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2013年1月

2013年1月17日 (木)

 第2回・NET患者フォーラム開催間近です!!

2013年度で第2回目となるNET患者フォーラムの開催が間近となりました。

昨年の2月、東京で開催されたフォーラムは、初めての場でもあり、大変に熱気のある場でした。
今年は、開催地が大阪となりましたので、関西圏・中部九州の地域にお住まいの方々には参加しやすい条件となっています。
会の主催は、今年もパンキャンジャパンが担当してくれます。会の共済を担う製薬会社が2社になりました!
今回、NETの研究治療の専門家として第一人者である今村先生が座長をつとめてくださいます。
チラシはこちら

Th_20130116_net2

以下は担当のFさんより提示された資料です。

今回のフォーラムは、座長として、京大の今村先生に統括していただき、「疾患・疫学」「病理診断」「外科療法」「内科療法」という4つの分野で、基調講演を行っていただく予定です。NETの範囲がかなり広範ですので、前回よりやや細分化した形で、ご専門の先生方にご解説いただくというイメージになるようです。

プログラムは昨年同様に午前が専門医の方々による講義、休憩時間には先生方を囲んでの交流会。

そしてさらに患者同士の分かち合いと交流会・・・懐かしい再会の場でもあります。昨年の出会いは、お互いにとってとても強くて深いエネルギー交換の場になっていた実感がありました。

孤独になりがちな希少ガン患者ゆえに、仲間の存在はもうひとつの治療と言えるのではないかと思うことすらあります。

ぜひ、万障繰り合わせてご参加ください。

2013年1月 5日 (土)

明けましておめでとうございます。

もう、仕事始めで出勤された方も多いかと思いますが、

あらためまして明けましておめでとうございます。
昨年は、秋の膵ガンとNETの合同セミナーやウオークの開催もあり、実りの多い年でした。今年は、NET患者フォーラムが大阪での開催となりますし、これまで参加できなかった地域の患者さんやご家族の方々にとって、良い啓発の機会となるのを期待しています。
さてさて、私の方は、年末にかけて慌ただしい日々でした。
放射線治療法の方は、入院した日にベッドのマットレスがとても硬く感じて、寝返りを打つのが辛い状態でした。家から大きな羽根枕を持ってきてもらってなんとかしのいでいました。
初めの数回は、効果を実感できず。
微熱の原因解明のためと、今後の治療の選択肢を広げるために(ゾメタかランマーク使用の可能性)歯科を受診したところ、奥歯の手前の歯は抜歯したほうが良いことになりました。
放射線治療は、腰椎に毎日3グレイを10回照射。
終わる頃には腰の痛みを感じなくなっていました。
退院した翌週にMRI検査。その結果、やはり年内にガンマナイフを受けるべきとの判断となりました。26日の朝8時までに入院の予定だったのですが、この日はとんでもない悪天候で、高速道路は事故のために普通、一般道は渋滞中でおまけに吹雪。
疲労困憊して病院に到着した時には、もう10時になってしまいました。(@Д@;
担当医は前回と同じJ先生。付き添いの夫にも分かりやすく状況説明をしてくれた。
ここ数カ月間であらたに増大したもの、以前からあったものなど、頭蓋骨全体の広範囲に十数個の腫瘍があると分かった。
理解はしているつもりだけれど、現実をしっかり受け止めているのかどうか自分でも分からない。
J先生によれば、すべての腫瘍に対して照射することは不可能であり、今回の治療ではこの範囲まで、緊急度によって判断するとのことだった。後日、例えば手術する可能性も考えておくようにとの含み。
この時は、「今出来る事を粛々とやっていこう」という心境。
点滴と鎮静剤を打たれ、ヘッドギアを装着したら後はぼんやりとしているうちに終了。今回は1泊のみなのであっという間でした。
年末には次女が帰省して、今年は家族水入らずののんびりしたお正月。
お節は早々と友人が教えてくれたところに注文済みだったし、いつものお雑煮を娘たちに作り方指導。
こんなのんびりとダラダラと過ごせるお正月も自宅にいるからこそですね〜。
家族のありがたみをしみじみ感じます。
みなさんはどんなお正月を過ごされたでしょうか。
今年もそれぞれにとって、心に残る素敵な一年になりますように。

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