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2012年11月

2012年11月28日 (水)

バタバタしています

気がつけばもうすぐ師走。

今年は秋が短いな〜・・
一昨日も昨日も外来受診のため早朝から大学病院へ。
昨日は待合室のTVで北海道の猛吹雪に驚きながら見入っていました。
一気に季節が進んだ感じ。
でも、仙台でも日中に小雪がちらついて初雪となりました。
私の体調も空模様のように低下中。
9月までは肝機能、腎機能ともに正常値をキープしていましたが、10月に入りALP値が1075まで上昇し、タンパク質の吸収が悪くアルブミン値が低下、ごくわずかな糖尿傾向(空腹時血糖163、Hb-A1cが6.1と6.5)
熱の原因がわからないため、一時休薬していたアフィニトールを再開となりました。しかし、その1ヶ月後にはさらにALP値は1245まで上昇。
アルブミンが3.0に低下し、ホセイCaが正常値を少し超過。
空腹時血糖181、Hb-A1cが6.7と7.1といずれも上昇傾向。
骨の痛みは、日によっていろいろ。(;ω;)
階下までゆっくりとなら移動できる日もあれば、腰椎の痛みで身動きできない時もあったり、股関節の痛みがひどくトイレに座るのが一苦労だったり・・
熱が38度以上の日、微熱の続く日、全く平熱の日とこちらもいろいろ・・

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でもそんな時に、気配を察しているのか、灰色猫がベッドに添い寝してくれる時もあって、小さな幸せを感じたりしています。
眠くなった時、猫がふかふか毛布をうっとりしながらフミフミしているのを見てるのも小さな幸せ。( ^ω^ )
骨転移の痛みは、放射線治療で軽減できるだろうというので、現在空きベッド待ち。多発しているため、最も痛みのひどい腰椎に10回の照射予定。
1日一回の照射を毎日連続し、2週間の入院。
その後は、体調を見て、ガンマナイフの予定。
11月のMRI画像で増大傾向との診断。
そんなこんなでしばらくは年末にかけてバタバタしそうです。
糖尿病やら、熱やらむくみやら、全部がアフィニトールの副作用だった〜〜なんていうことになれば良いのですが。

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窓の外にいるのは「くつろぎさん」夏の間はひどく消耗している様子だったのでとても心配しましたが、元スタッフのTさんがレメディを毎日与えたり、栄養状態が改善してメキメキ元気になりました。
控えめな性格でみんなに好かれています。

2012年11月22日 (木)

7年目!

すっかり忘れていましたが、なんと今年の11月初めで告知を受けてから6年経過しました。Twitterでも仲間5人が同じ時期に6周年を迎えて、お互いの健闘ぶりを称えました。

P-netに関しては、この間に新たに認可された薬があり、6年前の当時と比べて格段の進歩があります。でも、同じNETの仲間でありながら、新薬の適用にならないその他の臓器を原発とする患者さんにとっては自体は殆ど進展しているとは言えないでしょう・・
でも、嬉しいことに、今年は夏に関東での患者会が発足しましたし、この11月には関西での患者会が発足しました。
希少ガンゆえに孤立しがちな患者や家族の拠り所として、病気への正しい知識や情報を得られる場として、みんなで温かく見守り、長続きしてほしいものです。
久しぶりに灰色猫タオちゃんの写真。ソファの上で毛づくろいに余念が無いタオちゃん。

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2012年11月14日 (水)

週末は関西での勉強会

先週は、青空に恵まれた気持ちのよい秋晴れの中、膵がんとNETのアウェアネスを目指してウオークイベント及びセミナーが開催されました。
昨年の2倍の参加があり、大変な盛況でした。特に医療関係者の方々が多数参加されたとのこと。ご参加下さった皆さん、お疲れ様でした。

遠くは福岡から、また四国から参加された方々もいました。
希少がんゆえに全国に散らばっている患者同士ですが、Twitterでのやりとりを通して声を掛け合ったり、この日の出会いを心から待ち望み参加された方もいたことでしょう。我が家では夫と娘がウオークに参加し、ブログ友やTwitter友の方から声をかけていただきました。
この日参加できずに残念な想いをされた方、まだ大阪での勉強会への参加の機会があります。
11月18日(日)に開催されます。
第4回 大阪

講師:今村正之(京都大学名誉教授、関西電力病院顧問)

日時:11月18日(日)13時~15時
場所:ブリーゼプラザ 801号室 http://www.breeze-plaza.com/map/
   大阪市北区梅田2-4-9
   TEL06-6344-4888

◯ 参加希望の方はパンキャンジャパンのこちらの申し込みフォームに入力してください。
  pgi-NET勉強会申し込み http://www.pancan.jp/
講師の今村先生は日本でのNET専門医の第一人者です。
患者・家族として、日頃感じている疑問や問題点などを率直に相談してみてはいかがでしょうか?まだ空席がありますのでお申し込みはお早めに。

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