膵内分泌腫瘍(NET)と生きる私

期待の新薬か？

ふくろう猫 — 2012-05-26T10:20:52+09:00

２月の患者フォーラムの際に、今後期待されている新薬の話題が出ていました。
PASIREOTIDE(治験名SOM230)・・サンドスタチンをさらにパワーアップしたようなものと言えばいいのでしょうか。
サンドスタチンと同じく、先端巨大症の治療薬として開発されたものですが、神経内分泌腫瘍の治療薬としても期待されています。

ごく最近の、英国での治験の結果に大変興味がもてます。
先端巨大症の患者さんのブログに、その詳細が書かれていました。
パシレオチド

英国で行われた第三層試験の結果、サンドスタチンよりも症状のコントロールが長い期間可能であったとのこと。これまで、サンドスタチンに対しては感受性が無くて使えなかった患者も、今後はパシレオチドでの治療に可能性が見出せるかもしれません。

パシレオチドは、ソマトスタチン受容体の５種類のうち、1、2、３、５の４種類に対して働きかける性質を持っています。それに対して、サンドスタチンは、2の受容体にしか働きかけない）

この治験は、日本国内では、九州大学でのみ行われています。
一日も早く承認されることを願っています。

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日本語評価プログラム

ふくろう猫 — 2012-05-21T11:42:01+09:00

昨日、近くのコーヒーショップまで出かけました。
日本語評価プログラムというものに参加したので、その担当者と面接するためです。

以前、ブログのコメント欄に担当者から依頼の文面が書き込まれたことがありましたが、その時には相手方を信用できなかったので、多くの人に影響を与えることを危惧してコメントを削除しました。その後、他にも同様の依頼を受けた方と偶然にTwitter でつながることができ、お互いに依頼の内容を検討して、真偽の程を確かめ合いました。その結果、これまでも幾つかの難病や希少疾病に関しての調査を行なっている会社だと判明。提携しているクライアント企業にはノヴァルティス社も含まれていました。

まずは、体験してみようと引き受けることに。

手順は、予め担当者からメールで依頼があり、簡単なアンケートを送られてきます。
そしてこちらの都合の良い日時、場所に先方の担当者が訪問してくれるので、そこで面接します。
昨日は、担当者はまだ若い女性でした。

スタバでコーヒーを飲みながら、アンケートの内容をもう一度尋ねられ、それに答えます。
途中で、設問の言葉に対して違和感や理解できたかどうかを聞かれます。
いかにも翻訳文らしい言い回しだったり、あるいは漠然とした質問だったり、回答する際に疑問に思ったことなどを率直に伝えました。

例えば「摂食に困難であったことがありますか？」という質問には、どう答えますか？
例えば、嚥下困難な場合とか、食欲不振だとか、吐き気がするとか、色々な状況が考えられます。
それら全ても含めた聞き方なのかもしれませんが、イマイチ何を聞かれているのかがわかりにくい。

およそ１時間くらいの予定でしたが、こうしたことが今後の治療法の研究開発に関して、具体的にどう貢献できるのかが分かれば、もっと協力できる人がいるのじゃないかしら・・・

いち早く治験が行えるようになるとか、患者向けのパンフレットの発行に役立つとか・・・

担当者の人は、主に翻訳作業に当たっているとのことでした。
今後も同様のプログラムがあれば参加するか、と聞かれたので、ぜひやりたいと答えました。
この取組への報酬は、病気の内容によって決まっているようです。
当日、担当者から受け取る事もできるし、後日振り込みを希望することもできます。

神経内分泌腫瘍に関しては、募集は全国で１０名という条件でした。
もうすでに募集が終わったかもしれません。

このプログラムの実施は
オランダ　スペクトラム翻訳会社
http://www.spectrumtranslation.com/

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複雑な心境とオクトレオスキャン

ふくろう猫 — 2012-05-16T13:44:31+09:00

今年の桜を見ぬまま、旅立れた３人の仲間　Nさん、Yさん、Tさんへ

ついに日本でもオクトレオスキャンを実施してくれる病院が現れました。

国立国際医療センター　放射線核医学科

これは、とても画期的で先進的な取り組みですので、本当ならば踊りたくなるくらい嬉しいニュースなんですが、どうしても、もっと早く実現していたら・・・、せめて１年前だったら・・と思わずにいられません。

病院では、Nさんのご遺志を尊重して実施の公開を決断したと聞いています。
それを知る者にとって、なぜその判断がもっと早くできなかったのかと無念でなりません。

仲間のNさんは、この検査を受けられたにもかかわらず、当時の担当医（別の都内の病院）の不理解により海外での治療へのステップに進むことができませんでした。PRRTの効果に懐疑的だった担当医は、国内での治療を優先。けれど、進行した悪性の神経内分泌腫瘍の患者にとって、PRRTを受けられるタイミングはそう度々あるわけではないのです。
そのタイミングを逃してしまったら、もう取り返しはつかないのです。

「待つ」「あるいは「後回し」にするということは、危険な賭けであり、毎日が薄氷を踏む思いなのだということを、痛烈に感じました。

進行性で悪性の神経内分泌腫瘍の患者にとって、原発巣から遠隔臓器への転移があるかどうかは治療方針を大きく左右する問題です。
そのために、オクトレオスキャンは全身への転移の有無を見極めることができる検査として、有用性が高いと見られています。
しかし、欧米では認可されているにもかかわらわず、日本では未承認のためにこれまでは一部の病院で任意でしか受けることができませんでした。

このブログで紹介してきたPRRT（Peptide receptor radionucleotide therapy)を受けるには、その適応を判断する上で重視されている検査でもあります。
この３人の方々は、ブログを通じてPRRTの治療に希望を見出し、私に問い合わせのメールを下さった方々でした。すでに多発肝転移の状態にあり、日本での標準治療には限界を感じておられました。

お一人お一人の置かれた状況もそれぞれに違いがあり、決して一概には言えないと思うのですが、
３人が共通して抱いていた不満というのは、ステージⅣの末期と判断された患者に対して、担当医はどこか治療を諦めてしまっている感じがすること。
つまり、末期ガンの患者〜緩和ケアへの移行期とみなされてしまうと、積極的な治療をしないことになるのです。
そうした医療の現状に対して、当事者になって初めて家族は直面した訳です。その持って行き場のない無念さや理不尽さを、私はこれまで何人かの方々からお聞きしています。

どんな治療を望むのか、
最後まであらゆる可能性にチャレンジし続けるのか、
それとも穏やかな時間を大切にしたいと願うのか・・・

自分自身も揺れ動いていて、はっきりとは決めかねています。

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森の〇〇さん

ふくろう猫 — 2012-05-09T10:02:17+09:00

先日のこと。
朝からずっと催促されていたので、猫と近くの林に行きました。
この林には、遊歩道が整備されていて、
最短お散歩コース（３分）と、のんびり散歩コース（７〜８分）
そして、どこまでも行こう散歩コース（最長２キロ）とあります。

これらは私が勝手に命名(^-^;

この日は、最短お散歩コースを猫が自ら選択。
するとまもなく、何か、小さな灰色のものがふわふわ〜〜っと走り抜けて行きました。
よーく目を凝らしてみると、なんと、こういう生き物が！！

もう、何十年と暮らしているのに、この林で出会うなんて、感激です。∑(=ﾟωﾟ=;)

小学校や幼稚園の敷地にもこの林の中の散策路は続いているのですが、
観察できる生き物として、確かに「リス」と記述がありました。
しかし、一度も遭遇したことがなかったのです。
動いているリスを目の前で見たんですよ〜〜〜。もう嬉しい！！

しかし、タオちゃんが狩りの態勢になって匍匐前進するとあっという間にいなくなりました。
そして、高い細い木の枝をいとも軽々と渡り歩いて降りては来ません。

首が痛くなるほど見上げていたけど、諦めて帰りました。

この日はとても幸せな気分になりました。

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ガンを生きることあるいはその遺族として

ふくろう猫 — 2012-04-30T12:16:45+09:00

がん患者を支えている、あるいはガンで家族を見送ったという方達のために、ようやくこんな場が設けられました。

家族ケア外来
それにしても、国立の病院なのに、カウンセリング料、高すぎるよ〜〜〜〜

また同じ国立がん研究センターにおいて
奥坂先生担当の治験が行われています。

こちらは検査、確定診断のための治験
http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/clinical_trial/NET_01.html

同じくガン情報サービスにあったもの
患者として、あるいは遺族として、貢献できるはたらき
http://ganjoho.jp/public/news/2011/panel_2012.html

窓口はあるんです。しかし高い！！
がん相談対話外来・病理相談外来（セカンドオピニオン）のご案内

http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/consultation/secondopinion.html

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伝え上手な患者になろう

ふくろう猫 — 2012-04-30T11:53:45+09:00

いつも愛読している某精神科医のメルマガに、こんな目を惹かれるタイトルがありました。

「伝え上手な患者になろう」

このメルマガの著者、精神科医・樺沢紫苑が、日頃の診療において痛感していることを含めてお勧めしている本の情報です。この書評通りなら、全ての患者必携ですね(◎´∀｀)ノ

これから注文して読んでみようかと・・

そのメルマガから一部を転載します。

■３　精神医学の目
─────────────────────────────────
┌─────────────┐
　伝え上手な患者になろう！
└─────────────┘

　何年か前に、このメルマガで「上手な病院のかかり方」
という連載をしたのですが、その時に、何人の読者の方から、
「上手な病院のかかり方を患者に学べというのはおかしな話。
　医者が必要な情報を患者から上手に聞き出すべきだ」と
いった意見をいただきました。

　確かにその通りですが、患者さんによっては、
いままでの症状の変化をメモ書きにしてきたり、
あるいは家族の方が便箋３枚くらいに詳細に経過を書いてきたり、
「伝える」ための工夫を一生懸命されている方もいるわけで、
そういう方は、同じ診察時間でも、
より多くの情報を引き出すことができますし、
コミュニケーションも深まりやすいのです。

　100歳を超えて現役医師を続けている日野原重明先生は
「医者は聞き上手に、患者は話し上手になるように務めるべきです」
とおっしゃっていますが、まさに至言。

　医者は患者さんからいろいろな情報を聞き出す
コミュニケーション力を磨くのは当然なのですが、
患者さんも少しでも上手に
自分の症状を説明できた方が良いはすです。

　患者さんと医者とのコミュニケーションがうまくいって、
治療も円滑にすすみます。

　とはいっても診察室に入って、
医師の前に座ると緊張して頭が真っ白になってしまう、
ということもあるでしょう。
　
　そこで役立つのが、最近読んだ本
『伝え上手な患者になる！　「医者と何を話してよいかわからない」あなたへ』
（平松類著、自由国民社刊）
http://t.co/ntWxaUU3
です。

　私は以前から、
「最近あったことや、具合が悪いところをメモに書いてきてきださい」
「質問があったらメモして、忘れず聞いてください」と言うのですが、
それでメモをとるようになる患者さんはごく少数です。

　この『伝え上手な患者になる！』には、
「気持ち伝達シート」というのがついていて、
それに順に書き込むだけで、自分の症状について
過不足なく伝えることができるようになっています。

　事前にメモ書きが準備されていれば、
「緊張して忘れた」ということもなく、
医師に言いたいことを全て伝えることができますね。

　精神医療で患者さんが治っていくためには、
患者さんと医師とで、「治療同盟」を組むことが必須です。

　「治療同盟」とは、コミュニケーションがとしっかりととれた、
お互いに信頼しあった関係ということ。

　もちろん、精神医療以外でも「治療同盟」は重要で、
この本では「こころの結束」という言葉でわかりやすく表現され、
医師と患者の間で、どのように「心の結束」を深めていけばいいのか、
についても詳しく書かれています。

「心の結束」ができると、
（１）治療効果が３割増しになる
（２）医師が家族のように扱ってくれるようになる
（３）医療費がお得になる
などの、非常に大きなメリットが生まれます。

　病気が治りやすくなるということは、患者さんにとって最高のメリットです。
　それが「伝え上手」になることで実現するのです。

　多くの患者さんは、「医者に病気を治してもらおう」と思っていますが、
　そのような完全受け身の姿勢では、なかなか病気は治りません。

　医者というのは、山登りのガイドのようなもので、
サポートはいろいろとしても、最後に山を登るのは
患者さん自身なのです。

　「医者と一緒に病気を治していく」。
　そのために必要なことが、『伝え上手な患者になる！』には
詳しく書かれていました。

　病院を受診する全ての患者さんに読んでいただきたいのと同時に、
医師-患者コミュニケーションの重要性を学ぶということで、
医師や看護師なとどの医療関係者にも学びが多い一冊です。

『伝え上手な患者になる！　
「医者と何を話してよいかわからない」あなたへ』
http://t.co/ntWxaUU3

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桃源郷

ふくろう猫 — 2012-04-28T10:41:30+09:00

今日から連休に突入！！

仙台では桜が見頃です。今日は朝からお天気も良くて行楽日和。

私は一足お先に、昨日、娘のお供で出かけました。
奥松島の一軒宿・松庵　松島

日帰りで個室付きプラン。
観光ルートから外れ、岬が回り込んでいる奥まった場所に位置しているので、一日をゆったりした時間の中で過ごすことができました。
あいにくの雨。でもそれも風情のある場所。
美味しいものを堪能して、桜を愛でながら露天風呂・・・

はぁ〜〜、桃源郷って意外に近くにあったのね。

嬉しくていつもより歩いたし、ほぼ一日を通して立位で過ごした。
心は元気一杯でも身体は正直。ベッドに直行。

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日課

ふくろう猫 — 2012-04-23T22:30:30+09:00

このところ、寝不足が続き、不機嫌な朝を迎えていました。

丑三つ時ともなれば
トン、トン、トンと小さな足音。
１時半、または2時半、そして５時半もしくは６時半

理由は・・・４時間ごとに耳元にささやく・・・かすかな・・
高いかすれたmiaou~~~のせい！！！

カリカリだけでは食べないで、レトルトのひと匙がご所望。

無視して寝たふりをするも、枕元でグルグル言われたり
モゾモゾして定位置を決めると頭の上にどかっとお尻が乗って来る(＠Д＠；

これではたまらんので起きる。
ギシギシする腰と膝をなだめつつ、深夜の台所で猫の言いなりになっている私。

７時半まで、もう一眠りできるかニャ〜〜(||li｀ωﾟ∞)
　　

この寝姿　　にくたらし〜い！！

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いつも見てるよ

ふくろう猫 — 2012-04-12T15:02:50+09:00

最近、ある本を読んでいて涙が止まらない。

エッセイストでもある森下典子さんの「いっしょにいるだけで」という本。
猫なんて大嫌い、犬派を自称していた彼女の家の庭先で、小さなメス猫が子供を生んだ・・というところから話が始まるのだけれど、たかが猫、としか認識して来なかった彼女にとって、野良猫だった母猫の行動は驚くことばかり。

この本は猫好きなひと要注意！！鼻をすすりつつ思い出に耽ってしまいます！！！(´；ω；｀)ｳｳ･･･

30年前にこの家に越して来たばかりの頃、DIYの店先でカゴに入れられていた子猫たちを見たとたん、思わず一匹を抱き上げてしまったのを思い出した。子供の頃からいつも犬と猫がいて当たり前だったために、結婚以来、ずっと我慢して来た「猫といっしょに暮らしたい」という欲求がはじけてしまった。

見れば、私は一番みっともない子猫を抱き上げていた。周りの子供達は見た目の可愛い子猫を抱きしめていて離さないし、選択の余地なし。
いつもひとと一緒にいたがる猫で、子らの雪合戦にもついて来るし、雪まみれになりながら坂道を転げてみたり、やがて５匹の子猫を生んだ時には、私が助産婦役をつとめたことやら、道路向いのラーメン屋さんから、鶏のガラをくわえて引きずりながら意気揚々と帰って来たこと、あれやこれやが瞼に浮かび鼻の奥がツンとしてきて切なくなってしまったのだ。

また、娘たちにせがまれてもらいうけた灰色の子猫のこと。
控えめな性格で優しいひとがらだったこと、いつも犬と一緒に散歩をしたことなどなど、本の中の猫たちとかぶせるように我が家の猫たちの思い出が涙と共にあふれてきた。

犬たちの思い出も色々あるのだが、猫の方が寝起きを共にしている分、思い入れが深いのかもしれない。

「いつも見てるよ」

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小冊子をもらいましょう

ふくろう猫 — 2012-04-04T10:04:56+09:00

昨夜、やってきました！！東北にも。
爆弾低気圧が夜半になって接近　ﾋｨｰ(((ﾟДﾟ)))ｶﾞﾀｶﾞﾀ
家がグラグラ揺れて地震かと思うくらい。
そして、今朝は横殴りの風に雪が混じる〈暴風雪〉です。

こんな日は、おとなしく家に籠っていたいものですね・・

知っておくと便利な情報についてお知らせです。

NETの治療薬の主なものにサンドスタチンLAR（筋注）や、ようやく承認されたアフィニトールがありますが、それらを開発製造しているのはスイス・バーゼルに本社をおくノヴァルティス社です。

すでにご存知かもしれませんが、ノヴァルティス社のHPには患者向けに幾つものサイトが開設されています。新薬のアフィニトールについて調べることができます。

アフィニトール

また、高額療養費についての説明書も
（アフィニトールは薬価が高いために知っておくと便利）

一番下には、口内炎のケアについて加筆されて写真入りで掲載されました。

さらに神経内分泌腫瘍そのものについて病院で配られる小冊子をPDF形式でも閲覧できます。
小冊子

そしてまた、外国への旅行中に具合が悪くなった場合に使える英会話も１２５の症状を掲載してあります。
病院での英会話

たとえば「吐き気」

それから「痛み」の時はこんな風に

私自身も英語が得意ではなく、このサイトはスイスでの治療の時に自分の状態を説明するのにずいぶん役に立ちました。（切羽詰まっていたので必死に探してた）

病気であっても、状態の良い時には、こうしたツールをうまく使いこなして、気軽に旅行に行けたらいいですね。

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