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2012年3月 8日 (木)

患者の声を届けよう!パブリックコメント

昨年末にP-netの治療薬として承認されたアフィニトール
しかし、同じNETなのに他の臓器が原発だと使えない・・・
こんな理不尽なことって、どうして?\(*`∧´)/

日頃、治療に関してのいろいろな疑問や要望があってもどこにそれを訴えれば良いのかわからない。どうしたら行政や国に対してそれを伝えれば良いのだろう..(゚ー゚;

先日、初めてのNET患者フォーラムでの交流会が開かれましたが、そこでは同じ気持ちの方々が多数いらしたようでした。運営を支援して下さったPANCANの事務局のアドバイスによれば、厚労省に、私たちの声を直接届ける方法として、パブリックコメントを提出できるとのこと。


そもそもパブリックコメントとは何ぞや??

パブリックコメントとは

〈目的および根拠〉としてこう書かれています。
パブリックコメントは、国の行政機関が政令や省令等を定めようとする際に、事前に、広く一般から意見を募り、その意見を考慮することにより、行政運営の公正さの確保と透明性の向上を図り、国民の権利利益の保護に役立てることを目的としています。


次に、こちらのサイトにアクセスしてください。
「がん対策推進基本計画(変更案)」に関する意見の募集について
がん対策推進

ページの一番下、真ん中[意見提出フォームへ]をクリックすると、画面が入力フォームになります。
パブリックコメント意見提出フォーム

ここで、あなたのご意見、要望を記入して下さい。2000文字以内で記入します。氏名などを入力して下さい。(個人情報を除き、あなたの意見、要望は公開されます)

*機種依存文字(顔文字etc)などは使えないのでご注意下さい。


4月1日が募集の締め切りとなっています。

記入に際して、「がん対策推進基本計画(変更案)」の内容を確認したい方はこちらを

「m49511042601_1.pdf」をダウンロード


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J-NET(神経内分泌腫瘍)」カテゴリの記事

コメント

ランナーさん〉だるさが強くなるとしんどいですね。
5-FU併用の効果があがったら、だるさが軽減されるといいですね〜。
少しスローダウンして、無理しないでくださいね。

私は元気なのは朝から午後2時くらい迄です。疲れたらいつでも横になるようにしています。

 「フォーラム」の資料を基にして、パブリックコメントを執筆中です。2000字という制限があるので難しいのですが、資料を引用しながら要望という形に仕上げる予定で、来週には送信予定です。さて、体調が良くないです。サノザールで治療をしていますが、肝臓内の腫瘍が少しずつ大きくなっているのか、γ-GTPが1500に跳ね上がり、肝臓も腫れています。抗がん剤と肝機能低下により「だるさ」もあります。医師の提案により、5FUの経口投与も合わせて昨日から始めました。「フォーラム」の時、がんセンターの奥坂先生の資料に、「サノザール」と「5FU」の併用投与が単体の「サノザール」より奏功率が高くなるということが書いてあり、「ヤッタ!」と思っています。が、やはり「5FU」を服用したら、少し「だるさ」が増えてしまいました。今後どう展開するか、‥です。ただいま「サノザール」「5FU」「サンドスタチン」の3剤オンパレードで対応しています。

アケビさん〉これまで難しいと思っていたんですが、ますはやってみることから始まる・・ですね。アケビさんのブログ楽しみに読んでます。

NETと言っても、人によって様々な症状だと思うので、もっともっとNETの仲間がブログを書いてくれたらいいですね〜。

ふくろう猫さん こんばんわ

パブリックコメントって個人個人の要望を伝えて良いんですね
国が国民に意見を求めているのですから難しい形に拘らず自分の言葉で希望を伝えてみようと思います。
近々私のブログの方にも同じように記事を書こうと思います。

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