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2011年10月17日 (月)

罪作りなSteve(jobs氏の正しい病名は?)

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このかじりかけのリンゴのマーク、なんて素敵なんでしょうか!!
機械音痴な私でも、このマークには胸がキュンとなってしまったものです。


リンゴといえばApple
先ごろ亡くなったApple社のCEOスティーヴ・ジョブズ氏の病名について、日本のほとんどのメディアが「膵がん」あるいは「膵がんの一種」というあいまいな表現をしていました。

もうすでにご存知の方が多いのですが、正しい病名は「膵内分泌腫瘍」です。しかし、それは彼の母国アメリカですらも同じ状況のようでした。

サンフランシスコ在住のまことさんまことin サンフランシスコ が、Twitter上でアメリカでの動きを伝えていました。


膵内分泌腫瘍VS膵がん

どうやら、ご当地であるアメリカでさえもメディアが正しく病名を伝えていない事に対して、
NET(神経内分泌腫瘍、カルチノイドの総称)への認知向上を目指す団体CFCFが抗議の声をあげているようです。

そして、膵がんと膵内分泌腫瘍の違いについても紙面を割いて説明しています。
http://www.caringforcarcinoid.org/news/statement-caring-carcinoid-foundation-about-passing-of-steve-jobs

詳しくは、まことさんが翻訳してくれるのを期待して待っています。


まるで別の病気なのに、ひっくるめて大雑把な言い方をされてしまうことには、とても違和感を覚えますね。そして膵がんの人にすれば、彼が晩年になぜバーゼルでPRRTの治療を受けていたのかが疑問でしょうし、謎でしょう。
ご本人のJobs氏自身の口から、「膵内分泌腫瘍」になったというコメントがあれば一番良かったのでしょうけれど..そうすればもっとこの病気自体への認知が高まったかもしれません。そう思うと残念でなりません。
しかし、彼の病状次第でAppleの株価が上下する社会では、稀少疾患で治療法が確立していないとなると真実を明かすのは難しかったのでしょうか・・・

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亡くなった後もいろいろと情報が絶えないジョブズ氏。
それだけ偉大な功績を残した人だったのですね・・

天国で苦笑いしてるかもしれません。

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患者交流会のご報告

15日、東京五反田での交流会に泊まりがけで行ってきました。
会場は細長くて奥のテーブル席まで人がいっぱいでビックリ!!

なんと、交流会の参加者は27組37名(ご同伴参加の方もいらっしゃるため)
二次会は、飛び入り参加の方もいらしたそうで22名でした。


主催のサリーさんが名札やお茶菓子まで用意してくださっていて感謝感激!!
自己紹介でそれぞれ病気の経過、掛かっている病院のこと、不安に思っている事など忌憚の無い語り合いができたのではないかと思います。

遠くの席の方とはあまりお話できず残念だったのですが、お声をかけて下さった方達と夢中になって話し込んでいるうちにあっという間に終了時間。
名残惜しく、分かれ難いけれど、またの機会を楽しみにして、それまでお互いに元気でいましょうと握手してお別れ。嬉しくて楽しくて、いつもなら眠気でぼんやりしている時間帯なのですが、この日ばかりはホテルに着いてからも、夜になって目が冴えて眠れず・・・
エネルギーを充電し、パワーをたくさんいただいた会でした。


詳しくはサリーさんのブログをご覧下さい。
カルチノイド腫瘍と闘う!


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治療あれこれ」カテゴリの記事

コメント

ピンクさん〉病気と一緒に生きることにどうにか慣れてきたけど、
間違った治療や対処法をされていたとしたら・・。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。
残念なだけではすまない事ですよね〜。

ピンクさんの病気は、日本では特に、長い間誤解されていたり不当な対応をされてきたのでしょうね・・・
病気に対して深い理解を持った心のあったかい医師に出会えるように願っています。shine

北仙台に浅野さんおすすめの先生がいるそうだけど・・・

本当ですね。
日本人特有かなーと想いましたが::
私の(心の病)も、医師によって違いますし
(鬱)と一口にいえない私の鬱ともも。
違うしホスピタルの、はしごをしています。
私はどこに行っても同じ
娘のことでいtった医師に
人間扱いを、されなかったので35年間同じ医師で耐えています。(笑い
私の本当の病名h、「双極性うつ病」これが本当だと自分で
医学書で調べました。
「やるだけやって、あとは托真」の気持ちです。



  

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