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2012年8月

2012年8月28日 (火)

上手に付き合いたい分子標的薬「アフィニトール」

今年の1月から処方されているアフィニトールについて、その有効性に期待を寄せる反面、副作用のために継続できなくなっている方もいます。
上手く対処できないものか、という問い合わせを随分いただきました。


文字だけだと読みづらいので、伊豆沼の蓮の写真で和みながらどうぞ。

治験時からほぼ4年近くの間、継続して使い続けている50代女性のIさんに、これまでの体験に基づいてアドバイスをいただきました。
メールでのやりとりですがご紹介します。
具体的でとても参考になると思います。ただし、病状はそれぞれに違いますので、あくまでもIさんの場合ということでご理解ください。


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私の場合のエベロリムス(アフィニトール)の副作用についてお知らせします。

●骨髄抑制
まず投与開始(2008.6.6)から2週間後あたりから骨髄抑制がみられ、最初の休薬をしました。
ただこれは投与当初には多くの方に見られる事象で、その後回復しました。

●貧血
1ヵ月後あたりに貧血の傾向が見られ、鉄剤の服用で対処しました。
また、かゆみも出てきて、こちらもローションとか塗り薬での対処をしました。
この頃は倦怠感もあり、疲れやすく感じていました。

●口内炎
2ヶ月後頃は口内炎もできやすくなりましたが、ケナログ使用で1週間程度で回復しました。
その後も口内炎は時々できています。
そして徐々にコレステロール値も上昇してきました。

●感染症への注意
免疫抑制剤でもあるエベロリムスは抵抗力が低下しやすいので感染症には注意が必要です。
私も軽い腎盂腎炎にかかりましたが自然治癒しています。

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●頭痛
1年後の(2009.6)頃から頭痛の起こる回数が多くなり、これは血圧上昇に伴うものでした。
その頃から降圧剤の服用を始めています。

●爪の割れ
また同じ頃に、爪が浮いてきているようで爪自体も薄くなって、その後爪割れが始まりました。
家事で水仕事をするためどうしても回復しません。また乾燥する冬場は症状が一段とひどくなります。

(2009.9)には親知らずの抜歯から感染症を起こし、もうすこしで治験を降りるところでした。
ここでも休薬しています。感染症に対して危機感が足りなかった自分のミスでした。


●間質性肺炎
そして(2010.3)エベロリムスの副作用の一つである間質性肺炎にかかり、抗生物質内服で回復せずステロイド内服しました。
40度を超える発熱にはさすがに驚きました。

(2010.07)腎機能低下で2週間休薬

(2010.11)頃から発熱を繰り返すようになり、休薬期間も多くなってきました。

(2010.12)咳と微熱と時々発熱。は、この頃からです。
気管支炎の治療で抗生物質を服用して回復し、また治験薬服用で悪化しての繰り返しでした。
2年半もエベロリムスを服用し続けた結果、成果も大きかったですが抵抗力のなさを痛感しています。

(2011.01)今回の気管支肺炎は抗生物質を3回変更して服用しても効果に乏しく、9日間の抗生物質点滴投与となりました。
昨日あたりから咳も治まり、何とか回復しているのではと思っています。

この後も2回休薬(間質性肺炎)のため

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●吐き気
吐き気は服用2日目にあったことを記憶しているくらいで、あとは何となく「胸がつかえる」とか「むかつくかな~」程度で、ほとんど無かったです。
化学治療でシスプラチンを使った時も吐き気止めの点滴だけで大丈夫だったので、体質もあるかと思います。

頭痛は副作用の高血圧からくるものが多く、降圧剤のブロプレスを服用し、頭痛の回数も減りました。
それでも時々起きますがロキソニン1錠でほぼ回復します。

●味覚異常
また、味覚異常が起きる方もいらっしゃいますが、私は治験当初からそれを見越した当時の主治医の判断で「プロマックD」という胃薬の服用もしています。
この薬には味覚異常を改善するといわれている「亜鉛」が入っています。この薬のおかげか今も普通の味覚でおいしく食事ができています。

ただ他の方と違うのはアフィニトールを休薬すると味覚異常が現れるという所。
今休薬中なので「プロマックD」も服用をやめて様子をみているところです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
(Iさんの談話)

何度も休薬を重ねつつも続けられているのは薬の扱いに経験の深い医師の判断があるからかと思います。

現在はクレアチニン値、コレステロール値が高い事。時々起る頭痛などです。
爪割れは夏場は改善していますが、秋口には多分悪化します。ここ数年の経験です。

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2012年8月23日 (木)

PRRT in London (14人目のYさん)

いや〜〜、このお天気は一体どうしたのでしょうか?
いつまでたっても暑さがおさまりませんね・・・

フェーン現象のような感じです。
体温よりも高い気温が続いている地域の方は、本当にお気の毒です。
どうぞ、くれぐれも熱中症に気をつけてくださいね。
エアコンが使えない場合、水風呂に入るとか、水枕をするとか・・・


今日は、以前に予告していた記事を掲載します。(文章だけなので読みづらいかも知れません)

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Yさん(男性・医療関係者)のロンドンでのPRRT体験です。
(以下はご本人からいただいたメールをそのまま掲載しています。)


私の場合、7月16日からロンドンに渡り、翌17日にThe London Clinicという施設で採血、およびImperial College LondonのAndrea Frilling教授とAl-Nahhs教授との面談と治療の説明を受けました(私がPRRTをうけることができるようになったのも、関西電力病院 I先生からAndrea Frilling教授へご連絡していただいたおかげなのです)。

その後、20日早朝7時30分よりThe London Clinicに入院し、ご存じの通り、アミノ酸点滴4時間行い、その間にLu177-DOTATATEを投与し、その日は入院。翌21日には退院となりました。

土曜日、日曜日をはさんで、23日にThe London ClinicでSPECT画像にて腫瘍への取り込みを確認し、24日に最終の採血と結果説明を教授より受け、25日に日本に帰国となりました(ロンドン滞在は約10日間、副作用ははロンドン滞在中は全くでず、帰国後に倦怠感を少し感じる程度でした)。

2回目は3ヶ月後の10月後半を予定し、それまでのフォローは近くの病院で行ってもらうように紹介状をいただきました。
基本的には私と相手側の先生方とメールで、治療の経過報告や今後のスケジュールの設定をしていくといった感じです。1回の治療費・入院費用などで8000£位です(トータルでかかる費用はそれにロンドンまでの交通費とホテル代が加わります)。


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Imgres

ロンドンはオリンピック前ということもあり、国会議事堂周辺やトラファルガー広場などにはたくさんの人がいました。オリンピックのメインスタジアムは警備が厳しく近くにも行けず、残念でしたが、ロンドンは美しく、エキサイティングな町という印象を受けました。

地下鉄やタクシーなど交通の手段はたくさんあります。ただ、食事に関してはおいしいとは言い難いものでした。
日本食レストランもそれほどなく、もうすこし調べていく必要があるかと感じました。
また今回私は、通訳なしで行ったのですが、病院もホテルも日本語は全く通じませんでした。


私はP-NET(インスリノーマ)と診断を受けていますが、当初意識を失い病院へ搬送されることでわかったのですが、TACEや投薬によって症状もなく経過しています。治療はアログリセム、サンドスタチンLAR、アフィニトールを服用していますが、日本での治療も限界があり、I先生よりPRRTをすすめられ、受けることにいたりました。


今月末にはKさんが2回目の治療を受けに渡航されます。
お二人とも、治療が奏功して元気になってくださいね。o(*^▽^*)o

そして、他にも2人から問い合わせがありました。もしかして16人目?
日本人への奏効率など、データベースを作成し一元管理してくれるところを探すべき時期なのか・・

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2012年8月20日 (月)

それぞれの夏

民族大移動のお盆期間、どんなふうにお過ごしでしたか?

私は、結局どこにも行かず、毎日暑い暑いと言いながらお昼寝して過ごしました。(´・ω・`)ショボーン

夏の朝はとても爽やか。
一日おきに、朝6時から1時間くらい猫と散歩。
仙台は日本で1〜2番目くらいに湿度の高い地域なので、すっかり日が昇るまでの間だけ。
7時過ぎると、一挙に湿度と温度が高くなります。


毛皮のコートを分厚く着込んだタオちゃんが、土手の上の空き地でチョウチョを追いかけて走り回り、私は監視しながら、pod castを聞いてのんびり。
彼の息遣いが荒くなっていたら強制終了。
遊びに夢中で、熱中症になっても恐らくやめない。

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時には、友だちにいきなりガブガブされちゃったり・・・


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今年の夏は、娘にとっても特別な夏でした。
いつもは、会社の経理や、通院のサポートをしてくれているのですが、春に一念発起してとある大学の講座に参加しました。
デザイン系の仕事に従事している社会人と建築デザイン系大学院生とを対象とした講座です。
その講座のフィールドワークとして、被災地への聞き取り調査に出向いていた時期は、夫も同様に被災地支援の活動をしているので共通の話題ができ、親子の会話が以前よりも増えました。

そして、中間発表、集大成の野外上映会と連日準備におおわらわ。
毎晩、深夜に帰宅することが多いにもかかわらず活き活きとしている様子。
同じ講座の仲間たちともいい関係を築いていて、各自のポテンシャルが最高に活かされていたようでした。
担当教授からも「たった5人でここまでやってのけるとは思わなかった」というお褒めの言葉も頂いたそうです。
週末で春季のプログラムが終了したので、秋までは小休止。


この間の娘の変化を見ていて、私の心の中にあった負い目がずいぶん軽くなりました。
私の病気のために娘の将来を犠牲にしていると思っていましたし、このまま娘の人生をいつまでも拘束することはできない・・そう思っていました。

でも、きっといつか、そうしたことを糧にして、精神的に情緒的に成長できたと実感してくれる日がくるのではないか・・そう願う気持ちもありました。

「すべてのことに意味がある」また、「試練は呼びかけ」という言葉の意味を深く実感した夏でした。


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2012年8月11日 (土)

極楽

暑い暑いと言っていますが、早いもので、もうすぐお盆。

それぞれに田舎に帰省したり、お墓参りに出かけたり
家族や親戚、懐かしい子供の頃からの友人に会ったり

この期間だからこそ出会える人がいます。


私も今日から自宅兼事務所がお休みになりました。
しばらくの間、部屋着でうろついても大丈夫。
朝もダラダラしてても大丈夫。
誰の目も気にしなくていい!

そんなわけでダラダラしますので、お盆の間はこの美しい蓮の花をアップしておきます。( ̄▽ ̄)

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もしかしたら、今年こそ本物を見に行けるか・・・・

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2012年8月 3日 (金)

8月の患者会お知らせと私の黄色信号

カルチノイド・神経内分泌腫瘍患者およびご家族の皆様へ


◯関東圏での小規模の集まり・第2回の開催が近づいて来ました。
日頃なかなかお会いする機会の少ない私達にとって、唯一の集まりと言っていいかと思います。
これまでは、比較的集まりやすい地理的条件を考慮して、関東圏の在住の方にお声がけしてきましたが、
夏休みでもあるので、もしお出かけ可能な方はぜひご参加ください。

患者同士あるいは家族としての悩み、情報交換など、お気軽にどんなことでも語り合える場です。

日時:8月26日(日) 午前10時からお昼まで

場所:飯田橋セントラルプラザ10階
東京ボランティアセンター

幹事:2月のフォーラム有志
連絡先:こちらのHPから、参加申込みのURLをクリックし、入力するページを表示して、そこに書き込んでください。
NETの会


もし申し込みが上手く出来ない場合は、私宛にメールいただいてもOKです。
   ふくろう猫:yushu@mac.com


さて、私の方はといえば
今日は肝胆膵外科の受診日でした。
先月の採血の結果、今月の結果合わせての主治医の見解を聞く。


●ALP値が上昇傾向になったことで、やや警戒が必要ではないか。
   5月/647 6月/678 7月/742
●今日の結果がまだなので、来週の骨シンチの評価、来月のMRI・CTと連続する検査の結果を見て判断することになると思うが、出来ればこれ以上の悪化を食い止めるためにアフィニトールの服用を薦めたい。

アフィニトールは、非常に薬価が高いので、このまま行くと毎月の医療費だけで10万近くの出費を覚悟せねばならず、私は自分の気持ちの整理が必要。
来月まで、時間をもらった感じ。

信号で言えば・・・・黄色の点滅状態か?>注意してすすめ

ロンドンでPRRTを受けられたYさんが帰国リポートを寄せてくださいました。
次回にご紹介します。

Photo

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