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2012年8月 3日 (金)

8月の患者会お知らせと私の黄色信号

カルチノイド・神経内分泌腫瘍患者およびご家族の皆様へ


◯関東圏での小規模の集まり・第2回の開催が近づいて来ました。
日頃なかなかお会いする機会の少ない私達にとって、唯一の集まりと言っていいかと思います。
これまでは、比較的集まりやすい地理的条件を考慮して、関東圏の在住の方にお声がけしてきましたが、
夏休みでもあるので、もしお出かけ可能な方はぜひご参加ください。

患者同士あるいは家族としての悩み、情報交換など、お気軽にどんなことでも語り合える場です。

日時:8月26日(日) 午前10時からお昼まで

場所:飯田橋セントラルプラザ10階
東京ボランティアセンター

幹事:2月のフォーラム有志
連絡先:こちらのHPから、参加申込みのURLをクリックし、入力するページを表示して、そこに書き込んでください。
NETの会


もし申し込みが上手く出来ない場合は、私宛にメールいただいてもOKです。
   ふくろう猫:yushu@mac.com


さて、私の方はといえば
今日は肝胆膵外科の受診日でした。
先月の採血の結果、今月の結果合わせての主治医の見解を聞く。


●ALP値が上昇傾向になったことで、やや警戒が必要ではないか。
   5月/647 6月/678 7月/742
●今日の結果がまだなので、来週の骨シンチの評価、来月のMRI・CTと連続する検査の結果を見て判断することになると思うが、出来ればこれ以上の悪化を食い止めるためにアフィニトールの服用を薦めたい。

アフィニトールは、非常に薬価が高いので、このまま行くと毎月の医療費だけで10万近くの出費を覚悟せねばならず、私は自分の気持ちの整理が必要。
来月まで、時間をもらった感じ。

信号で言えば・・・・黄色の点滅状態か?>注意してすすめ

ロンドンでPRRTを受けられたYさんが帰国リポートを寄せてくださいました。
次回にご紹介します。

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コメント

星の砂さん〉他に選択肢が無い以上、使わざるを得ないのでしょうね・・・
3ヶ月ごとの処方にしてもらえると、1ヶ月あたり4万くらいの負担だと耳にしました。
もう少し調べてみようかな・・

hittyさん〉猫の神様が見ててくれるかな・・・?
最近、外猫さんがめっきり減った中、毎日通ってくる猫さんがだんだん痩せてきて心配しています。
目に傷ができたりして、スタッフがレメディを飲ませて様子を見守ってるところ。
( ^ω^ )ずっと元気でいられたらね・・。

こんにちわ!
一日の中で気温差がありますが大丈夫ですか?
黄色信号にドキッとしました・・・
大丈夫!猫の神様がきっと守ってくれますから!
無理なさらないで生活してくださいね。
何か私に出来る事ないのかしら・・・・
毎日祈ります。それしか出来ないけど。

こんにちは。そちらはもう秋の気配が感じられるのでしょうか?
今日はこちらも涼しくてしのぎやすい気温で助かってます。
アフィニトール、薬価が高ぃ、高すぎですよね。

今度承認予定のスーテントにしても同じく高額。

悩ましいとこです。

主人も次の診察の結果次第では何か始めなければいけないので考えをまとめ中です。

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