何度も読みたい本

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2012年4月

2012年4月30日 (月)

ガンを生きることあるいはその遺族として

がん患者を支えている、あるいはガンで家族を見送ったという方達のために、ようやくこんな場が設けられました。

家族ケア外来
それにしても、国立の病院なのに、カウンセリング料、高すぎるよ〜〜〜〜

また同じ国立がん研究センターにおいて
奥坂先生担当の治験が行われています。

こちらは検査、確定診断のための治験
http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/clinical_trial/NET_01.html20120321_111735

同じくガン情報サービスにあったもの
患者として、あるいは遺族として、貢献できるはたらき
http://ganjoho.jp/public/news/2011/panel_2012.html

窓口はあるんです。しかし高い!!
がん相談対話外来・病理相談外来(セカンドオピニオン)のご案内

http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/consultation/secondopinion.html


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伝え上手な患者になろう

いつも愛読している某精神科医のメルマガに、こんな目を惹かれるタイトルがありました。

「伝え上手な患者になろう」

このメルマガの著者、精神科医・樺沢紫苑が、日頃の診療において痛感していることを含めてお勧めしている本の情報です。この書評通りなら、全ての患者必携ですね(◎´∀`)ノ

これから注文して読んでみようかと・・


そのメルマガから一部を転載します。

■3 精神医学の目
─────────────────────────────────
┌─────────────┐
 伝え上手な患者になろう!
└─────────────┘

 何年か前に、このメルマガで「上手な病院のかかり方」
という連載をしたのですが、その時に、何人の読者の方から、
「上手な病院のかかり方を患者に学べというのはおかしな話。
 医者が必要な情報を患者から上手に聞き出すべきだ」と
いった意見をいただきました。

 確かにその通りですが、患者さんによっては、
いままでの症状の変化をメモ書きにしてきたり、
あるいは家族の方が便箋3枚くらいに詳細に経過を書いてきたり、
「伝える」ための工夫を一生懸命されている方もいるわけで、
そういう方は、同じ診察時間でも、
より多くの情報を引き出すことができますし、
コミュニケーションも深まりやすいのです。


 100歳を超えて現役医師を続けている日野原重明先生は
「医者は聞き上手に、患者は話し上手になるように務めるべきです」
とおっしゃっていますが、まさに至言。

 医者は患者さんからいろいろな情報を聞き出す
コミュニケーション力を磨くのは当然なのですが、
患者さんも少しでも上手に
自分の症状を説明できた方が良いはすです。

 患者さんと医者とのコミュニケーションがうまくいって、
治療も円滑にすすみます。

 とはいっても診察室に入って、
医師の前に座ると緊張して頭が真っ白になってしまう、
ということもあるでしょう。
 
 そこで役立つのが、最近読んだ本
『伝え上手な患者になる! 「医者と何を話してよいかわからない」あなたへ』
(平松類著、自由国民社刊)
http://t.co/ntWxaUU3
です。

 私は以前から、
「最近あったことや、具合が悪いところをメモに書いてきてきださい」
「質問があったらメモして、忘れず聞いてください」と言うのですが、
それでメモをとるようになる患者さんはごく少数です。

 この『伝え上手な患者になる!』には、
「気持ち伝達シート」というのがついていて、
それに順に書き込むだけで、自分の症状について
過不足なく伝えることができるようになっています。

 事前にメモ書きが準備されていれば、
「緊張して忘れた」ということもなく、
医師に言いたいことを全て伝えることができますね。


 精神医療で患者さんが治っていくためには、
患者さんと医師とで、「治療同盟」を組むことが必須です。

 「治療同盟」とは、コミュニケーションがとしっかりととれた、
お互いに信頼しあった関係ということ。

 もちろん、精神医療以外でも「治療同盟」は重要で、
この本では「こころの結束」という言葉でわかりやすく表現され、
医師と患者の間で、どのように「心の結束」を深めていけばいいのか、
についても詳しく書かれています。

「心の結束」ができると、
(1)治療効果が3割増しになる
(2)医師が家族のように扱ってくれるようになる
(3)医療費がお得になる
などの、非常に大きなメリットが生まれます。

 病気が治りやすくなるということは、患者さんにとって最高のメリットです。
 それが「伝え上手」になることで実現するのです。

 多くの患者さんは、「医者に病気を治してもらおう」と思っていますが、
 そのような完全受け身の姿勢では、なかなか病気は治りません。

 医者というのは、山登りのガイドのようなもので、
サポートはいろいろとしても、最後に山を登るのは
患者さん自身なのです。

 「医者と一緒に病気を治していく」。
 そのために必要なことが、『伝え上手な患者になる!』には
詳しく書かれていました。


 病院を受診する全ての患者さんに読んでいただきたいのと同時に、
医師-患者コミュニケーションの重要性を学ぶということで、
医師や看護師なとどの医療関係者にも学びが多い一冊です。


『伝え上手な患者になる! 
「医者と何を話してよいかわからない」あなたへ』
http://t.co/ntWxaUU3


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2012年4月28日 (土)

桃源郷

今日から連休に突入!!

仙台では桜が見頃です。今日は朝からお天気も良くて行楽日和。

私は一足お先に、昨日、娘のお供で出かけました。
奥松島の一軒宿・松庵 松島

日帰りで個室付きプラン。
観光ルートから外れ、岬が回り込んでいる奥まった場所に位置しているので、一日をゆったりした時間の中で過ごすことができました。
あいにくの雨。でもそれも風情のある場所。
美味しいものを堪能して、桜を愛でながら露天風呂・・・

はぁ〜〜、桃源郷って意外に近くにあったのね。

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嬉しくていつもより歩いたし、ほぼ一日を通して立位で過ごした。
心は元気一杯でも身体は正直。ベッドに直行。

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2012年4月23日 (月)

日課

このところ、寝不足が続き、不機嫌な朝を迎えていました。

丑三つ時ともなれば
トン、トン、トンと小さな足音。
1時半、または2時半、そして5時半もしくは6時半

理由は・・・4時間ごとに耳元にささやく・・・かすかな・・
高いかすれたmiaou~~~のせい!!!shock

カリカリだけでは食べないで、レトルトのひと匙がご所望。

無視して寝たふりをするも、枕元でグルグル言われたり
モゾモゾして定位置を決めると頭の上にどかっとお尻が乗って来る(@Д@;

これではたまらんので起きる。
ギシギシする腰と膝をなだめつつ、深夜の台所で猫の言いなりになっている私。

7時半まで、もう一眠りできるかニャ〜〜(||li`ω゚∞)
  

この寝姿  にくたらし〜い!!


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2012年4月12日 (木)

いつも見てるよ

最近、ある本を読んでいて涙が止まらない。

エッセイストでもある森下典子さんの「いっしょにいるだけで」という本。
猫なんて大嫌い、犬派を自称していた彼女の家の庭先で、小さなメス猫が子供を生んだ・・というところから話が始まるのだけれど、たかが猫、としか認識して来なかった彼女にとって、野良猫だった母猫の行動は驚くことばかり。


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この本は猫好きなひと要注意!!鼻をすすりつつ思い出に耽ってしまいます!!!(´;ω;`)ウウ・・・


30年前にこの家に越して来たばかりの頃、DIYの店先でカゴに入れられていた子猫たちを見たとたん、思わず一匹を抱き上げてしまったのを思い出した。子供の頃からいつも犬と猫がいて当たり前だったために、結婚以来、ずっと我慢して来た「猫といっしょに暮らしたい」という欲求がはじけてしまった。

見れば、私は一番みっともない子猫を抱き上げていた。周りの子供達は見た目の可愛い子猫を抱きしめていて離さないし、選択の余地なし。
いつもひとと一緒にいたがる猫で、子らの雪合戦にもついて来るし、雪まみれになりながら坂道を転げてみたり、やがて5匹の子猫を生んだ時には、私が助産婦役をつとめたことやら、道路向いのラーメン屋さんから、鶏のガラをくわえて引きずりながら意気揚々と帰って来たこと、あれやこれやが瞼に浮かび鼻の奥がツンとしてきて切なくなってしまったのだ。

また、娘たちにせがまれてもらいうけた灰色の子猫のこと。
控えめな性格で優しいひとがらだったこと、いつも犬と一緒に散歩をしたことなどなど、本の中の猫たちとかぶせるように我が家の猫たちの思い出が涙と共にあふれてきた。


犬たちの思い出も色々あるのだが、猫の方が寝起きを共にしている分、思い入れが深いのかもしれない。

「いつも見てるよ」

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2012年4月 4日 (水)

小冊子をもらいましょう

昨夜、やってきました!!東北にも。
爆弾低気圧が夜半になって接近 ヒィー(((゚Д゚)))ガタガタ
家がグラグラ揺れて地震かと思うくらい。
そして、今朝は横殴りの風に雪が混じる〈暴風雪〉です。snowtyphoontyphoon


こんな日は、おとなしく家に籠っていたいものですね・・

知っておくと便利な情報についてお知らせです。

NETの治療薬の主なものにサンドスタチンLAR(筋注)や、ようやく承認されたアフィニトールがありますが、それらを開発製造しているのはスイス・バーゼルに本社をおくノヴァルティス社です。

すでにご存知かもしれませんが、ノヴァルティス社のHPには患者向けに幾つものサイトが開設されています。新薬のアフィニトールについて調べることができます。

アフィニトール

また、高額療養費についての説明書も
(アフィニトールは薬価が高いために知っておくと便利)

一番下には、口内炎のケアについて加筆されて写真入りで掲載されました。


さらに神経内分泌腫瘍そのものについて病院で配られる小冊子をPDF形式でも閲覧できます。
小冊子


そしてまた、外国への旅行中に具合が悪くなった場合に使える英会話も125の症状を掲載してあります。
病院での英会話

たとえば「吐き気」

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それから「痛み」の時はこんな風に

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私自身も英語が得意ではなく、このサイトはスイスでの治療の時に自分の状態を説明するのにずいぶん役に立ちました。(切羽詰まっていたので必死に探してた)

病気であっても、状態の良い時には、こうしたツールをうまく使いこなして、気軽に旅行に行けたらいいですね。


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2012年4月 2日 (月)

パブリックコメント締め切り

前回、皆さんにご協力をお願いしたパブリックコメントが閉め切られました。
取り組んでみていかがでしたか?

私はあれもこれもと書きたくなり、なかなかまとめようとすると大変でした。
実は、ある方から例文を提示した方が良いのではないかとのアドバイスをいただいていたのですが、私には、自分のブログにそれらの文書を添付するスキルが無いため、あきらめました。

文章を考えている中で、自分だけでなくNETの患者全体がおかれている状況について思いめぐらしたり、あるいは日本のがん医療全体を考えたり、患者にとって何が必要なのか、何が改善されるべきなのか、考えれば考えるほど、自分の現状認識の甘さを痛感しました。

その意味では、今回のパブコメに意見を提出したことは大変有意義だったと思っています。
ちなみに私の提出したものはこんな内容でした。


ドラッグ・ラグの解消と(仮称)ガン情報センターの充実に関する意見書 

平成18年6月に「がん対策基本法」が成立した背景には、海外における標準治療薬が日本では未承認、または適応外であるために使用できない、いわゆる「ドラッグ・ラグ」の解消を求める多くのがん患者の声がありました。しかし、基本法成立から5年を経過した今なお、残念ながらドラッグ・ラグの問題に直面し、海外における標準治療薬を速やかに使用出来ない患者が少なくないのが現状です。
 また、そればかりでなく、希少ガンゆえにその病気についての知識、標準治療についての認識を持たぬまま診療にあたる医師が大多数を占めている現状があり、救急で入院した場合に禁忌とされる治療を受け、生命の危機に陥った患者の存在があります。こうした患者の救済のために、的確な診断治療を行える専門医の存在や病院の情報を無償で提供する機関の設立を切望し、以下の対策を求めます。


1.がん対策推進協議会において、未承認薬や適応外薬のドラッグ・ラグの解消に向けた進捗状況を適宜把握するとともに、ドラッグ・ラグの解消に向けた提案を必要に応じて行うこと。

 ○がん対策推進基本計画において、未承認薬のみならず、適応外薬に関わるドラッグ・ラグについての状況を明らかにするとともに、その数値目標を定めること。

 ○未承認薬に関しては、企業による治験や国際共同臨床試験などが円滑に進むための体制整備を進めるとともに、研究者主導で行う臨床試験においては、ICH-GCPに基づく臨床試験が行われること。

 ○適応外薬に関しては、内外の知見に基づいて適応症以外の有用性が明らかになった際に、速やかな承認に必要な施策を行うとともに、抗がん剤のみならず支持療法薬に関する検討も行うこと。

 ○現在、有効とされる治療薬は昨年末に承認されたエベロリムスのみであり、病気の進行状態によっては治療が難しく、代替となる治療がない患者に対して、海外での標準治療薬への早期アクセスの保証と人道的な観点から、コンパッショネート・ユース制度の導入を行うこと。


2.国立ガン研究センターがん情報センターのさらなる充実への要望について

 ○がんの告知を受けた患者や家族が最も必要としているのは、病気への正しい情報と専門医、病院の情報です。アメリカにおけるNCIがそのモデルとして適していると考えます。
がん情報スペシャリスト(電話相談によるがんに関する相談に答える為に研修を受けたスタッフ)が常駐していること。

 ○国立がん研究所内に設置された機関として公正な情報提供が行われること。

 ○先進治療に関しては、どこでどのような治療が受けられるかを、患者や医療者に十分認知されていない現状にあるため、希望に応じた情報の提供が行われること。
 


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