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2012年3月19日 (月)

チャレンジャーとして

先月のフォーラムからひと月がたちました。
嬉しい反響も沢山いただきました。
また、多くの方が情報が乏しい中で苦戦している実情も見えてきました。
私たち自身も、一般のがん患者とは全く違うスタンスであることを理解した機会でもありました。
だからこそ、患者として声をあげて行くことの重要性も理解できた場でした。

どんな病気にも言えることですが、治りたかったら何よりも早期発見が重要、そして適切な診断、適切な治療を受けること。これに尽きるんですね。(* ̄ー ̄*)

しかし、見つかった時にはすでに手術不可だった場合(私のように)や、治療を続けて来たけれど病気の進行を抑えきれなくなった場合、そして、治療法の選択が限られてしまった時にはどうするか・・・

新薬の治験に参加してみることも一つの選択肢として考えてみてはいかがでしょうか?
勿論、リスクは自らの責任で。うまくすれば思った以上に奏功する場合があります。;:゙;`(゚∀゚)`;:゙

すでに「しまうま倶楽部」のニュースでは紹介しましたが
仲間のお一人が治験に参加して、その体験を語っている記事が掲載されています。
稀な膵ガンに初の治療薬 47NEWS

アフィニトールが保険適用になり、主治医から勧められている方も増えてきました。
その効果に期待したいですね。

こうした治験に参加している仲間は、A子さんの他にも何人かいらっしゃいます。
欧米では、NETの治療薬の中では実績のある「ストレプトゾシン」日本名ザノザールの治験。
また、スーテントの治験(スニチニブ)。腎細胞がんには適用されていますがNETには未承認。
このおひとりおひとりが、それぞれに可能性を信じて飛び込んで行ったチャレンジャーだと思う。


けれど、そこまでの勇気は持てない、今の状況を受け止めきれないという人も多いかもしれません。
ある程度病状が進行した時、患者本人は勿論、周りで支えている家族にも、抱え込んでしまいがちな心理状態があります。

その不安や恐れ、心の揺れ動き、無力感や自責の念に駆られること、などについて、患者や家族の立場から書かれた本をみつけました。

「もしも、がんが再発したら[患者必携]本人と家族に伝えたいこと 」というもの。


Th_saihatsu_2


序文にはこう書かれています。

20120319_210123


治験を受けるにはどうしたらいいのか、なども詳しく書かれており、療養する日々を支える手引きとして活用したいと思いました。

ガン情報センターで、興味を引かれた部分だけでもPDFファイルで閲覧することもできます。

もしも、がんが再発したら 本人と家族に伝えたいこと


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心と体」カテゴリの記事

コメント

エムさん〉いつもブログ見て下さってありがとうございます。

病気になると、外出も思うようにできず、生活も制限されてしまうので、
どうしても情報を得ることが難しくなります。
こうしたがん情報センターの情報などは、もっともっと宣伝して欲しいものですね〜 (^-^;
拠点病院にあるがん患者のためのサロンなどには情報があるのかしら・・?
今度、のぞいてみようと思います。

肝心なことを、ぬかしてしまいました。追伸で記します。

整理された貴重な情報のご提供、いつも有難うございます。
「しまうま倶楽部」のホームページでの情報発信もきちんと目配りされた、新しい情報を載せていただいています。
NET患者にとって大変心強いことです。

投稿を拝見した同病の方々の中からも、背を押されて一歩を踏み出すきっかけとなる方もおいでのことでしょう。

御身お大切におすごしくださいませ。

こんにちは。沈丁花の香りが届き始めました。
宿題のパブコメを書くために、数日前に国立がん研究センターのがん情報ページにアクセスしました。
   同じようなことをされていたのですね。

そこで、患者必携のページを見つけ、いたれり尽くせりの情報を出しているのに知らなかったことを残念に思いました。
こういうこともパブコメに書けますね!

ダウンロード出来るデータの中には、視覚障害の方向けソフトに対応したもの、アイフォンなどでも聞けるデータもあります。

こんなページがありますと視覚障害の方にお知らせしたら、ホームページとしても、一番読みやすいということでした。
ダウンロードデータを聴いて確認したりしています。

昨日そこそこの大きさの書店で確認しましたら、
「もしも癌が再発したら…」は、平積みされていましたが、
「がんになったら…」は見当たりませんでした。

病院の売店などで売ってほしい書籍ですね。

宿題がんばります

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