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2012年5月

2012年5月26日 (土)

期待の新薬か?

2月の患者フォーラムの際に、今後期待されている新薬の話題が出ていました。
PASIREOTIDE(治験名SOM230)・・サンドスタチンをさらにパワーアップしたようなものと言えばいいのでしょうか。
サンドスタチンと同じく、先端巨大症の治療薬として開発されたものですが、神経内分泌腫瘍の治療薬としても期待されています。

ごく最近の、英国での治験の結果に大変興味がもてます。
先端巨大症の患者さんのブログに、その詳細が書かれていました。
パシレオチド

英国で行われた第三層試験の結果、サンドスタチンよりも症状のコントロールが長い期間可能であったとのこと。これまで、サンドスタチンに対しては感受性が無くて使えなかった患者も、今後はパシレオチドでの治療に可能性が見出せるかもしれません。

パシレオチドは、ソマトスタチン受容体の5種類のうち、1、2、3、5の4種類に対して働きかける性質を持っています。それに対して、サンドスタチンは、2の受容体にしか働きかけない)


この治験は、日本国内では、九州大学でのみ行われています。
一日も早く承認されることを願っています。

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2012年5月21日 (月)

日本語評価プログラム

昨日、近くのコーヒーショップまで出かけました。
日本語評価プログラムというものに参加したので、その担当者と面接するためです。

以前、ブログのコメント欄に担当者から依頼の文面が書き込まれたことがありましたが、その時には相手方を信用できなかったので、多くの人に影響を与えることを危惧してコメントを削除しました。その後、他にも同様の依頼を受けた方と偶然にTwitter でつながることができ、お互いに依頼の内容を検討して、真偽の程を確かめ合いました。その結果、これまでも幾つかの難病や希少疾病に関しての調査を行なっている会社だと判明。提携しているクライアント企業にはノヴァルティス社も含まれていました。

まずは、体験してみようと引き受けることに。

手順は、予め担当者からメールで依頼があり、簡単なアンケートを送られてきます。
そしてこちらの都合の良い日時、場所に先方の担当者が訪問してくれるので、そこで面接します。
昨日は、担当者はまだ若い女性でした。

スタバでコーヒーを飲みながら、アンケートの内容をもう一度尋ねられ、それに答えます。
途中で、設問の言葉に対して違和感や理解できたかどうかを聞かれます。
いかにも翻訳文らしい言い回しだったり、あるいは漠然とした質問だったり、回答する際に疑問に思ったことなどを率直に伝えました。


例えば「摂食に困難であったことがありますか?」という質問には、どう答えますか?
例えば、嚥下困難な場合とか、食欲不振だとか、吐き気がするとか、色々な状況が考えられます。
それら全ても含めた聞き方なのかもしれませんが、イマイチ何を聞かれているのかがわかりにくい。

およそ1時間くらいの予定でしたが、こうしたことが今後の治療法の研究開発に関して、具体的にどう貢献できるのかが分かれば、もっと協力できる人がいるのじゃないかしら・・・

いち早く治験が行えるようになるとか、患者向けのパンフレットの発行に役立つとか・・・

担当者の人は、主に翻訳作業に当たっているとのことでした。
今後も同様のプログラムがあれば参加するか、と聞かれたので、ぜひやりたいと答えました。
この取組への報酬は、病気の内容によって決まっているようです。
当日、担当者から受け取る事もできるし、後日振り込みを希望することもできます。

神経内分泌腫瘍に関しては、募集は全国で10名という条件でした。
もうすでに募集が終わったかもしれません。

このプログラムの実施は
オランダ スペクトラム翻訳会社
http://www.spectrumtranslation.com/


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2012年5月16日 (水)

複雑な心境とオクトレオスキャン

今年の桜を見ぬまま、旅立れた3人の仲間 Nさん、Yさん、Tさんへ

ついに日本でもオクトレオスキャンを実施してくれる病院が現れました。

国立国際医療センター 放射線核医学科

これは、とても画期的で先進的な取り組みですので、本当ならば踊りたくなるくらい嬉しいニュースなんですが、どうしても、もっと早く実現していたら・・・、せめて1年前だったら・・と思わずにいられません。

病院では、Nさんのご遺志を尊重して実施の公開を決断したと聞いています。
それを知る者にとって、なぜその判断がもっと早くできなかったのかと無念でなりません。

仲間のNさんは、この検査を受けられたにもかかわらず、当時の担当医(別の都内の病院)の不理解により海外での治療へのステップに進むことができませんでした。PRRTの効果に懐疑的だった担当医は、国内での治療を優先。けれど、進行した悪性の神経内分泌腫瘍の患者にとって、PRRTを受けられるタイミングはそう度々あるわけではないのです。
そのタイミングを逃してしまったら、もう取り返しはつかないのです。

「待つ」「あるいは「後回し」にするということは、危険な賭けであり、毎日が薄氷を踏む思いなのだということを、痛烈に感じました。


進行性で悪性の神経内分泌腫瘍の患者にとって、原発巣から遠隔臓器への転移があるかどうかは治療方針を大きく左右する問題です。
そのために、オクトレオスキャンは全身への転移の有無を見極めることができる検査として、有用性が高いと見られています。
しかし、欧米では認可されているにもかかわらわず、日本では未承認のためにこれまでは一部の病院で任意でしか受けることができませんでした。


このブログで紹介してきたPRRT(Peptide receptor radionucleotide therapy)を受けるには、その適応を判断する上で重視されている検査でもあります。
この3人の方々は、ブログを通じてPRRTの治療に希望を見出し、私に問い合わせのメールを下さった方々でした。すでに多発肝転移の状態にあり、日本での標準治療には限界を感じておられました。

お一人お一人の置かれた状況もそれぞれに違いがあり、決して一概には言えないと思うのですが、
3人が共通して抱いていた不満というのは、ステージⅣの末期と判断された患者に対して、担当医はどこか治療を諦めてしまっている感じがすること。
つまり、末期ガンの患者〜緩和ケアへの移行期とみなされてしまうと、積極的な治療をしないことになるのです。
そうした医療の現状に対して、当事者になって初めて家族は直面した訳です。その持って行き場のない無念さや理不尽さを、私はこれまで何人かの方々からお聞きしています。

どんな治療を望むのか、
最後まであらゆる可能性にチャレンジし続けるのか、
それとも穏やかな時間を大切にしたいと願うのか・・・

自分自身も揺れ動いていて、はっきりとは決めかねています。

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2012年5月 9日 (水)

森の〇〇さん

先日のこと。
朝からずっと催促されていたので、猫と近くの林に行きました。
この林には、遊歩道が整備されていて、
最短お散歩コース(3分)と、のんびり散歩コース(7〜8分)
そして、どこまでも行こう散歩コース(最長2キロ)とあります。

これらは私が勝手に命名(^-^;

この日は、最短お散歩コースを猫が自ら選択。
するとまもなく、何か、小さな灰色のものがふわふわ〜〜っと走り抜けて行きました。
よーく目を凝らしてみると、なんと、こういう生き物が!!


20080522_218356


もう、何十年と暮らしているのに、この林で出会うなんて、感激です。∑(=゚ω゚=;)

小学校や幼稚園の敷地にもこの林の中の散策路は続いているのですが、
観察できる生き物として、確かに「リス」と記述がありました。
しかし、一度も遭遇したことがなかったのです。
動いているリスを目の前で見たんですよ〜〜〜。もう嬉しい!!


Squirrel2


しかし、タオちゃんが狩りの態勢になって匍匐前進するとあっという間にいなくなりました。
そして、高い細い木の枝をいとも軽々と渡り歩いて降りては来ません。

首が痛くなるほど見上げていたけど、諦めて帰りました。


この日はとても幸せな気分になりました。


Images


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