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2012年10月

2012年10月24日 (水)

KNOW IT  FIGHT IT  END IT

パープルリボン&NET ウォーク・セミナー東京2012

先日、NET CANCER DAYとしてお知らせしていましたが、名称が変わりました。
すい癌とNET(神経内分泌腫瘍)の撲滅を目指して合同イベントが開催されます。

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午後の部のセミナーは、すい癌とNETそれぞれの分科会となりますので、お申し込みの際はどちらに参加希望なのかお間違えないように。
午前の部、ウォーク(参加費1000円・当日参加は1500円)に参加される方への参加記念品として、素敵なタオルマフラーのデザインが決まりました。どちらか希望の物を。

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すい癌のシンボルカラーはパープル

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シンボルのしまうまと力強いメッセージ。

まだ申し込み受付中です。今年最後のセミナーとなります。

■お申込 *下記のフォームからお申込ください

        http://ws.formzu.net/fgen/S36494090/

     (お1人ずつのご登録になります。ご了承ください)

2012年10月23日 (火)

ああ!!お札が飛んでいく!医療費!!

昨日は肝胆膵外科の主治医の診察日でした。
7時頃に家を出て、病院に到着するとすでに採血室には長蛇の列。

8時前にようやく採血し、レントゲン撮影をして朝食をとりました。
最近、諸々の薬を服用していて、常に喉が渇いている感覚があるので、カフェのブラッドオレンジジュースがとても美味しかった。cafe
昨年の11月にバーゼルで4回目の治療を受けて以来、今年の9月までの10ヶ月間は、鎮痛剤以外は無治療で過ごしていたのですが、やはり時間の経過とともに効果が薄れて骨転移が悪化し始めました。


指標となるALP値は、8月までは600台まで下がっていたのに、9月には一気に1002まで上昇。この時点で次の治療をどうするかの判断を求められました。
バーゼルの治療は骨の痛みがあるため、長時間のフライトは身体的に無理なこと、またビジネスクラスでの旅となると経済的にも無理。国内での治療に切り替えたいと主治医に伝えました。今最善の治療となると、やはりアフィニトールを試すのが一番だろうなぁ、と主治医。
9月末から、恐る恐る1週間からお試しということになりました。毎朝1錠を服用。すると、なんと服用して3日目から37’5度くらいの微熱と股関節の激痛が始まり、痛みに耐え難くて服用をストップ。
次の受診日にそのことを主治医に伝えたところ、一時的にせよALP値が1002から854まで低下したことを指摘されました。これは、アフィニトールの効果が現れているとみなすべきではないかと。この時は、一旦休止期間をはさんで10月の2週目から再開するということしました。


激痛が起きたタイミングは、私の思い込みのせいだったのか、その後アフィニトールを止めているのにもかかわらず、痛みが別の場所に移動。胸椎の圧迫骨折部位が痛み、周辺の肋骨、肩甲骨の間などがある場所はズキズキと痛み、ある場所は焼けるように痛み、座薬(ボナフェック)とロキソニンを併用してしのぎました。1週間ほどで痛みはおさまり、10月10日から今度はきちんと2週間服用。
今度は、2日ほど頭痛と微熱が続きましたが、他にはこれといった副作用はありませんでした。口内炎も、皮疹も無し。
しかし、一番期待していたALP値については、変化なし。アフィニトールと痛みとは関連していなかったという結論になりました。今度は11月中旬まで1ヶ月継続して服用します。ただ、主治医はそれよりもアルブミンの低下を気にかけていました。
丁度、骨の悪化のタイミングと同じ時期からアルブミンが3.1まで急に低下
体重の増加もあり、ムクミなのかどうか判別しにくい状態もありました。腹水の貯留があるのかどうか、自分ではよくわかりません。みぞおちから下腹部にかけて張っているようにも感じるし、太ったせいで膨らんでいるようにも思えるし・・・
すい臓の機能低下を考慮して、主治医はリパクレオンを処方してくれました。
さてさて、諸々の症状に配慮して処方された薬・・・・
薬局で請求された金額はなんと、
12万3千円!!!ヒエ〜Σ( ̄ロ ̄lll)
そういえば、高額療養費の限度額証明書があったと思い、窓口に示すと81.550円まで下がりました。(;´▽`A``   
それでも、今後は毎月これくらいの支払いを予定しなくてはならないのね・・・
ちなみにこの時の処方薬は
オキシコンチン10mg  一日3回30日分
    ”    5mg   ”
リパクレオン     一日3回30日分
ロキソニン         ”
アフィ二トール 5mg   一日1回28日分
セルベックスカプセル   一日3回30日分
パリエット      一日1回30日分
以上です。また散歩できるようになりたいな・・・

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2012年10月14日 (日)

高額医療費についてアンケートご協力のお願い

しまうま倶楽部のHPにもニュースとしてお知らせしましたが、高額医療についてのアンケートを依頼されました。

依頼主はこちらです。
同じく希少がんである「肉腫(サルコーマ)」の患者で、7年の間に9度の手術を乗り越えながら、日本に「サルコーマセンターを設立する会」(JSCP)の代表をしております。」
東京大学医科学研究所先端医療社会コミュニケーションシステム部門において、長期疾病や被災地医療問題の研究に関わることになりました。これは、東京大学経済学部松井彰彦教授の「社会的障害の経済理論・実証研究(REASE)」プロジェクトの一環です。

医療費が毎月家計を圧迫している私達にとって、切実な問題です。もし、ご協力いただけたら幸いです。
10月末の締め切りにはまだ間に合いそうです。


2012年10月 1日 (月)

世界のゼブラはどうしてる?繋がろう  NET CANCER DAY

NET CANCER DAYの日程が近づいて来ました。

今年の2月のフォーラムに参加された方々は、覚えていらっしゃると思いますが、プログラムの最後に、お一人お一人がメッセージボードを持って「ネットキャンサーデ−!!」と言いましたね。ヽ(´▽`)/
あの時は、何のことだろう?と思われた方もいらしたかもしれませんが、
11月10日(土)は世界中のNET患者たちがひとつの気持ちになって繋がる日です。

私達の活動も、昨年までは何の形もありませんでしたが、今年になってからは「しまうまねっと」という患者会が発足し、関西圏でも発足の準備段階になりました。
また、一人ひとりの患者や家族の諦めない姿勢が担当医や医療機関を動かし、未承認であった病気の確定診断のための検査が臨床実験での実施という形で開始されました。
そして、スイスでのPRRT治療を前提として患者の受け入れを行う病院も現れました。
この1年の変化は素晴らしい大きな変化をもたらしています。
これも、患者だけでなく、そのご家族やご遺族とのつながりから始まりました。特に患者数の少ない希少がんでは、こうしたネットワークが欠かせないものだと痛感しています。

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このHPを見ていただくと、世界中のゼブラが地図にピンポイント表示されます。11月10日はオーストラリアから、各地でのビデオ・クリップが表示されるようになっています。
日本での開催は、今年が初めてです。

プログラムも盛り沢山に準備されています。
日本では、膵がんの撲滅をミッションとして活動しているPANCANジャパンの支援で行われます。
午前中は、10キロ、5キロ、3キロのウオークを行います。
完歩された方には、完歩証が授与されますし、他にも記念品としてタオル、コースマップなどが用意されています。10キロコースは、東京ウオーキングクラブの方々200名が参加して誘導、先導などを行なってくれますので、迷子になる心配はありませんよ〜(o^-^o)

歩く自信の無い方は、木場公園内を散策してお昼ごはんを食べる・・というのもOKです。
Tシャツは希望者への頒布となります。

膵がんの患者さん、ご家族の方も同じコースを歩きます。
スカイツリー周辺を見ながら散歩して、希少ガンへの認知を高め、仲間同士の交流ができる貴重な機会です。

そして、昼食は各自美術館など周辺にあるレストランでとることができます。


午後の部は、膵癌とNETとに別れ、セミナーを行います。
今回の講師の方々は、こちらです。


分科会2 pgiNET(膵消化管NET)医療セミナー(研修室)定員40名
基調講演(1)「pgiNETの外科療法を知る」
      東京大学医学部附属病院 肝胆膵外科 講師 青木 琢

基調講演(2)「pgiNETの化学療法を知る」
      国立がん研究センター東病院 肝胆膵内科 科長 池田 公史
   座長:国立がん研究センター中央病院 肝胆膵内科 科長 奥坂 拓志

Q&Aセッション


NET CANCER DAYについて

ウオークに参加希望の方は参加費1000円(Tシャツ希望の方は+2000円)

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