しさは半減していた事でしょう。


ご冥福をお祈りします。


にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ
にほんブログ村


2011年10月 4日 (火)

破壊と再生

気づいてみれば、もうすっかり晩秋の気配です。
朝、洗濯物を干していたら、ふっといい香り・・
庭の金木犀が咲いていましたし、紫式部も紫色のちっちゃな実をつけていました。
街路樹も少しずつ紅葉してきました。

皆さんの地域はいかがですか?

Th_0266299c9f2f451b9464671f4cf4303e
さて、前回のブログ/割り算のつづきです。

私はお盆の前にガンマナイフを受けたのですが、その後遺症というか、抜け毛が多くなり、しまいに5百円玉くらいのハゲが2つできました。幾つになっても、ハゲはショックですね〜(;ω;)

しかし、ガンマナイフの施術後の説明の時に担当医から、昨年切除した部位の骨が修復を始めている事を教えてもらい、自分自身の生命力に驚きました。
手術後は抗がん剤を飲んでいたので、細胞の破壊攻撃を続けていたのにもかかわらず、再生し、修復しようと頑張っていた訳です。凄い!

けれども、生命活動を活発に行っているということは、ガン細胞も同じく、いえそれ以上に陣地を広げようと一生懸命なのでしょう。
9月の始めのMRIではガンマナイフ施術後も腫瘍が増大しているとのリポートだった為に、治療方針の変更を余儀なくされました。
といっても脳外科医は「しばらく観察してみて大きくなったら切りましょう」とのことでしたが・・・


そんなのイヤだーhappy02sweat01

主治医からは、TS-1をこれまでよりも20ミリ増量して隔日に服用する事と、3年ぶりにサンドスタチンの筋注を再開してみるという提案。

窓口での支払いが6万7千円と薬局での支払いが3万2千円。しめておおよそ10万円!!!
これがいつまで続くのかと思ったら、かなり凹んでしまいました。

骨転移は他にもあってそれらが悪化するのを防げるかどうかも定かではないのに、毎月10万円ものお金が必要だと言う事が堪え難い。

思い切って、もう一度スイスに行けないだろうか・・・頭を何度も切り開いてチタンと置き換えるなんてできればしたくない。
これまでの経過、今後のことを家族に相談しました。


仮に、渡航費や宿泊代も含めて120万かかったとして、一年間効果が期待できるとしたら、
1ヶ月当たりのコストは10万
新たに始めた治療でも毎月10万と、結果的に同じ金額になること。
(あくまで楽観的な見通しなのですが)
今の条件で比較するならば、PRRTはずっと効果的で身体的な負担が少なくてメリットが大きい事、なによりこれまでの実績がある事、などなど・・


主治医にあらためてPRRTを希望していることを伝え、これまでの治療の経過をまとめていただきました。すると、思いもかけない事実が判明したのです。

つづく

これはおもしろアプリで チョーク絵になったTAOちゃんです。

52588376c2db45029cbc1e76bc1c7b97_7


にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ
にほんブログ村


« 2011年9月 | トップページ | 2011年11月 »