何度も読みたい本

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2012年3月

2012年3月26日 (月)

散歩日和

このごろはずいぶん日差しが和らいできました。
遠くの山から雪がチラチラ飛んでくることもあるけど、すっかり春めいてきましたね〜。

こうなると、猫は散歩に連れて行けと催促。
連れて行くまで後をついて回るし(≧ヘ≦)、しまいには怒ったようにウニャウニャ・・
もっとも、こんな雪の朝だってへっちゃら。
散歩は大好き!


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7キロの巨体だけど、木登りできるんだよ。
得意そうな顔

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異常がないか点検中


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うちのグミの木にも登れるかな〜

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やれやれ・・ひと休み

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たまには静かに読書でもしたらいいのにな〜〜

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2012年3月19日 (月)

チャレンジャーとして

先月のフォーラムからひと月がたちました。
嬉しい反響も沢山いただきました。
また、多くの方が情報が乏しい中で苦戦している実情も見えてきました。
私たち自身も、一般のがん患者とは全く違うスタンスであることを理解した機会でもありました。
だからこそ、患者として声をあげて行くことの重要性も理解できた場でした。

どんな病気にも言えることですが、治りたかったら何よりも早期発見が重要、そして適切な診断、適切な治療を受けること。これに尽きるんですね。(* ̄ー ̄*)

しかし、見つかった時にはすでに手術不可だった場合(私のように)や、治療を続けて来たけれど病気の進行を抑えきれなくなった場合、そして、治療法の選択が限られてしまった時にはどうするか・・・

新薬の治験に参加してみることも一つの選択肢として考えてみてはいかがでしょうか?
勿論、リスクは自らの責任で。うまくすれば思った以上に奏功する場合があります。;:゙;`(゚∀゚)`;:゙

すでに「しまうま倶楽部」のニュースでは紹介しましたが
仲間のお一人が治験に参加して、その体験を語っている記事が掲載されています。
稀な膵ガンに初の治療薬 47NEWS

アフィニトールが保険適用になり、主治医から勧められている方も増えてきました。
その効果に期待したいですね。

こうした治験に参加している仲間は、A子さんの他にも何人かいらっしゃいます。
欧米では、NETの治療薬の中では実績のある「ストレプトゾシン」日本名ザノザールの治験。
また、スーテントの治験(スニチニブ)。腎細胞がんには適用されていますがNETには未承認。
このおひとりおひとりが、それぞれに可能性を信じて飛び込んで行ったチャレンジャーだと思う。


けれど、そこまでの勇気は持てない、今の状況を受け止めきれないという人も多いかもしれません。
ある程度病状が進行した時、患者本人は勿論、周りで支えている家族にも、抱え込んでしまいがちな心理状態があります。

その不安や恐れ、心の揺れ動き、無力感や自責の念に駆られること、などについて、患者や家族の立場から書かれた本をみつけました。

「もしも、がんが再発したら[患者必携]本人と家族に伝えたいこと 」というもの。


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序文にはこう書かれています。

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治験を受けるにはどうしたらいいのか、なども詳しく書かれており、療養する日々を支える手引きとして活用したいと思いました。

ガン情報センターで、興味を引かれた部分だけでもPDFファイルで閲覧することもできます。

もしも、がんが再発したら 本人と家族に伝えたいこと


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2012年3月 8日 (木)

患者の声を届けよう!パブリックコメント

昨年末にP-netの治療薬として承認されたアフィニトール
しかし、同じNETなのに他の臓器が原発だと使えない・・・
こんな理不尽なことって、どうして?\(*`∧´)/

日頃、治療に関してのいろいろな疑問や要望があってもどこにそれを訴えれば良いのかわからない。どうしたら行政や国に対してそれを伝えれば良いのだろう..(゚ー゚;

先日、初めてのNET患者フォーラムでの交流会が開かれましたが、そこでは同じ気持ちの方々が多数いらしたようでした。運営を支援して下さったPANCANの事務局のアドバイスによれば、厚労省に、私たちの声を直接届ける方法として、パブリックコメントを提出できるとのこと。


そもそもパブリックコメントとは何ぞや??

パブリックコメントとは

〈目的および根拠〉としてこう書かれています。
パブリックコメントは、国の行政機関が政令や省令等を定めようとする際に、事前に、広く一般から意見を募り、その意見を考慮することにより、行政運営の公正さの確保と透明性の向上を図り、国民の権利利益の保護に役立てることを目的としています。


次に、こちらのサイトにアクセスしてください。
「がん対策推進基本計画(変更案)」に関する意見の募集について
がん対策推進

ページの一番下、真ん中[意見提出フォームへ]をクリックすると、画面が入力フォームになります。
パブリックコメント意見提出フォーム

ここで、あなたのご意見、要望を記入して下さい。2000文字以内で記入します。氏名などを入力して下さい。(個人情報を除き、あなたの意見、要望は公開されます)

*機種依存文字(顔文字etc)などは使えないのでご注意下さい。


4月1日が募集の締め切りとなっています。

記入に際して、「がん対策推進基本計画(変更案)」の内容を確認したい方はこちらを

「m49511042601_1.pdf」をダウンロード


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2012年3月 2日 (金)

あれから1年

昨日から3月になりました。
おひな様をどうしようかと思案しつつ、手つかずでいます。
去年、桃の節句が終わり、おひな様をしまった後にあの大震災が起きたのでした。

テレビでもあらためて特集が組まれたり、被災地では鎮魂と復興のためのイベントが予定されています。そんな空気だからなのか、このところ頻繁に起きる地震。

昨日もけっこう揺れていましたね。茨城、福島震度4かしら。
ミシミシ、グラグラという揺れを感じると身体が固くなり、すっかりトラウマになっているな〜と思います。

この一年を節目として、書店の店頭には震災関連の書籍が沢山並べられていますが、もしあらためてあの時何が起きたのか知りたいと思う方におすすめしたい本があります。私も娘から借りて読みました。


石井光太著「遺体」
非常にショッキングなタイトルの本ですが、特に「釜石」に限定したルポになっています。
その理由として、著者は後書きにこう記しています。

「震災直後から被災地に赴き取材をした中でも、釜石という地区は、町の半分が被災を免れて残っていたこと。そのために、同じ市内に暮らす人々が隣人達の遺体を発見し、運び、調べ、保管することになった。私はそこにこそ、震災によって故郷が死骸だらけとなったという事実を背負って生きていこうとする人間の姿があるのではないかと考えた・・・・

かなりつらい場面もあります。
それぞれの人達が突然任命された「遺体」に関連する働きに、驚きと衝撃を隠せないところや、被害の甚大さを知って行くところなどが、テレビ等の映像では決して伝えられない生身の人間の感情を通して描かれています。自分がこの人の立場だったら、その時どう感じただろう、どう行動しただろう、と何度も思いながら読みました。

そして読み進むうちに、任務を遂行し続ける中で彼らの中に訪れる、ある心境の変化が私の心を深く癒してくれました。人間の尊厳とひとりの存在の大きさ、ひとりひとりの人生を想うからこそ、苦しみや嘆きが深くつらいのだということを、しみじみ噛み締めました。
そして、なんと皮肉なことかとも思うのですが、その任務を引き受けるに至る、ひとりひとりの人生には必然があるとさえ感じるのです。
仏教の言葉でいうところの「自業」・・自らの内的必然があり、そこへ運命が誘うはたらきという意味だと聞いています。

私の手元にあるもう一つの本・・「果てなき荒野を越えて」高橋佳子著
その中の詩をひとつ

  心配のない幸福
  失敗のない成功
  逆境のない充実
  苦悩のない平安

  どれほど求めても
  それはみな幻想に過ぎない
  
  いかなる人生も
  数知れず痛みを抱き
  故知らず試練に出会う

  そしてその痛みの中でしか
  聞こえぬ声があり
  見出せぬ真実がある

  闇の中でこそ光は輝く
  痛みを通して
  人間は深化を果たす

被災地のそのときを写しとった写真に添えられた詩。
こころに沁み入ります。


 
  

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