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治療あれこれ

2013年1月 5日 (土)

明けましておめでとうございます。

もう、仕事始めで出勤された方も多いかと思いますが、

あらためまして明けましておめでとうございます。
昨年は、秋の膵ガンとNETの合同セミナーやウオークの開催もあり、実りの多い年でした。今年は、NET患者フォーラムが大阪での開催となりますし、これまで参加できなかった地域の患者さんやご家族の方々にとって、良い啓発の機会となるのを期待しています。
さてさて、私の方は、年末にかけて慌ただしい日々でした。
放射線治療法の方は、入院した日にベッドのマットレスがとても硬く感じて、寝返りを打つのが辛い状態でした。家から大きな羽根枕を持ってきてもらってなんとかしのいでいました。
初めの数回は、効果を実感できず。
微熱の原因解明のためと、今後の治療の選択肢を広げるために(ゾメタかランマーク使用の可能性)歯科を受診したところ、奥歯の手前の歯は抜歯したほうが良いことになりました。
放射線治療は、腰椎に毎日3グレイを10回照射。
終わる頃には腰の痛みを感じなくなっていました。
退院した翌週にMRI検査。その結果、やはり年内にガンマナイフを受けるべきとの判断となりました。26日の朝8時までに入院の予定だったのですが、この日はとんでもない悪天候で、高速道路は事故のために普通、一般道は渋滞中でおまけに吹雪。
疲労困憊して病院に到着した時には、もう10時になってしまいました。(@Д@;
担当医は前回と同じJ先生。付き添いの夫にも分かりやすく状況説明をしてくれた。
ここ数カ月間であらたに増大したもの、以前からあったものなど、頭蓋骨全体の広範囲に十数個の腫瘍があると分かった。
理解はしているつもりだけれど、現実をしっかり受け止めているのかどうか自分でも分からない。
J先生によれば、すべての腫瘍に対して照射することは不可能であり、今回の治療ではこの範囲まで、緊急度によって判断するとのことだった。後日、例えば手術する可能性も考えておくようにとの含み。
この時は、「今出来る事を粛々とやっていこう」という心境。
点滴と鎮静剤を打たれ、ヘッドギアを装着したら後はぼんやりとしているうちに終了。今回は1泊のみなのであっという間でした。
年末には次女が帰省して、今年は家族水入らずののんびりしたお正月。
お節は早々と友人が教えてくれたところに注文済みだったし、いつものお雑煮を娘たちに作り方指導。
こんなのんびりとダラダラと過ごせるお正月も自宅にいるからこそですね〜。
家族のありがたみをしみじみ感じます。
みなさんはどんなお正月を過ごされたでしょうか。
今年もそれぞれにとって、心に残る素敵な一年になりますように。

2012年11月28日 (水)

バタバタしています

気がつけばもうすぐ師走。

今年は秋が短いな〜・・
一昨日も昨日も外来受診のため早朝から大学病院へ。
昨日は待合室のTVで北海道の猛吹雪に驚きながら見入っていました。
一気に季節が進んだ感じ。
でも、仙台でも日中に小雪がちらついて初雪となりました。
私の体調も空模様のように低下中。
9月までは肝機能、腎機能ともに正常値をキープしていましたが、10月に入りALP値が1075まで上昇し、タンパク質の吸収が悪くアルブミン値が低下、ごくわずかな糖尿傾向(空腹時血糖163、Hb-A1cが6.1と6.5)
熱の原因がわからないため、一時休薬していたアフィニトールを再開となりました。しかし、その1ヶ月後にはさらにALP値は1245まで上昇。
アルブミンが3.0に低下し、ホセイCaが正常値を少し超過。
空腹時血糖181、Hb-A1cが6.7と7.1といずれも上昇傾向。
骨の痛みは、日によっていろいろ。(;ω;)
階下までゆっくりとなら移動できる日もあれば、腰椎の痛みで身動きできない時もあったり、股関節の痛みがひどくトイレに座るのが一苦労だったり・・
熱が38度以上の日、微熱の続く日、全く平熱の日とこちらもいろいろ・・

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でもそんな時に、気配を察しているのか、灰色猫がベッドに添い寝してくれる時もあって、小さな幸せを感じたりしています。
眠くなった時、猫がふかふか毛布をうっとりしながらフミフミしているのを見てるのも小さな幸せ。( ^ω^ )
骨転移の痛みは、放射線治療で軽減できるだろうというので、現在空きベッド待ち。多発しているため、最も痛みのひどい腰椎に10回の照射予定。
1日一回の照射を毎日連続し、2週間の入院。
その後は、体調を見て、ガンマナイフの予定。
11月のMRI画像で増大傾向との診断。
そんなこんなでしばらくは年末にかけてバタバタしそうです。
糖尿病やら、熱やらむくみやら、全部がアフィニトールの副作用だった〜〜なんていうことになれば良いのですが。

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窓の外にいるのは「くつろぎさん」夏の間はひどく消耗している様子だったのでとても心配しましたが、元スタッフのTさんがレメディを毎日与えたり、栄養状態が改善してメキメキ元気になりました。
控えめな性格でみんなに好かれています。

2012年11月22日 (木)

7年目!

すっかり忘れていましたが、なんと今年の11月初めで告知を受けてから6年経過しました。Twitterでも仲間5人が同じ時期に6周年を迎えて、お互いの健闘ぶりを称えました。

P-netに関しては、この間に新たに認可された薬があり、6年前の当時と比べて格段の進歩があります。でも、同じNETの仲間でありながら、新薬の適用にならないその他の臓器を原発とする患者さんにとっては自体は殆ど進展しているとは言えないでしょう・・
でも、嬉しいことに、今年は夏に関東での患者会が発足しましたし、この11月には関西での患者会が発足しました。
希少ガンゆえに孤立しがちな患者や家族の拠り所として、病気への正しい知識や情報を得られる場として、みんなで温かく見守り、長続きしてほしいものです。
久しぶりに灰色猫タオちゃんの写真。ソファの上で毛づくろいに余念が無いタオちゃん。

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2012年10月23日 (火)

ああ!!お札が飛んでいく!医療費!!

昨日は肝胆膵外科の主治医の診察日でした。
7時頃に家を出て、病院に到着するとすでに採血室には長蛇の列。

8時前にようやく採血し、レントゲン撮影をして朝食をとりました。
最近、諸々の薬を服用していて、常に喉が渇いている感覚があるので、カフェのブラッドオレンジジュースがとても美味しかった。cafe
昨年の11月にバーゼルで4回目の治療を受けて以来、今年の9月までの10ヶ月間は、鎮痛剤以外は無治療で過ごしていたのですが、やはり時間の経過とともに効果が薄れて骨転移が悪化し始めました。


指標となるALP値は、8月までは600台まで下がっていたのに、9月には一気に1002まで上昇。この時点で次の治療をどうするかの判断を求められました。
バーゼルの治療は骨の痛みがあるため、長時間のフライトは身体的に無理なこと、またビジネスクラスでの旅となると経済的にも無理。国内での治療に切り替えたいと主治医に伝えました。今最善の治療となると、やはりアフィニトールを試すのが一番だろうなぁ、と主治医。
9月末から、恐る恐る1週間からお試しということになりました。毎朝1錠を服用。すると、なんと服用して3日目から37’5度くらいの微熱と股関節の激痛が始まり、痛みに耐え難くて服用をストップ。
次の受診日にそのことを主治医に伝えたところ、一時的にせよALP値が1002から854まで低下したことを指摘されました。これは、アフィニトールの効果が現れているとみなすべきではないかと。この時は、一旦休止期間をはさんで10月の2週目から再開するということしました。


激痛が起きたタイミングは、私の思い込みのせいだったのか、その後アフィニトールを止めているのにもかかわらず、痛みが別の場所に移動。胸椎の圧迫骨折部位が痛み、周辺の肋骨、肩甲骨の間などがある場所はズキズキと痛み、ある場所は焼けるように痛み、座薬(ボナフェック)とロキソニンを併用してしのぎました。1週間ほどで痛みはおさまり、10月10日から今度はきちんと2週間服用。
今度は、2日ほど頭痛と微熱が続きましたが、他にはこれといった副作用はありませんでした。口内炎も、皮疹も無し。
しかし、一番期待していたALP値については、変化なし。アフィニトールと痛みとは関連していなかったという結論になりました。今度は11月中旬まで1ヶ月継続して服用します。ただ、主治医はそれよりもアルブミンの低下を気にかけていました。
丁度、骨の悪化のタイミングと同じ時期からアルブミンが3.1まで急に低下
体重の増加もあり、ムクミなのかどうか判別しにくい状態もありました。腹水の貯留があるのかどうか、自分ではよくわかりません。みぞおちから下腹部にかけて張っているようにも感じるし、太ったせいで膨らんでいるようにも思えるし・・・
すい臓の機能低下を考慮して、主治医はリパクレオンを処方してくれました。
さてさて、諸々の症状に配慮して処方された薬・・・・
薬局で請求された金額はなんと、
12万3千円!!!ヒエ〜Σ( ̄ロ ̄lll)
そういえば、高額療養費の限度額証明書があったと思い、窓口に示すと81.550円まで下がりました。(;´▽`A``   
それでも、今後は毎月これくらいの支払いを予定しなくてはならないのね・・・
ちなみにこの時の処方薬は
オキシコンチン10mg  一日3回30日分
    ”    5mg   ”
リパクレオン     一日3回30日分
ロキソニン         ”
アフィ二トール 5mg   一日1回28日分
セルベックスカプセル   一日3回30日分
パリエット      一日1回30日分
以上です。また散歩できるようになりたいな・・・

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2012年9月14日 (金)

玉虫色の判定

9月も中旬に近いというのに、まだまだ暑い日が続いていますね〜〜〜〜。\(;゚∇゚)/

この暑さを喜んでいるのは、グリーンカーテンにしているパッションフルーツ。
枝葉がどんどん伸びています。でも、水不足のせいか、ついに完熟しないまま実が落ちてしまいました。

花は「時計草」という名前で知られています。

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実は、アケビに似た感じ。種の周りに甘い果肉がついている・・・味わうこと出来ず

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さて、先月末から今月初めに諸々検査が続きましたが、その結果が分かりました。

●CT画像による判定・・・・多発肝転移の幾つかは縮小しているものあるが、増大しているように見えるものもあり。全体としてはSD(現状維持)

・・・・・・主治医によれば、PRRTの治療により細胞の形状が変質しているようにも見えるとのこと。
      はっきりと増悪していると言い切れない。


●骨シンチ・・・・・・昨年からあった頭蓋骨、および肩甲骨、肋骨、胸骨、頚椎、骨盤内の骨への集積は低下している。しかし、腰椎のL3は拡散傾向とのこと。血中にカルシウムが溶けだしているわけではないけれど、ALP値が前回の700台から1000に急上昇した。

ちょっとショックだったのは、大腿骨への転移部分がかなり明確になっていたこと。(ノω・、)
実は、骨シンチを受けた日の夜から、坐骨、恥骨のあたりが痺れた感じになり、膝裏までが冷たくなる感じが数日間続いていた。

しばらくすると治まったけれど、郵便局まで往復10分の道のりを歩いただけでも、全身の疲労感がひどく、これまでとはだいぶ様子が違ってきました。
こんな状態じゃ、やっぱり、ね・・・・

●頭蓋骨のMRI・・・・前回と同様。頭蓋骨全体に多発しているものの変化なし。

全体として、大きく悪化しているという結果ではなかったものの、PRRT治療後1年近く経過しているので
効果は薄れつつあるという感じ。今から次の手を売っておくべきタイミングではないか、ということになりました。


【アフィニトール】を1週間分処方されました。
毎朝、朝食の直後に5ミリを1錠。副作用の出方に注意を払いながら翌週に受診。
あらかじめ、KL-6の値を計測しておくことと、肺のレントゲンを撮っておくようにと指示されました。

週末にはP-GInetの勉強会も予定されているし、来客があったり、外出が続く予定なので、それを避けて来週の初めから服用します。
念の為に、口内炎用の塗り薬、皮疹用の塗り薬も処方してもらいました。


さ〜て、どんなことになるやら・・・・( ̄▽ ̄)

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2012年7月 9日 (月)

肝胆膵外来

金曜日は、いつものように外来の受診で大学病院へ。


午前7時半に家を出ると、病院に8時に着くので、採血と採尿を終えてからタリーズで朝食。
娘も口腔外科の診察の予約を取りに行って、私だけで外来へ。

採血の結果が一部しか出ていなかったので、私の気になることとして「胃もたれ」があることを伝えた。自分では、便秘気味なことと関連しているように感じているのだけど、消化しきれずに胃の中に残っているような感じがしていると伝えた。
すると、主治医から、しばらく検査していないこともあり、胃カメラを勧められた。
「いずれにしても、早い段階で見極めがつくほうがいいですからね〜」とのこと。

そういえば、最後に胃カメラを飲んだのは、2010年の4月だったな〜。
その前年の2009年頃から、胃底部に静脈瘤があると指摘されていた。
静脈瘤が破裂すると一大事だと脅かされていたけれど、検査した時点ではスイスでの治療の効果で静脈瘤は消失していて、ほっと胸をなでおろしたんだった。

尿中の白血球が+3・・これはずっと続いているが心配なし(他の腎機能が正常)

白血球数・・・・4.1   最低値ギリギリ
赤血球数・・・・3.34   同じく最低値ギリギリ
血色素Hb・・・・10.9  最低値より低いけれど異常というほどでは無し

骨転移の増悪を示す指標となるALPは、まだ検出が間に合わず次回聞くことに。
最も悪化していた2008年の10月ではALPが1500(正常値は上限330)を超えていた。
その後、PRRT治療を受ける毎に低下し、2011年の7月では536まで低下。
その後、病状が変化し、11月〜12月頃に腰椎の圧迫骨折が起きていた頃には931まで上昇。
そして、2012年5月では647となっている。
これが上昇し始めると、新たな骨転移の可能性??。

来週は2ヶ月おきの頭部MRI・・・・これが一番きがかり。
これまで毎年夏に悪化してガンマナイフを受けているので、一応覚悟はしているつもりなのだが。
そして9月には腹部CT


今のところはまずまずといった状態。
昨年の11月に、成田を飛び立った時には、ここまで恢復できるとはまったく想像できなかった。

がん患者でありながら、この1年近くを鎮痛剤以外はほとんど無治療でいられたということがどれほどすごいことか・・・・

もう、以前のように街中まで出かけることは滅多にない代わりに、気晴らしに猫と散歩。
歩いて5分の林の中。
静かでフィトンチッドがたっぷりの林の中は、小鳥のさえずりを聞きながら物思いに耽るには最適。

今年に入ってから、同病仲間の訃報が相次ぎ、私の心は沈みがち。
私の今の状態もいつどうなるか分からない。考え始めるとキリがない。


でも、猫は、今・この時間を生きているだけ。
過去を想い患うこともせず、未来を不安で曇らせたりしない。


猫に見習って、今、この時間を生きなくては・・・

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2012年4月30日 (月)

ガンを生きることあるいはその遺族として

がん患者を支えている、あるいはガンで家族を見送ったという方達のために、ようやくこんな場が設けられました。

家族ケア外来
それにしても、国立の病院なのに、カウンセリング料、高すぎるよ〜〜〜〜

また同じ国立がん研究センターにおいて
奥坂先生担当の治験が行われています。

こちらは検査、確定診断のための治験
http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/clinical_trial/NET_01.html20120321_111735

同じくガン情報サービスにあったもの
患者として、あるいは遺族として、貢献できるはたらき
http://ganjoho.jp/public/news/2011/panel_2012.html

窓口はあるんです。しかし高い!!
がん相談対話外来・病理相談外来(セカンドオピニオン)のご案内

http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/consultation/secondopinion.html


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伝え上手な患者になろう

いつも愛読している某精神科医のメルマガに、こんな目を惹かれるタイトルがありました。

「伝え上手な患者になろう」

このメルマガの著者、精神科医・樺沢紫苑が、日頃の診療において痛感していることを含めてお勧めしている本の情報です。この書評通りなら、全ての患者必携ですね(◎´∀`)ノ

これから注文して読んでみようかと・・


そのメルマガから一部を転載します。

■3 精神医学の目
─────────────────────────────────
┌─────────────┐
 伝え上手な患者になろう!
└─────────────┘

 何年か前に、このメルマガで「上手な病院のかかり方」
という連載をしたのですが、その時に、何人の読者の方から、
「上手な病院のかかり方を患者に学べというのはおかしな話。
 医者が必要な情報を患者から上手に聞き出すべきだ」と
いった意見をいただきました。

 確かにその通りですが、患者さんによっては、
いままでの症状の変化をメモ書きにしてきたり、
あるいは家族の方が便箋3枚くらいに詳細に経過を書いてきたり、
「伝える」ための工夫を一生懸命されている方もいるわけで、
そういう方は、同じ診察時間でも、
より多くの情報を引き出すことができますし、
コミュニケーションも深まりやすいのです。


 100歳を超えて現役医師を続けている日野原重明先生は
「医者は聞き上手に、患者は話し上手になるように務めるべきです」
とおっしゃっていますが、まさに至言。

 医者は患者さんからいろいろな情報を聞き出す
コミュニケーション力を磨くのは当然なのですが、
患者さんも少しでも上手に
自分の症状を説明できた方が良いはすです。

 患者さんと医者とのコミュニケーションがうまくいって、
治療も円滑にすすみます。

 とはいっても診察室に入って、
医師の前に座ると緊張して頭が真っ白になってしまう、
ということもあるでしょう。
 
 そこで役立つのが、最近読んだ本
『伝え上手な患者になる! 「医者と何を話してよいかわからない」あなたへ』
(平松類著、自由国民社刊)
http://t.co/ntWxaUU3
です。

 私は以前から、
「最近あったことや、具合が悪いところをメモに書いてきてきださい」
「質問があったらメモして、忘れず聞いてください」と言うのですが、
それでメモをとるようになる患者さんはごく少数です。

 この『伝え上手な患者になる!』には、
「気持ち伝達シート」というのがついていて、
それに順に書き込むだけで、自分の症状について
過不足なく伝えることができるようになっています。

 事前にメモ書きが準備されていれば、
「緊張して忘れた」ということもなく、
医師に言いたいことを全て伝えることができますね。


 精神医療で患者さんが治っていくためには、
患者さんと医師とで、「治療同盟」を組むことが必須です。

 「治療同盟」とは、コミュニケーションがとしっかりととれた、
お互いに信頼しあった関係ということ。

 もちろん、精神医療以外でも「治療同盟」は重要で、
この本では「こころの結束」という言葉でわかりやすく表現され、
医師と患者の間で、どのように「心の結束」を深めていけばいいのか、
についても詳しく書かれています。

「心の結束」ができると、
(1)治療効果が3割増しになる
(2)医師が家族のように扱ってくれるようになる
(3)医療費がお得になる
などの、非常に大きなメリットが生まれます。

 病気が治りやすくなるということは、患者さんにとって最高のメリットです。
 それが「伝え上手」になることで実現するのです。

 多くの患者さんは、「医者に病気を治してもらおう」と思っていますが、
 そのような完全受け身の姿勢では、なかなか病気は治りません。

 医者というのは、山登りのガイドのようなもので、
サポートはいろいろとしても、最後に山を登るのは
患者さん自身なのです。

 「医者と一緒に病気を治していく」。
 そのために必要なことが、『伝え上手な患者になる!』には
詳しく書かれていました。


 病院を受診する全ての患者さんに読んでいただきたいのと同時に、
医師-患者コミュニケーションの重要性を学ぶということで、
医師や看護師なとどの医療関係者にも学びが多い一冊です。


『伝え上手な患者になる! 
「医者と何を話してよいかわからない」あなたへ』
http://t.co/ntWxaUU3


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2012年2月 5日 (日)

お知らせ

ブログ友の方からの情報です。

NETの専門医のお一人である今村正之氏が出演されます。

  BS朝日 メディカル・プロジェクト
  NET(神経内分泌腫瘍)
今度の土曜日2月11日午後4時半から5時まで
http://www.bs-asahi.co.jp/medical_project/index.html

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2012年1月16日 (月)

カルチノイドもP-NET(神経内分泌腫瘍)もこの指と〜まれ!!

カルチノイド、膵内分泌腫瘍患者およびご家族のみなさま
(フォーラム開催までこの記事をトップに表示します)

膵内分泌腫瘍(P-net)だけでなく、カルチノイドの方を含めた総称として[NET]という名前でのフォーラムの開催をお知らせします。この形でのフォーラムは今回が初めての開催です。

参加希望の方へ
予定人員がすでにいっぱいです。キャンセル待ちの状況となっていますので、うっかりまだ申し込みをしていなかったという方は、ふくろう猫宛にメールをください。

日時:2月19日(日)AM10:00~
場所:ベルサール九段にて(東京)

Simauma

参加希望の方は、こちらを参照してください。
J-netコミュニティ


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