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J-NET(神経内分泌腫瘍)

2013年5月12日 (日)

勉強会・in福岡

NETって何?

カルチノイドとどう違うのか?

どんな治療法があるの?


もっと病気のことを知りたい!という患者やご家族の方のために、今年も勉強会が開かれています。


NPO法人パンキャン・ジャパンのHPでお知らせしています。

pgiNET患者の集い2013 in 福岡のご案内

wncad-logo-hirespgiNET患者の集い2013 in 福岡について、概要のお知らせと事前申込受付を開始いたしました。

 

2013年6月29日[土] 14:00(開場13:30)―入場無料― 
九州大学病院

講師:九州大学医学部研究院臨床医学部門内科学
准教授 伊藤鉄英 / 助教 五十嵐久人

定員:20名様。定員になり次第締め切ります。

 

詳細と事前登録はPANCAN JAPANのHPから

http://jnet1.pancan.jp/をご参照ください。

2013年2月11日 (月)

シマウマさん達集まれ〜

今年からは、関西でもシマウマさん(希少ガンの神経内分泌腫瘍患者)のための気軽に集える場所ができました。

これでシマウマさんの集いの場が全国で二箇所できたことになります。

お世話役を引き受けて下さっている方々にはただただ感謝しています。

関東圏での集いは先ごろ終了し、「しまうまねっと」HPにはその報告が掲載されています。ご家族やご遺族の参加も歓迎しています。
やはり、今受けている治療法への不安や、副作用との付き合い方など、患者同士ならではの情報交換ができることは大きなメリットです。
そして、ようやく関西圏のシマウマさんが集まれる場ができました。
場所は京都駅からも程近い場所です。
日時:4月6日(日)午後1時半から  第3会議室にて
場所:ひと・まち交流館 京都

所在地:

〒600-8127 京都市下京区西木屋町通上ノ口上る梅湊町83番地の1 

      (河原町五条下る東側)

TEL:075-354-8711  FAX:075-354-8712

E-mail:hitomachi.info@hitomachi-kyoto.jp


Map


2013年1月17日 (木)

 第2回・NET患者フォーラム開催間近です!!

2013年度で第2回目となるNET患者フォーラムの開催が間近となりました。

昨年の2月、東京で開催されたフォーラムは、初めての場でもあり、大変に熱気のある場でした。
今年は、開催地が大阪となりましたので、関西圏・中部九州の地域にお住まいの方々には参加しやすい条件となっています。
会の主催は、今年もパンキャンジャパンが担当してくれます。会の共済を担う製薬会社が2社になりました!
今回、NETの研究治療の専門家として第一人者である今村先生が座長をつとめてくださいます。
チラシはこちら

Th_20130116_net2

以下は担当のFさんより提示された資料です。

今回のフォーラムは、座長として、京大の今村先生に統括していただき、「疾患・疫学」「病理診断」「外科療法」「内科療法」という4つの分野で、基調講演を行っていただく予定です。NETの範囲がかなり広範ですので、前回よりやや細分化した形で、ご専門の先生方にご解説いただくというイメージになるようです。

プログラムは昨年同様に午前が専門医の方々による講義、休憩時間には先生方を囲んでの交流会。

そしてさらに患者同士の分かち合いと交流会・・・懐かしい再会の場でもあります。昨年の出会いは、お互いにとってとても強くて深いエネルギー交換の場になっていた実感がありました。

孤独になりがちな希少ガン患者ゆえに、仲間の存在はもうひとつの治療と言えるのではないかと思うことすらあります。

ぜひ、万障繰り合わせてご参加ください。

2012年11月14日 (水)

週末は関西での勉強会

先週は、青空に恵まれた気持ちのよい秋晴れの中、膵がんとNETのアウェアネスを目指してウオークイベント及びセミナーが開催されました。
昨年の2倍の参加があり、大変な盛況でした。特に医療関係者の方々が多数参加されたとのこと。ご参加下さった皆さん、お疲れ様でした。

遠くは福岡から、また四国から参加された方々もいました。
希少がんゆえに全国に散らばっている患者同士ですが、Twitterでのやりとりを通して声を掛け合ったり、この日の出会いを心から待ち望み参加された方もいたことでしょう。我が家では夫と娘がウオークに参加し、ブログ友やTwitter友の方から声をかけていただきました。
この日参加できずに残念な想いをされた方、まだ大阪での勉強会への参加の機会があります。
11月18日(日)に開催されます。
第4回 大阪

講師:今村正之(京都大学名誉教授、関西電力病院顧問)

日時:11月18日(日)13時~15時
場所:ブリーゼプラザ 801号室 http://www.breeze-plaza.com/map/
   大阪市北区梅田2-4-9
   TEL06-6344-4888

◯ 参加希望の方はパンキャンジャパンのこちらの申し込みフォームに入力してください。
  pgi-NET勉強会申し込み http://www.pancan.jp/
講師の今村先生は日本でのNET専門医の第一人者です。
患者・家族として、日頃感じている疑問や問題点などを率直に相談してみてはいかがでしょうか?まだ空席がありますのでお申し込みはお早めに。

2012年10月24日 (水)

KNOW IT  FIGHT IT  END IT

パープルリボン&NET ウォーク・セミナー東京2012

先日、NET CANCER DAYとしてお知らせしていましたが、名称が変わりました。
すい癌とNET(神経内分泌腫瘍)の撲滅を目指して合同イベントが開催されます。

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午後の部のセミナーは、すい癌とNETそれぞれの分科会となりますので、お申し込みの際はどちらに参加希望なのかお間違えないように。
午前の部、ウォーク(参加費1000円・当日参加は1500円)に参加される方への参加記念品として、素敵なタオルマフラーのデザインが決まりました。どちらか希望の物を。

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すい癌のシンボルカラーはパープル

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シンボルのしまうまと力強いメッセージ。

まだ申し込み受付中です。今年最後のセミナーとなります。

■お申込 *下記のフォームからお申込ください

        http://ws.formzu.net/fgen/S36494090/

     (お1人ずつのご登録になります。ご了承ください)

2012年10月14日 (日)

高額医療費についてアンケートご協力のお願い

しまうま倶楽部のHPにもニュースとしてお知らせしましたが、高額医療についてのアンケートを依頼されました。

依頼主はこちらです。
同じく希少がんである「肉腫(サルコーマ)」の患者で、7年の間に9度の手術を乗り越えながら、日本に「サルコーマセンターを設立する会」(JSCP)の代表をしております。」
東京大学医科学研究所先端医療社会コミュニケーションシステム部門において、長期疾病や被災地医療問題の研究に関わることになりました。これは、東京大学経済学部松井彰彦教授の「社会的障害の経済理論・実証研究(REASE)」プロジェクトの一環です。

医療費が毎月家計を圧迫している私達にとって、切実な問題です。もし、ご協力いただけたら幸いです。
10月末の締め切りにはまだ間に合いそうです。


2012年10月 1日 (月)

世界のゼブラはどうしてる?繋がろう  NET CANCER DAY

NET CANCER DAYの日程が近づいて来ました。

今年の2月のフォーラムに参加された方々は、覚えていらっしゃると思いますが、プログラムの最後に、お一人お一人がメッセージボードを持って「ネットキャンサーデ−!!」と言いましたね。ヽ(´▽`)/
あの時は、何のことだろう?と思われた方もいらしたかもしれませんが、
11月10日(土)は世界中のNET患者たちがひとつの気持ちになって繋がる日です。

私達の活動も、昨年までは何の形もありませんでしたが、今年になってからは「しまうまねっと」という患者会が発足し、関西圏でも発足の準備段階になりました。
また、一人ひとりの患者や家族の諦めない姿勢が担当医や医療機関を動かし、未承認であった病気の確定診断のための検査が臨床実験での実施という形で開始されました。
そして、スイスでのPRRT治療を前提として患者の受け入れを行う病院も現れました。
この1年の変化は素晴らしい大きな変化をもたらしています。
これも、患者だけでなく、そのご家族やご遺族とのつながりから始まりました。特に患者数の少ない希少がんでは、こうしたネットワークが欠かせないものだと痛感しています。

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このHPを見ていただくと、世界中のゼブラが地図にピンポイント表示されます。11月10日はオーストラリアから、各地でのビデオ・クリップが表示されるようになっています。
日本での開催は、今年が初めてです。

プログラムも盛り沢山に準備されています。
日本では、膵がんの撲滅をミッションとして活動しているPANCANジャパンの支援で行われます。
午前中は、10キロ、5キロ、3キロのウオークを行います。
完歩された方には、完歩証が授与されますし、他にも記念品としてタオル、コースマップなどが用意されています。10キロコースは、東京ウオーキングクラブの方々200名が参加して誘導、先導などを行なってくれますので、迷子になる心配はありませんよ〜(o^-^o)

歩く自信の無い方は、木場公園内を散策してお昼ごはんを食べる・・というのもOKです。
Tシャツは希望者への頒布となります。

膵がんの患者さん、ご家族の方も同じコースを歩きます。
スカイツリー周辺を見ながら散歩して、希少ガンへの認知を高め、仲間同士の交流ができる貴重な機会です。

そして、昼食は各自美術館など周辺にあるレストランでとることができます。


午後の部は、膵癌とNETとに別れ、セミナーを行います。
今回の講師の方々は、こちらです。


分科会2 pgiNET(膵消化管NET)医療セミナー(研修室)定員40名
基調講演(1)「pgiNETの外科療法を知る」
      東京大学医学部附属病院 肝胆膵外科 講師 青木 琢

基調講演(2)「pgiNETの化学療法を知る」
      国立がん研究センター東病院 肝胆膵内科 科長 池田 公史
   座長:国立がん研究センター中央病院 肝胆膵内科 科長 奥坂 拓志

Q&Aセッション


NET CANCER DAYについて

ウオークに参加希望の方は参加費1000円(Tシャツ希望の方は+2000円)

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2012年9月 3日 (月)

P-GI NET勉強会のお知らせ

PANCAN japan主催の勉強会が近づいて来ました。
今年は大阪も含めて全国4箇所での開催となります。


NETのシンボルはシマウマ

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膵臓原発の神経内分泌腫瘍および、消化管の神経内分泌腫瘍(これまでカルチノイドと呼称されてきたものを含む)の患者さん、ご家族を対象とした勉強会です。


【第1回 仙台】
講師:江川新一(東北大学 IRIDeS教授 肝胆膵外科内)
日時:9月15 日(土)13時~15時
場所:リッチモンドホテルプレミア仙台駅前
     http://richmondhotel.jp/sendai-ekimae/access.php
   宮城県仙台市青葉区中央2-1-1仙台東宝ビル5F
   TEL 022-716-2855


【第2回 東京】
講師:奥坂拓志(国立がん研究センター 肝胆膵腫瘍内科 副医科長)
日時:9月23日(日)10時~12時
場所:アルカディア市ヶ谷 http://www.arcadia-jp.org/access.htm
   東京都千代田区九段北4-2-25
   TEL:03-3261-9921


【第3回 福岡】
講師:伊藤鉄英(九州大学医学研究院 臨床医学部門 内科学 准教授)
日時:9月29日(土)14時~16時
場所:九州大学病院内カンファレンスルーム
   http://www.hosp.kyushu-u.ac.jp/access/index.html
  (当日、院内に詳しい案内が掲示される予定です。)


【第4回 大阪】
講師:今村正之(京都大学名誉教授、関西電力病院顧問)
日時:11月18日(日)13時~15時
場所:ブリーゼプラザ 801号室 http://www.breeze-plaza.com/map/
   大阪市北区梅田2-4-9
   TEL06-6344-4888

日頃、疑問に思うことや、現在の治療への不安など、各会場で専門医の先生に直接お聞きすることができます。とても貴重な機会ですので、ご家族の方もご一緒にぜひご参加下さい。

参加の申し込みはこちらの入力フォームからお願いします。

↓ここをクリックすると開きます
pgi-NET勉強会

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2012年8月28日 (火)

上手に付き合いたい分子標的薬「アフィニトール」

今年の1月から処方されているアフィニトールについて、その有効性に期待を寄せる反面、副作用のために継続できなくなっている方もいます。
上手く対処できないものか、という問い合わせを随分いただきました。


文字だけだと読みづらいので、伊豆沼の蓮の写真で和みながらどうぞ。

治験時からほぼ4年近くの間、継続して使い続けている50代女性のIさんに、これまでの体験に基づいてアドバイスをいただきました。
メールでのやりとりですがご紹介します。
具体的でとても参考になると思います。ただし、病状はそれぞれに違いますので、あくまでもIさんの場合ということでご理解ください。


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私の場合のエベロリムス(アフィニトール)の副作用についてお知らせします。

●骨髄抑制
まず投与開始(2008.6.6)から2週間後あたりから骨髄抑制がみられ、最初の休薬をしました。
ただこれは投与当初には多くの方に見られる事象で、その後回復しました。

●貧血
1ヵ月後あたりに貧血の傾向が見られ、鉄剤の服用で対処しました。
また、かゆみも出てきて、こちらもローションとか塗り薬での対処をしました。
この頃は倦怠感もあり、疲れやすく感じていました。

●口内炎
2ヶ月後頃は口内炎もできやすくなりましたが、ケナログ使用で1週間程度で回復しました。
その後も口内炎は時々できています。
そして徐々にコレステロール値も上昇してきました。

●感染症への注意
免疫抑制剤でもあるエベロリムスは抵抗力が低下しやすいので感染症には注意が必要です。
私も軽い腎盂腎炎にかかりましたが自然治癒しています。

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●頭痛
1年後の(2009.6)頃から頭痛の起こる回数が多くなり、これは血圧上昇に伴うものでした。
その頃から降圧剤の服用を始めています。

●爪の割れ
また同じ頃に、爪が浮いてきているようで爪自体も薄くなって、その後爪割れが始まりました。
家事で水仕事をするためどうしても回復しません。また乾燥する冬場は症状が一段とひどくなります。

(2009.9)には親知らずの抜歯から感染症を起こし、もうすこしで治験を降りるところでした。
ここでも休薬しています。感染症に対して危機感が足りなかった自分のミスでした。


●間質性肺炎
そして(2010.3)エベロリムスの副作用の一つである間質性肺炎にかかり、抗生物質内服で回復せずステロイド内服しました。
40度を超える発熱にはさすがに驚きました。

(2010.07)腎機能低下で2週間休薬

(2010.11)頃から発熱を繰り返すようになり、休薬期間も多くなってきました。

(2010.12)咳と微熱と時々発熱。は、この頃からです。
気管支炎の治療で抗生物質を服用して回復し、また治験薬服用で悪化しての繰り返しでした。
2年半もエベロリムスを服用し続けた結果、成果も大きかったですが抵抗力のなさを痛感しています。

(2011.01)今回の気管支肺炎は抗生物質を3回変更して服用しても効果に乏しく、9日間の抗生物質点滴投与となりました。
昨日あたりから咳も治まり、何とか回復しているのではと思っています。

この後も2回休薬(間質性肺炎)のため

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●吐き気
吐き気は服用2日目にあったことを記憶しているくらいで、あとは何となく「胸がつかえる」とか「むかつくかな~」程度で、ほとんど無かったです。
化学治療でシスプラチンを使った時も吐き気止めの点滴だけで大丈夫だったので、体質もあるかと思います。

頭痛は副作用の高血圧からくるものが多く、降圧剤のブロプレスを服用し、頭痛の回数も減りました。
それでも時々起きますがロキソニン1錠でほぼ回復します。

●味覚異常
また、味覚異常が起きる方もいらっしゃいますが、私は治験当初からそれを見越した当時の主治医の判断で「プロマックD」という胃薬の服用もしています。
この薬には味覚異常を改善するといわれている「亜鉛」が入っています。この薬のおかげか今も普通の味覚でおいしく食事ができています。

ただ他の方と違うのはアフィニトールを休薬すると味覚異常が現れるという所。
今休薬中なので「プロマックD」も服用をやめて様子をみているところです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
(Iさんの談話)

何度も休薬を重ねつつも続けられているのは薬の扱いに経験の深い医師の判断があるからかと思います。

現在はクレアチニン値、コレステロール値が高い事。時々起る頭痛などです。
爪割れは夏場は改善していますが、秋口には多分悪化します。ここ数年の経験です。

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2012年8月 3日 (金)

8月の患者会お知らせと私の黄色信号

カルチノイド・神経内分泌腫瘍患者およびご家族の皆様へ


◯関東圏での小規模の集まり・第2回の開催が近づいて来ました。
日頃なかなかお会いする機会の少ない私達にとって、唯一の集まりと言っていいかと思います。
これまでは、比較的集まりやすい地理的条件を考慮して、関東圏の在住の方にお声がけしてきましたが、
夏休みでもあるので、もしお出かけ可能な方はぜひご参加ください。

患者同士あるいは家族としての悩み、情報交換など、お気軽にどんなことでも語り合える場です。

日時:8月26日(日) 午前10時からお昼まで

場所:飯田橋セントラルプラザ10階
東京ボランティアセンター

幹事:2月のフォーラム有志
連絡先:こちらのHPから、参加申込みのURLをクリックし、入力するページを表示して、そこに書き込んでください。
NETの会


もし申し込みが上手く出来ない場合は、私宛にメールいただいてもOKです。
   ふくろう猫:yushu@mac.com


さて、私の方はといえば
今日は肝胆膵外科の受診日でした。
先月の採血の結果、今月の結果合わせての主治医の見解を聞く。


●ALP値が上昇傾向になったことで、やや警戒が必要ではないか。
   5月/647 6月/678 7月/742
●今日の結果がまだなので、来週の骨シンチの評価、来月のMRI・CTと連続する検査の結果を見て判断することになると思うが、出来ればこれ以上の悪化を食い止めるためにアフィニトールの服用を薦めたい。

アフィニトールは、非常に薬価が高いので、このまま行くと毎月の医療費だけで10万近くの出費を覚悟せねばならず、私は自分の気持ちの整理が必要。
来月まで、時間をもらった感じ。

信号で言えば・・・・黄色の点滅状態か?>注意してすすめ

ロンドンでPRRTを受けられたYさんが帰国リポートを寄せてくださいました。
次回にご紹介します。

Photo

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