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2012年2月24日 (金)

大成功でした!!

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19日に東京九段にて開催された第1回NET患者フォーラムは大成功でした。
参加された皆様、お疲れさまでした。
残念ながら参加できなかった皆様、次回はぜひ!!


当日参加できなかった方々のためにプログラムを紹介しますね。


午前中は4人の専門医の講演。それぞれスライドを多用して詳細な説明でした。
どの医師もこの希少ながんについての治療に実績があり
分かりやすい解説で内容も盛りだくさんでした。

お一人目は「診断の最前線」として 九州大学の伊藤 鉄映氏

スティーブ・ジョブズ氏の闘病の経過を冒頭に話され、会場の興味関心を引きつける解説でした。
特に、100年もの長い間カルチノイドと言われていた病名は、
2010年のWHO分類により神経内分泌腫瘍NETで統一されたことを明らかにされました。

そして、ここ数年はアメリカでも日本でもNETの患者数が増加傾向にあることや、
同じNETでも発生部位が欧米型と日本型とでは差異があることなど、NETという病気の全体像が分かりやすい解説でした。

そしてお二人目は「外科治療の最前線」として 東北大学の江川 新一氏

初期の段階で発見できた場合、殆どの場合手術により取り除くことができることや、
開腹術だけでなく、腹腔鏡による手術の例・特に難しいとされている膵臓原発の手術の術式の説明など具体的な症例もあげての解説でした。術前にSACIテストを行い、できるだけ切除する部分を少なくし患者の負担を軽減する手術の画像など、臨場感のある解説でした。

再発、転移している場合でも、できるだけ減量手術が望ましいこと
NETとして発見された時の年齢別分布では、中高年が多いこと
そしてどのステージで発見されたかによるステージ別生存率も示されました。
まさに早期発見が何よりも大切だと実感!!

さらに3人目は「薬物療法の最前線」として 国立がんセンターの奥坂 拓志氏

NETは大きく3種類に分けられ、低分化型と高分化型とでは性質が違うため治療法も異なること。
そのために自分がどのタイプに属するのかを知ることが重要であること。
NETの治療に最近よく使われている、サンドスタチンLAR(筋肉注射)がどのような働きを持つのかが良く理解できました。
ホルモン症状に関して効果を発揮するだけでなく、近年は抗腫瘍効果も認められていることにも触れられました。
また、サンドスタチンより効果が期待される新薬の治験も現在進行中であることもお話しされました。
(九大にて/伊藤先生担当)
日本は欧米に比べて有効な薬の承認が遅いという、ドラッグラグの問題がありますが、奥坂氏によれば現在は、治験が行われているスーテント、そして臨床試験中であるザノザールなど期待できる薬が承認待ちであり、治療への希望が高まって来ているのも確かです。

最初と最後に登場されたのは「NETの基礎知識と治療」として
京都大学名誉教授であり、関西電力病院の学術顧問である今村 正之氏

今村氏によれば、これまで、日本ではNETの専門医が少なく、病気の診断や治療が難しかった実態がありましたが、少しずつ関心を持つ医師が増加しつつあるとのことです。
前日の18日には、今村氏が代表を務められるNET WORK JAPAN(外科、内科、腫瘍化学療法医師、病理学者など医療者がNETの診断治療について研究し学ぶセミナー)が開催され、600名もの参加があったこともお話されました。
確定診断のためにもSSTR(ソマトスタチン受容体)の有無だけでなく、悪性度を示すKi指数を調べることが治療法の選択に重要であることを強調されました。

特に、海外では承認されている検査法SRS(ソマトスタチンシンチグラフィー)や、マーカーとして優れたクロモグラニンAの承認が切望されることや、治療法としても海外で標準治療として行われているPRRTのことにも触れられました。

そして、今村先生を中心として「NET診療のガイドライン」がもう間もなく完成とのこと。
NETは発生場所が脳、消化器、肺、腎臓など多岐にわたるため、多職種間の協力体制をとる専門的病院が求められているとお話されました。
一日も早く、臨床の場での連携を切望しています。

こちらは当日参加者に配布された資料と実行委員が身につけていたものです


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日本では、NETの確定診断に必要な検査が未承認であるため
全身に転移がある場合の診断が難しく、課題である点も浮き彫りになりましたが
現在行われている治験情報等、最新の治療情報を聞くことができました。


昼食は4つのテーブルに分かれ、それぞれの医師を囲み楽しく歓談しながらの食事でした。
こんな機会は滅多に無いこと。
皆さん食事もそこそこに、お目当ての医師に沢山の疑問や質問を投げかけていました。
ありえないほど贅沢なセカンドオピニオンの場が設けられている・・といった感じです。

私は九大の伊藤先生のテーブルでしたが、記者の質問に答えていて殆どお話を聞けず・・

この日のイベントを取材に来ていたのは
東京新聞(中部新聞)、日経メディカルの2社でした。

私たちの希少なガンに対して、必要な薬剤、治療法の研究開発が行われるようにして欲しい!!
それは参加されたすべての人の願いです。けれど、そうするためには、まず、患者である私たちが声をあげて行くことが重要な鍵となっていること、それを痛感した場でした。


午後は、4つのテーブルに分かれて「困っていること」、「自分たちにできること」のテーマでミーティングを行いました。千葉大学病院を拠点に活動している「ささえあう会α」メンバーの方がリードして下さり、意見を集約して全体で発表しました。

困っていること・・
やはり病気への知識の無い医師による不適切な診断・治療を受けたこと。
また、家族に自分の病気を告知できない・・特に思春期の受験生の親から。
セカンドオピニオンを取るけれど、転院のふんぎりがつかないなど

自分たちでできること・・
厚労省に対して要望書を提出したい
救急搬送の場合などに備えて、自分の病名/治療歴/常備薬をメモして常に身につけておく
患者会を発足させる・・ひとりからでもできる。
           (共通の名前をつけて各地でも)
3月パブリックコメント募集に私たちの要望をたくさんのFAXを送りつける(2月末で現在のがん対策法が終了し新たな5カ年計画に切り替わるので、パブリックコメントを政府が募集する)

そして、一番最後のプログラム。
11月10日に全世界で行われるNET CANCER DAYに向けて、専門医の方も含めて全員でメッセージの収録をしました。
皆さん、始めは照れていましたが案外楽しんでカメラの前に立ち、自分のメッセージボードを提示しながら、「ねっときゃんさーでー」と言ってました。
この時間になると、さすがにかなり疲れていたはずなのですが、とても嬉しい笑顔が沢山あふれていました。


一日盛りだくさんのプログラム。とても充実し、達成感のある一日でした。
すべてのお膳立て、運営、後片付け迄協力していただいたPANCAN ジャパンの皆様、そして豊富な資料、ピンバッジなど作成し協賛して下さったノヴァルティス社の皆様、本当に心から感謝しています。


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コメント

・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆
がん対策のパブリックコメント募集締切は4/1です。
http://p.tl/MChy

hakacyanさん〉良かった〜。やっと書き込みできたのね!!
役目、そうね〜。きっとそうなんでしょうね。
K子先生がスイス行く前に雪の中を訪ねて来られたときから、
漠然と何かしなくてはいけないのだろうと心に期していました。

でも、フォーラム自体は、色々な人の後押しと支援があって初めてできたこと。
私はきっかけになっただけ。
これからも応援してくださいね。

やったーーーーかきこみできましたgood
いままで何度トライしてきてだめだっだけど。
なんだったのでしょうかね。

お疲れ様でしたね!
がんになったからこそ、役目だったのでしょうね。
いろいろとチャンレンジしていますね!すごいですhappy01
尊敬します!!

あけび(まころん)さん、お元気で何よりでした。是非、ブログ再開して下さい。
楽しみにしています。
仲間に会うと元気をもらえますよね〜。
関東にお住まいでしたら、集まれそうな仲間が沢山いますよ〜。

コメントする時に書こうかどうしようかと思ったんですけど
覚えていて下さってありがとうございます!
ご無沙汰してしまってすみませんでした。
そうです^^以前[笑っていこうよ♪]というブログを書いていたのですがPC買い替え時に違うブロバイダーにしたためブログの継続が出来なくなってしまい、そのまま消滅してしまいました

でも、今回のフォーラムがきっかけになり自分の病歴も記録しておこうという思いが起きて新たにブログを始めようと思っています。まだ書き始めたばかりですが…

体調については昨年も肝臓の手術をし、その後の検査でもう一つ肝臓にあるのが判かったので今月末に初めてラジオ波治療を受ける予定です。
フォーラムに参加したことでとてもいい影響を受けたので今は気持ちも上向きです^^

あけび(まころん)さん〉有り難うございます。喜んでいただけて嬉しいです。
私も、資料見ながら、当日の様子を思い出しながら書きました。
雰囲気が伝わってたらいいな〜。
もし、間違っていたらごめんなさい。まころんさんはずっと前にブログ書いていた方ではありませんか?
今は体調はいかがですか?また、時々見に来て下さいね。

先日のフォーラムに参加させていただきました。
分かりやすく内容をまとめてくださってありがとうございます。
私は病歴が長いのに勉強不足で知識がほとんどありませんでしたのでいただいた資料と講演内容を照らし合わせるのでいっぱいいっぱいになってしまいましたが
ここにこうして書いていただけたので資料を見ながら復習させてもらえています。
これまで数名の方としか行き来がなかったので同病患者さんが各地にたくさん居る事が分かっただけでもとても嬉しく思いました。今後はできるだけ参加して行こうと思います。

みかんさん〉そうなんです。
ハイレベルなセカンドオピニオンの場があちらこちらで繰り広げられていましたよ〜。
少しでも共有したくて、かなり長い記事になってしまいました。
読みづらいかもしれませんね・・・(゚ー゚;

すごく充実したフォーラムだったんですね!今回は残念ながら参加出来ませんでしたが………。情報提供ありがとうございます!!

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