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日記・コラム・つぶやき

2012年9月21日 (金)

芸術の秋

先週の土曜日に、とても贅沢なステージを観てきました。

「ミス・サイゴン」

舞台はベトナム戦争まっただ中のサイゴンで、米兵とベトナムの少女との間に芽生えた愛の物語・・・


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公演のパンフレットによる簡単なストーリーはこちら

物語は陥落直前のサイゴン(現在のホー・チ・ミン市)。フランス系ベトナム人、
― 通称エンジニアが経営するキャバレーでアメリカ兵クリスと、ベトナム人の少女・キムが出会う。
この戦争に大きな疑問を持つクリスと、戦禍ですべてを失い、生きるすべを求めてこの店に働きに出た17歳のキム…。二人は惹かれ合い、恋に落ちた。
お互いに永遠の愛を誓いながらも、サイゴン陥落の混乱の中、米兵救出のヘリコプターの轟音は無情にも二人を引き裂いていく。
時は過ぎエンジニアと共に国境を越えてバンコクに逃れたキムは、クリスがいつの日か迎えに来てくれると信じながら懸命に生きる。キムの中に宿った新しい命、彼との子・タムを人知れず育てながら。
キムにとっては、今はタムだけが唯一の希望、そして生きる力だった。
それをも知らず、ベトナム戦争のPTSD(後遺症)に苦しみながら連夜悪夢にうなされるクリス。やがて彼は、そんな死の苦しみから救い出してくれたエレンと結婚する。
ところがある日、彼は戦友のジョンから、キムが生きていること、そしてキムと彼の子供の存在を聞かされる。愕然とするクリス。
キムとクリスの運命の糸をあやつりながら、したたかに「アメリカン・ドリーム」を追い求めるエンジニア。キムに会うために、バンコクを訪れるクリスとエレン、そしてジョン。
キムの最後の願いは、タムをアメリカに渡らせ、希望と夢に満ちた未来を作ってあげること。その為に、キムは自らの運命をかける。クリスの到着を待ちわびるキム。
そして……。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

夫と娘は、ミュージカルの舞台を見るのは初めて。
そのせいか、すべてのセリフが歌になっているので、違和感ありすぎて困っていた。
私は「オペラ座の怪人」を観て、ナマの舞台の迫力と歌の力に圧倒されたので、ひそかに期待していた。

次女がアメリカにいた時に連れて行ってもらって、半分くらいしか理解できなかったけど、すごく感動したと言ってたし。


市村正親の「エンジニア」はとても良かった。したたかで、狡くて節操が無いし、欲深い人間をコミカルに演じていた。

でも、もう、私にとって「ベトナム」は遠く遠くなってしまったんだな〜・・・
娘には、「ベトナム戦争」のあの時代が全く分からない。
ただ、主人公の一途に貫き通す「愛」に対して、結局は本国に逃げてしまった男・・彼女の存在も忘れて豊かに暮らしている米兵の「弱さ」にえらく憤慨。

夫は、舞台転換の見事さに圧倒されていた。
幾つもの場面、場面が次々に一つの舞台上に出現し、しかも完璧なタイミング。

仙台公演の舞台は、かつての県民会館で非常に老朽化している建物だし、階段だらけで座席が硬くて小さくて、高い講演料に見合わないお粗末。
カフェが無いから自販機に殺到!

せっかくの舞台なのに、もったいない!!( ̄‥ ̄)=3   


治療方針変更で、今後はあまり外出もままならないだろうと、家族みんなで出かけました。
あれやこれや言いながら・・・でも贅沢な時間をすごせたいい夜でした。

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2012年8月20日 (月)

それぞれの夏

民族大移動のお盆期間、どんなふうにお過ごしでしたか?

私は、結局どこにも行かず、毎日暑い暑いと言いながらお昼寝して過ごしました。(´・ω・`)ショボーン

夏の朝はとても爽やか。
一日おきに、朝6時から1時間くらい猫と散歩。
仙台は日本で1〜2番目くらいに湿度の高い地域なので、すっかり日が昇るまでの間だけ。
7時過ぎると、一挙に湿度と温度が高くなります。


毛皮のコートを分厚く着込んだタオちゃんが、土手の上の空き地でチョウチョを追いかけて走り回り、私は監視しながら、pod castを聞いてのんびり。
彼の息遣いが荒くなっていたら強制終了。
遊びに夢中で、熱中症になっても恐らくやめない。

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時には、友だちにいきなりガブガブされちゃったり・・・


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今年の夏は、娘にとっても特別な夏でした。
いつもは、会社の経理や、通院のサポートをしてくれているのですが、春に一念発起してとある大学の講座に参加しました。
デザイン系の仕事に従事している社会人と建築デザイン系大学院生とを対象とした講座です。
その講座のフィールドワークとして、被災地への聞き取り調査に出向いていた時期は、夫も同様に被災地支援の活動をしているので共通の話題ができ、親子の会話が以前よりも増えました。

そして、中間発表、集大成の野外上映会と連日準備におおわらわ。
毎晩、深夜に帰宅することが多いにもかかわらず活き活きとしている様子。
同じ講座の仲間たちともいい関係を築いていて、各自のポテンシャルが最高に活かされていたようでした。
担当教授からも「たった5人でここまでやってのけるとは思わなかった」というお褒めの言葉も頂いたそうです。
週末で春季のプログラムが終了したので、秋までは小休止。


この間の娘の変化を見ていて、私の心の中にあった負い目がずいぶん軽くなりました。
私の病気のために娘の将来を犠牲にしていると思っていましたし、このまま娘の人生をいつまでも拘束することはできない・・そう思っていました。

でも、きっといつか、そうしたことを糧にして、精神的に情緒的に成長できたと実感してくれる日がくるのではないか・・そう願う気持ちもありました。

「すべてのことに意味がある」また、「試練は呼びかけ」という言葉の意味を深く実感した夏でした。


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2012年8月11日 (土)

極楽

暑い暑いと言っていますが、早いもので、もうすぐお盆。

それぞれに田舎に帰省したり、お墓参りに出かけたり
家族や親戚、懐かしい子供の頃からの友人に会ったり

この期間だからこそ出会える人がいます。


私も今日から自宅兼事務所がお休みになりました。
しばらくの間、部屋着でうろついても大丈夫。
朝もダラダラしてても大丈夫。
誰の目も気にしなくていい!

そんなわけでダラダラしますので、お盆の間はこの美しい蓮の花をアップしておきます。( ̄▽ ̄)

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もしかしたら、今年こそ本物を見に行けるか・・・・

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2012年7月11日 (水)

縁の下の力持ち?

大学病院までの道、長い間工事中でしたので、よく目にしては気になっていたアレ・・

「単管バリケード」というんだそうです。
なんと作っているのは、「仙台銘板」という仙台の会社でした。


いろんな種類があるんですね・・


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もともとは、旭川動物園の人気をきっかけに、旭川営業所で開発。
動物のかわいらしさで、工事現場での「危険」・「渋滞」のマイナスイメージを緩和するのを目的に作られたのだそうです。

ご当地ソングならぬ、ご当地バリケードがあるとか。
沖縄限定の「シーサー」とか、神戸の「こうのとり」とか、見に行きたいくらいです。


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2012年7月 4日 (水)

被災地への支援・着物生地をおくろう

昨年の大震災から一年3ヶ月が過ぎました。
少しずつ、高台への集団移転などが決まりつつある地域もあればなかなか進展しない地域もあり、悲喜こもごもの様相です。

夫の実家があり最も被害の大きい地域、石巻では、市内よりもかつての郡部だったところ(複雑に入り組んだ湾沿いの地域)が復興がなかなか進まない地域です。
この地区には本当に綺麗な海が広がっていました。
子供達がまだ小さかった頃に、石巻から海沿いの道路を北上して行ったことがありましたが、くねくねと曲がりくねった道路の先に海が見え隠れし、海岸沿いにはカキ殻がうず高く積んでありました。

海は青くて、どこまでも透明度の高いきれいな水。足元にはウニがすぐ手の届く近さに見えていました。もっともっと足を運んで、あの美しい風景を目に焼き付けておけば・・と、悔やまれます。

被災した方たちに対して、私にも何かできることがないか・・・考えていました。
すると、偶然にも石巻市の旧河北町の婦人会の人たちが着物の生地を求めていることがわかりました。


現在、仮設住宅で「吊るし雛」を制作しているので、その材料となる着物生地のはぎれ(古い物でも可。着物、帯揚げ、帯、羽織)とのこと。生地だけでなく、針、糸、使わなくなったミシンなどの物資も募集しています。

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我が家には、なんとピッタリのタイミングで、妹が集めていた古着が沢山送られてきており、その中から幾つかと私の持っていたものを送ることにしました。

まだまだ募集中だとのことです。もし、お宅のタンスに眠っている着物がありましたら、ぜひ支援をしていただけたらと思います。

他にも、着物地を使って作るアイデアがあったら教えてくださいとのことです。

連絡先:986-0131 石巻市飯野字岩崎20 高橋よしみさん

2012年6月25日 (月)

気になるひと

今朝はいかにも梅雨空。
どんよりしているけれど、なんとか降らずにもちこたえている感じです。

早くも沖縄では梅雨が開けたというニュース。
でも、九州から近畿にかけて大雨の被害に見舞われている地方では、もう、雨は沢山だという心境でしょうね・・


私は、以前に比べると遠出ができなくなったので、どうしても家の中で過ごすことが多く、時間を持て余し気味。
時々、インターネットで色々な方のブログを見て回るのですが、先日、衝撃的なブログを見つけました。

がん余命半年闘病中・相川ラズ

ご自身が上咽頭がんで余命半年の宣告を受けた後、妻が突然倒れ、統合失調症を発症、しかも記憶喪失まで!そして一人息子は学習障害を持ち、一人で生活させられない状態。

驚くような不運の連続に見舞われた人です。

しかし、驚くのはそこからの彼の生き方。

砂時計の下の発想という「とことん落ちたら後は上がるだけ」とか、
「アヒル口で、口角上げていきまっしょい」とか、
自分を励まし、生きる意欲につなげるやり方、考え方がなんだか面白い。


現実は悲惨極まりないのに、おもわず笑えてくるような感じなのです。

ブログ村での投票でも連続して上位にあり、反響が大きかったため、闘病記が本になりました。


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私の友人にも、統合失調症のひとがいますので、他人ごととは思えず、相川ラズさんの奮闘を応援しています。 (゚ー゚*)。oO   

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2012年6月 3日 (日)

美智子さま

いつも興味のあるものを安く買おうとAMAZONをうろうろしているのですが、美智子さまのご本を何冊か見つけました。

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皇后・美智子さまの御著書のうち2冊だけ所有。

「橋をかける」の方は、ずいぶん前に読みました。
戦争中に少女時代を過ごされた美智子さまを支えてくれた本。
それから母となってこどもたちと一緒に楽しまれた本などが紹介されています。

「こども」と「こどものための本」にかかわる全ての人に向かって語りかけられたメッセージです。

この本を読んで、美智子さまの存在とその「たましい」に感動したのを思い出しました。


私も図書館員として働いていた頃、とりわけ子供達のために「いま」を生きる支えになる本を、と洪水のような出版物のなかから選定しようと心がけていたものだった。
それだけでなく、子供時代からおばあさんになった今に至る迄、自分自身も心がささくれた時、つまずきそうな時、何かしら拠り所を求めて本を手に取っていたな〜と、美智子さまのリストと自分の読暑リストが重なるのを嬉しく思ったのでした。


そして、あらたに見つけた「バーゼルより」
もう、このタイトルにはビックリ!!

よりによって、なぜバーゼルなんだろう??


バーゼルは、私の身体と心の傷を癒してくれた特別な場所で、その場所が、美智子さまとゆかりのある場所でもあったと知り、いっそう感激。

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2012年4月28日 (土)

桃源郷

今日から連休に突入!!

仙台では桜が見頃です。今日は朝からお天気も良くて行楽日和。

私は一足お先に、昨日、娘のお供で出かけました。
奥松島の一軒宿・松庵 松島

日帰りで個室付きプラン。
観光ルートから外れ、岬が回り込んでいる奥まった場所に位置しているので、一日をゆったりした時間の中で過ごすことができました。
あいにくの雨。でもそれも風情のある場所。
美味しいものを堪能して、桜を愛でながら露天風呂・・・

はぁ〜〜、桃源郷って意外に近くにあったのね。

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嬉しくていつもより歩いたし、ほぼ一日を通して立位で過ごした。
心は元気一杯でも身体は正直。ベッドに直行。

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2012年3月 2日 (金)

あれから1年

昨日から3月になりました。
おひな様をどうしようかと思案しつつ、手つかずでいます。
去年、桃の節句が終わり、おひな様をしまった後にあの大震災が起きたのでした。

テレビでもあらためて特集が組まれたり、被災地では鎮魂と復興のためのイベントが予定されています。そんな空気だからなのか、このところ頻繁に起きる地震。

昨日もけっこう揺れていましたね。茨城、福島震度4かしら。
ミシミシ、グラグラという揺れを感じると身体が固くなり、すっかりトラウマになっているな〜と思います。

この一年を節目として、書店の店頭には震災関連の書籍が沢山並べられていますが、もしあらためてあの時何が起きたのか知りたいと思う方におすすめしたい本があります。私も娘から借りて読みました。


石井光太著「遺体」
非常にショッキングなタイトルの本ですが、特に「釜石」に限定したルポになっています。
その理由として、著者は後書きにこう記しています。

「震災直後から被災地に赴き取材をした中でも、釜石という地区は、町の半分が被災を免れて残っていたこと。そのために、同じ市内に暮らす人々が隣人達の遺体を発見し、運び、調べ、保管することになった。私はそこにこそ、震災によって故郷が死骸だらけとなったという事実を背負って生きていこうとする人間の姿があるのではないかと考えた・・・・

かなりつらい場面もあります。
それぞれの人達が突然任命された「遺体」に関連する働きに、驚きと衝撃を隠せないところや、被害の甚大さを知って行くところなどが、テレビ等の映像では決して伝えられない生身の人間の感情を通して描かれています。自分がこの人の立場だったら、その時どう感じただろう、どう行動しただろう、と何度も思いながら読みました。

そして読み進むうちに、任務を遂行し続ける中で彼らの中に訪れる、ある心境の変化が私の心を深く癒してくれました。人間の尊厳とひとりの存在の大きさ、ひとりひとりの人生を想うからこそ、苦しみや嘆きが深くつらいのだということを、しみじみ噛み締めました。
そして、なんと皮肉なことかとも思うのですが、その任務を引き受けるに至る、ひとりひとりの人生には必然があるとさえ感じるのです。
仏教の言葉でいうところの「自業」・・自らの内的必然があり、そこへ運命が誘うはたらきという意味だと聞いています。

私の手元にあるもう一つの本・・「果てなき荒野を越えて」高橋佳子著
その中の詩をひとつ

  心配のない幸福
  失敗のない成功
  逆境のない充実
  苦悩のない平安

  どれほど求めても
  それはみな幻想に過ぎない
  
  いかなる人生も
  数知れず痛みを抱き
  故知らず試練に出会う

  そしてその痛みの中でしか
  聞こえぬ声があり
  見出せぬ真実がある

  闇の中でこそ光は輝く
  痛みを通して
  人間は深化を果たす

被災地のそのときを写しとった写真に添えられた詩。
こころに沁み入ります。


 
  

2012年2月24日 (金)

大成功でした!!

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19日に東京九段にて開催された第1回NET患者フォーラムは大成功でした。
参加された皆様、お疲れさまでした。
残念ながら参加できなかった皆様、次回はぜひ!!


当日参加できなかった方々のためにプログラムを紹介しますね。


午前中は4人の専門医の講演。それぞれスライドを多用して詳細な説明でした。
どの医師もこの希少ながんについての治療に実績があり
分かりやすい解説で内容も盛りだくさんでした。

お一人目は「診断の最前線」として 九州大学の伊藤 鉄映氏

スティーブ・ジョブズ氏の闘病の経過を冒頭に話され、会場の興味関心を引きつける解説でした。
特に、100年もの長い間カルチノイドと言われていた病名は、
2010年のWHO分類により神経内分泌腫瘍NETで統一されたことを明らかにされました。

そして、ここ数年はアメリカでも日本でもNETの患者数が増加傾向にあることや、
同じNETでも発生部位が欧米型と日本型とでは差異があることなど、NETという病気の全体像が分かりやすい解説でした。

そしてお二人目は「外科治療の最前線」として 東北大学の江川 新一氏

初期の段階で発見できた場合、殆どの場合手術により取り除くことができることや、
開腹術だけでなく、腹腔鏡による手術の例・特に難しいとされている膵臓原発の手術の術式の説明など具体的な症例もあげての解説でした。術前にSACIテストを行い、できるだけ切除する部分を少なくし患者の負担を軽減する手術の画像など、臨場感のある解説でした。

再発、転移している場合でも、できるだけ減量手術が望ましいこと
NETとして発見された時の年齢別分布では、中高年が多いこと
そしてどのステージで発見されたかによるステージ別生存率も示されました。
まさに早期発見が何よりも大切だと実感!!

さらに3人目は「薬物療法の最前線」として 国立がんセンターの奥坂 拓志氏

NETは大きく3種類に分けられ、低分化型と高分化型とでは性質が違うため治療法も異なること。
そのために自分がどのタイプに属するのかを知ることが重要であること。
NETの治療に最近よく使われている、サンドスタチンLAR(筋肉注射)がどのような働きを持つのかが良く理解できました。
ホルモン症状に関して効果を発揮するだけでなく、近年は抗腫瘍効果も認められていることにも触れられました。
また、サンドスタチンより効果が期待される新薬の治験も現在進行中であることもお話しされました。
(九大にて/伊藤先生担当)
日本は欧米に比べて有効な薬の承認が遅いという、ドラッグラグの問題がありますが、奥坂氏によれば現在は、治験が行われているスーテント、そして臨床試験中であるザノザールなど期待できる薬が承認待ちであり、治療への希望が高まって来ているのも確かです。

最初と最後に登場されたのは「NETの基礎知識と治療」として
京都大学名誉教授であり、関西電力病院の学術顧問である今村 正之氏

今村氏によれば、これまで、日本ではNETの専門医が少なく、病気の診断や治療が難しかった実態がありましたが、少しずつ関心を持つ医師が増加しつつあるとのことです。
前日の18日には、今村氏が代表を務められるNET WORK JAPAN(外科、内科、腫瘍化学療法医師、病理学者など医療者がNETの診断治療について研究し学ぶセミナー)が開催され、600名もの参加があったこともお話されました。
確定診断のためにもSSTR(ソマトスタチン受容体)の有無だけでなく、悪性度を示すKi指数を調べることが治療法の選択に重要であることを強調されました。

特に、海外では承認されている検査法SRS(ソマトスタチンシンチグラフィー)や、マーカーとして優れたクロモグラニンAの承認が切望されることや、治療法としても海外で標準治療として行われているPRRTのことにも触れられました。

そして、今村先生を中心として「NET診療のガイドライン」がもう間もなく完成とのこと。
NETは発生場所が脳、消化器、肺、腎臓など多岐にわたるため、多職種間の協力体制をとる専門的病院が求められているとお話されました。
一日も早く、臨床の場での連携を切望しています。

こちらは当日参加者に配布された資料と実行委員が身につけていたものです


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日本では、NETの確定診断に必要な検査が未承認であるため
全身に転移がある場合の診断が難しく、課題である点も浮き彫りになりましたが
現在行われている治験情報等、最新の治療情報を聞くことができました。


昼食は4つのテーブルに分かれ、それぞれの医師を囲み楽しく歓談しながらの食事でした。
こんな機会は滅多に無いこと。
皆さん食事もそこそこに、お目当ての医師に沢山の疑問や質問を投げかけていました。
ありえないほど贅沢なセカンドオピニオンの場が設けられている・・といった感じです。

私は九大の伊藤先生のテーブルでしたが、記者の質問に答えていて殆どお話を聞けず・・

この日のイベントを取材に来ていたのは
東京新聞(中部新聞)、日経メディカルの2社でした。

私たちの希少なガンに対して、必要な薬剤、治療法の研究開発が行われるようにして欲しい!!
それは参加されたすべての人の願いです。けれど、そうするためには、まず、患者である私たちが声をあげて行くことが重要な鍵となっていること、それを痛感した場でした。


午後は、4つのテーブルに分かれて「困っていること」、「自分たちにできること」のテーマでミーティングを行いました。千葉大学病院を拠点に活動している「ささえあう会α」メンバーの方がリードして下さり、意見を集約して全体で発表しました。

困っていること・・
やはり病気への知識の無い医師による不適切な診断・治療を受けたこと。
また、家族に自分の病気を告知できない・・特に思春期の受験生の親から。
セカンドオピニオンを取るけれど、転院のふんぎりがつかないなど

自分たちでできること・・
厚労省に対して要望書を提出したい
救急搬送の場合などに備えて、自分の病名/治療歴/常備薬をメモして常に身につけておく
患者会を発足させる・・ひとりからでもできる。
           (共通の名前をつけて各地でも)
3月パブリックコメント募集に私たちの要望をたくさんのFAXを送りつける(2月末で現在のがん対策法が終了し新たな5カ年計画に切り替わるので、パブリックコメントを政府が募集する)

そして、一番最後のプログラム。
11月10日に全世界で行われるNET CANCER DAYに向けて、専門医の方も含めて全員でメッセージの収録をしました。
皆さん、始めは照れていましたが案外楽しんでカメラの前に立ち、自分のメッセージボードを提示しながら、「ねっときゃんさーでー」と言ってました。
この時間になると、さすがにかなり疲れていたはずなのですが、とても嬉しい笑顔が沢山あふれていました。


一日盛りだくさんのプログラム。とても充実し、達成感のある一日でした。
すべてのお膳立て、運営、後片付け迄協力していただいたPANCAN ジャパンの皆様、そして豊富な資料、ピンバッジなど作成し協賛して下さったノヴァルティス社の皆様、本当に心から感謝しています。


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